リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

原因不明の症状に潜む脳脊髄液減少症の早期発見と回復、症状理解による患者に優しい社会の実現のために、私ができること

“耳鳴り”では私は“座り込み”ません

time 2017/09/20

会見中「耳鳴りがわんわんした」といって、記者会見中に座り込んだ方の映像を見て、私はとある違和感を感じました。

なぜなら、脳脊髄液減少症で激しい症状をいくつも経験した私は耳鳴りでは座り込んだことが一度もなかったからです。

ぐらんぐらんめまいの症状でなら、まるで荒れる海の船上にいるような感じて立っていられず、座り込んだことも多々ありますが、「耳鳴り」では私は一度も座り込んだことはありません。

それとも、耳鳴りを伴うめまいだったのでしょうか?

それとも、座り込んでおさまる「耳鳴り」があるのでしょうか?

少なくとも私は経験したことがないのでわかりません。

今回、台風18号が発生してから通過するまでのぐらんぐらんするめまいのような症状なら、座り込むことで治まることもあるかと思いますが、少なくとも、私は、脳脊髄液減少症での私の耳鳴りの経験では、どんなに激しい耳鳴りがあったとしても、座り込むことはありませんでした。

なぜなら、私の耳鳴りは座り込んだからと言って治まるようなものでも、軽快するものでもないし、楽になるようなものでもないから、耳鳴りですわり座り込む必要性がないからです。

それに心因やストレスで、3か月も入院させてくれる医師や病院が本当に存在するのなら、それは脳脊髄液減少症の激しい症状があっても、地元の医師には軽視され続けて相手にされず、結局遠くの医師が治してくれた私からみたら、とてもうらやましいと思いました。

心因で3か月も入院させてもらえる人が本当にうらやましいです。

心因で参っているから入院させてくれと頼まれて、それに応じてくれるような医師と病院が本当にあるとしたらすごいです。

もちろんその費用やお金もかかるのでしょう。

それとも、それにも健康保険が適用されるのでしょうか?心因反応で?

しかし、そんなことは限られた人しか利用できないでしょう。

脳脊髄液減少症で本当に症状があって、全身痛や立っているのも座っているのも困難な状態でも、地元では入院もさせてもらえず、症状悪化時にも地元医師に門前払いされて、入院もさせてもらえず、家に戻され普通の生活をすることを強いられている患者が大勢いたような現状が過去にあり、今も脳脊髄液減少症患者に対して十分な医療支援はないというのに、

国民の代表の国会議員の方が、やすやすと心因で3か月も本当に入院できるとしたら、そのことにも強い違和感を感じます。

悲しいかな、上流階級を手に入れた人にはさまざまな選択肢が多く用意され逃げ場があっても、弱者には窮地に陥っても選択肢は少なく逃げ場はなく、ただただ耐えるしかないのが現状のようです。

権力も、お金も、高い学歴も、高い階級も持ち合わせていない弱者にも、やさしい国、やさしい社会になっていただきたいものです。

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自己紹介

lily

健康オタクの脳脊髄液減少症のサバイバーです。「原因不明」「異常なし」「精神的なもの」とされたり、何かすでに別の病名がついている人たちの中に、脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

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