リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

原因不明の症状に潜む脳脊髄液減少症の早期発見と回復、症状理解による患者に優しい社会の実現のために、私ができること

“知られざる脳の病気”というより“知られざる事故後遺症”

time 2017/06/28

“知られざる脳の病気”というより“知られざる事故後遺症”

昨日、日本テレビ系のニュースeveryで、「知られざる脳の病気」として脳脊髄液減少症について取り上げられたようです。
私はちょうど家事をしていて見逃しました。あとで録画で見たいと思います。

ただでさえ、体調的にもいろいろ大変な中、取材に応じてくださった患者さんと、どのご家族に、心から感謝申し上げます。

8歳から野球をはじめ、中学2年生時に野球の試合中にホームにスライディングした時、キャッチャーミットが頭部を直撃し、その1週間後、激しい頭痛と吐き気の症状が出たのですね。どこの病院に行っても原因が分からず、病名判明まで2年もかかったのですね・・・・。
高校には進学できたものの、つらい症状で学校に通えない日々が続いているんですね・・・・。

なんということでしょう。
今も、世間と医師の無理解で、早期発見が遅れるとは・・・・。

同じ患者として、とても悲しいです。

脳脊髄液減少症で取材に応じることは、撮影や取材に応じられるだけの体調、心理的負担、家族の協力、主治医も取材協力など、いろいろなハードルを乗り越えられた限られた人たちだけだと思います。

本当に頭が下がります。ありがとうございます。心から感謝いたします。

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脳脊髄液減少症は“知られざる事故後遺症”

でも、新聞の番組表では、「脳の病気と闘う少年、頭痛と吐き気襲う日々、家族と少年の愛の物語」、という記載と、番組ホームページには、
脳脊髄液減少症が“知られざる脳の病気と闘う16歳少年と家族の絆物語”とあり、“知られざる脳の病気”と表現されていたことに、理不尽な交通事故で脳脊髄液漏出症になった私はとても違和感を感じました。

私は、脳脊髄液減少症は、事故後遺症だと思っているからです。

私も“闘病”という言葉は使っていますが、実は、“病気”と言われるととて落ち込みます。

人に“ご病気”と言われると、腹が立ってきます。

私は、自分で、自分の体が脳脊髄液減少症を発症したわけでも、また、自分で転んだり、自分でスポーツ事故で脳脊髄液減少症を発症したわけでもないのです。

“病気”と言われると、まるで、自分が原因で発症したかのように聞こえてとても不愉快になります。

私は、他人からの交通事故という暴力を私の身体が理不尽にも受けた結果、脳脊髄液漏れを引き起こし、脳脊髄液が減って症状が出てきたわけで、その症状のつらさをいくら医師に訴えても、いくらドクターショッピングをしても、原因がわからず放置され続けたために、今も症状に苦しむような慢性患者になってしまったわけで、

あくまで“事故後遺症”であって“病気”ではないという認識だからです。

脳脊髄液減少症の患者に接する時、その人が、自分で発症したのか、そうでなく他人の暴力によって発症させられたのかによって、言い方も気をつけないと、患者を傷つける可能性もあると思います。

見ていないのに意見するのもなんですが、今までの傾向だと、民放の脳脊髄液減少症の放送のまとめ方は、どうしても「感動的」にもっていきがちなので、

たとえば、家族の愛に恵まれない脳脊髄液減少症患者もいるわけで、いまだ誤診され続けている脳脊髄液減少症患者さんだっているわけで、

それによって、脳脊髄液減少症が原因で失業を余儀なくされたとか、離婚したとか、決して「感動的」だけではすまされないいろいろな患者の立場の脳脊髄液減少症減少症患者さんの実態も世間に伝われば、

本当の意味で、脳脊髄液減少症患者のおかれた実態が世間に伝わっていくと私は考えています。

それに、広く視聴者の関心を集める意味では、事前には放送内容を伏せたり、病名を伏せたりする方法を番組はとりがちですが、

そうしたことは、脳脊髄液減少症に関してはやめてほしいと思います。

あらかじめ脳脊髄液減少症について放送する旨と、誰にでも起こりうる症状の内容など、放送内容の予告と病名でどんどん流して広く視聴を促すべきだと私は思っています。

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原因不明の症状に苦しむあなたへ

自己紹介

lily

健康オタクの脳脊髄液減少症のサバイバーです。「原因不明」「異常なし」「精神的なもの」とされたり、何かすでに病名がついている人たちの中に、脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

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