リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

医師も知らない脳脊髄液減少症当事者の思いと現実

地域の支援者ゼロ

time 2018/06/02

地域の支援者ゼロ

今の時代、脳脊髄液漏出症の治療法はある。
厳しい診断基準でも、診断基準すらなかった時代よりははるかに恵まれている。

数は少ないけれど、検査して髄液漏れの有無を診断しようとしてくれる医師もいる。

診断はできないんだけど、できる範囲で相談に乗ってくれようとする医師も数は少ないけれどいる。
けれど、孤独にはかわりない。

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さまざまな専門家によるチーム医療が受けられない脳脊髄液減少症

がん患者さんにはある、さまざまな専門家チームによる患者や家族の心や体や経済的問題による相談支援。

そんなものは、脳脊髄液減少症患者にはない。

脳脊髄液減少症を本気で診ている医師は少ないから、患者の需要に医師の供給が追い付かず、結果的に最低限の治療を受け、自宅療養が精いっぱいなのが現状。

いまだに各地の大多数の医師や医療の専門家たちのほとんどは、脳脊髄液減少症患者に対して、何も支援ができていない。

そんな中で生き抜くのは大変だ。

たとえ、専門医を探しあてたとしても、症状の原因が脳脊髄液減少症だとわかったとしても、早期発見早期治療に至れずこじらせた患者はそこからが大変だ。

それでも、私が発症後、いくら医師に訴えても、症状の原因がわからなかった時代なんかよりは、今ははるかに恵まれている。

今も、脳脊髄液減少症について無知な医師もいる。

けれど、脳脊髄液減少症の名前と存在自体だけは、否定しない医師は確実に増え続けていると感じる。

だけど、今、私の身近には、専門家チームはひとりもいない。

脳脊髄液減少症になると、その患者ごとの症状や困難度の程度にもよるけれど、経済問題、教育問題、夫婦間問題、通院手段問題、仕事を持つ家族の人たちの、患者の通院や介護の負担問題、患者自身の孤独の問題、患者自身の過去の医師や医療からの心の傷の問題、症状の過酷さに比べすぐさま緩和ケア体制が整っていない現状の問題。自治体にも国にも、相談窓口がない問題などなど、

さまざまな問題が存在している。

でも、その問題の存在すら、専門家たちは知らないだろう。

本当は、さまざまな専門家たちのチーム医療、チーム支援によって、支えられるべき、脳脊髄液減少症が、
今でも、自治体からも、国からも、地域医療からも、切り捨てられている気がする。

脳脊髄液減少症に関しては、身近な地域では、医療も行政からも、支援はゼロ、患者たちの横のつながりゼロ。

こんなことが現実に起こっていること、知ってほしい。

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自己紹介

lily

脳脊髄液減少症のサバイバーです。私が生きているうちに「原因不明」「異常なし」「精神的なもの」とされたり、何かすでに別の病名がついている人たちの中に、脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

「脳脊髄液減少症を知っていますか」

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