リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

原因不明の症状に潜む脳脊髄液減少症の早期発見と回復、症状理解による患者に優しい社会の実現のために、私ができること

台風で3時間の眠り込みをした日に

time 2016/07/08

今週はずっと
体がだるくて重くてしんどいのですが、
運動もがんばってきました。

体重がどんどん増えているからです。

今日は運動ではなく、午前中がんばって出かけてきましたが、

韓国に上陸した台風の影響もあってか、
午後、気づいたら、
3時間ちかく
眠り込んでしまいました。

割と体調がおちついているときには、一日を通じて、
眠り込むことなどないのですが、

台風などが接近するときには、
こういう眠り込みの症状が起きます。

まだ髄液が漏れているのかもしれないと
疑いつつも、
相談できる医師も身近にはいません。

遠くの主治医と連携して診てくれる医師も
身近にはいません。

脳脊髄液減少症の遠くの主治医となんか、
かかわりたくない、というような
医師ばかりが、
私の周りにはいます。

そのことが、
とても悲しいし、

私が治ることで、
脳脊髄液減少症の患者から逃げず見捨てず向き合い続けてくださった
主治医を応援したかったし、

私が治ることで、
長く医学界から批判され続けてきた主治医が、
間違っていなかったことを証明したいのですが、

長く脳脊髄液が漏れていたためか、
いまだ完治には至りません。

そのこともすごく悔しいし、悲しいです。

もし、
私が現代の時期に交通事故に遭い、
すぐさま、
脳脊髄液減少症と診断できる医師にたどりつき、

ブラッドパッチを受けていたなら、
もっと早く、
もっと確実に、
完治に近づけたでしょう。

私がなかなか治らないのは、
脳脊髄液減少症の主治医のせいではなく、

長く誤診されたり、見逃され続けたためなのに、

「ブラッドパッチをいくらしても、
治らないじゃないか!、だからあの医師は、ブラッドパッチは、ダメなんだ。」と

治療をしても、症状を再発する私のせいで、
主治医が、心無い無理解な医師たちに批判されるのが怖くて、

具合が悪い時でも
近所の医師にはなかなか相談にも受診できなくなりました。

そんな露骨な批判を患者の前で口にする医師はいないと、
何もご存じない人はお思いでしょうが、

実際に、そういう医師に大勢、私は出会っています。

いまでこそ、ブラッドパッチ治療は、
全国の患者の熱心な運動のおかげで、
今年の4月から健康保険適用になりましたが、

数年前は、
ブラッドパッチを受けたと言おうものなら、

まるで、
呪術師のお祓いを信じて受けた人に向けるような、まなざしで、
医師から見られましたし、

ブラッドパッチ治療で脳脊髄液漏れを止めることで症状を改善すると主張する医師に対する、
露骨は批判を、

初対面の複数の医師から、
聞かされ続けました。

交通事故の被害者なのに、
なんという医療からの理不尽な仕打ちだろうと思いました。

こんな風に、
昔、
診断基準や、治療法や、隔離政策をめぐって
社会や国や医学界で、
誤解や偏見、間違った認識などで混乱し、意見が対立していた病の患者さんと
その患者に寄り添おうとしたごく少数の医師たちは、
つらい思いをしてきたんだろうな、と思います。

水俣病の患者さんも、
ハンセン病の患者さんも、

水俣病の患者を救おうとした医師も、
ハンセン病の患者を救おうとした医師も、

医学界や社会や国の無理解に、
苦しみ続けたんだろうなぁと想像しています。

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原因不明の症状に苦しむあなたへ

自己紹介

lily

脳脊髄液減少症のサバイバーです。「原因不明」「異常なし」「気のせい」「精神的なもの」と医師に言われる症状の影に、実は脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

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