リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

原因不明の症状に潜む脳脊髄液減少症の早期発見と回復、症状理解による患者に優しい社会の実現のために、私ができること

たなばたの願い

time 2017/07/07

たなばたの願い

今日、7月7日は七夕ですね。

一応、笹に七夕飾りはつけてみました。夜になって、先ほど夜空を見上げてみましたが、月が出ていて星は見えにくく、私の目もぼやけていて、織姫ベガも彦星アルタイルも天の川も、私には見えませんでした。

たなばた飾りの短冊にはお願いはかかずに飾りましたので、私のたなばたの願いを、ここに書いてみたいと思います。

・私の地元で、脳脊髄液減少症を専門に診る先生がひとりでもいいから現れますように。

・症状がつらい時、たとえ土日であろうが年末年始だろうが、たとえ専門医がいなくても、いつでも脳脊髄液減少症患者が遠慮なく駆け込めて、症状を緩和してくれるような医師と病院が身近に現れますように。

・脳脊髄液減少症が、普通の怪我や病気のように医師に対応してもらえていると、勘違いしている多くの看護師さんたちが、しっかりと脳脊髄液減少症患者の今までの苦しみを理解してくれ、支えてくれる日が来ますように。

・医師であれば、たとえどんな専門であっても、脳脊髄液減少症を知らない、そういう患者は診ないという医師がはやく皆無になりますように。

・マスコミが、脳脊髄液減少症を「知られざる脳の病」とか「深刻な病」とかの表現ではなく、誰にでも明日にでも起こりうる事故後遺症であることが大部分であることを、きちんと世間に知らしめてくれますように。

・発症から一か月以内とか、一年とか、そういう患者ばかりではなく、何十年も苦しみ抜いてやっと診断された患者さんの気持ちも世の中にきちんと伝わり、その人たちの存在が「無かった」ことにされませんように。

・専門医のいる病院と、専門医がいなくても、なんとか地元でフォローできる部分は引き受けてくれる医師のいる病院とが、うまく連携して、患者を支えてくれるようなことが、患者の住んでいる地域で当たり前に行われる日が早くきますように。

・さまざまな症状が、うそでも、演技でも、思い込みでも、心の問題でもなく、本当に人体に起こっていて、患者を苦しめていることを、早く脳脊髄液減少症を知らない医師が理解しますように。

・患者の様子が動けて元気そうだからという理由で、「うごけるんだから、大丈夫」と思う医師が、それが誤解だと気づく日が早くきますように。そう見えても、単に低気圧の時に、拷問のような苦しみを味わう体は、普通ではないことをしっかりと医師が理解し、対策を考え真剣に向き合ってくれる日が早くきますように。

・脳脊髄液減少症の保存療法の点滴安静入院だけでも取り組む医師が私の住む地域でも現れてくれますように。

・何より、私が死ぬまでに、今より少しでも回復しますように。

・今まで脳脊髄液減少症が、私にどんな理不尽なことをしたのか、ここに書けないことをすべて書き記して家族に残す自分史が完成することがいつかできますように。

・そして二度と、同じように、脳脊髄液減少症によって、「なんの罪もない人たちが、無実の罪で拷問に会うような目にあいませんように」

・あんなにも医学界からたたかれていた主治医が、間違っていなかったことを、私がこの体で証明できますように。いつかきっと主治医の今までの努力が報われ、社会に広く認められ称賛される日がきますように。

・私をここまで治してくださった脳脊髄液減少症の専門医の先生たちの名前さえ知らないような無知な医師が、私の地域にはいなくなりますように。

・過去の交通事故での被害者での脳脊髄液減少症患者ほど、その証明をすることも裁判で勝つことも困難なのですから、その困難さはB型肝炎や、アスベスト患者の被害者より、なんの対策もない分悲惨なのですから、そんな患者たちに、なんらかの救済措置が国で行われるようなそんな弱者にやさしい国になりますように。

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自己紹介

lily

健康オタクの脳脊髄液減少症のサバイバーです。「原因不明」「異常なし」「精神的なもの」とされたり、何かすでに別の病名がついている人たちの中に、脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

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