リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

原因不明の症状に潜む脳脊髄液減少症の早期発見と回復、症状理解による患者に優しい社会の実現のために、私ができること

脳脊髄液減少症のメダリスト

time 2016/08/12

脳脊髄液減少症のメダリスト

リオ・オリンピックを見ていて、思ったことです。

バセドウ病を克服して、
競泳女子200mバタフライで、
銅メダリストをとった方に感動しました。

普通の健康体の人だって、
メダルを取るのは、精神的にも身体的にも
本当に大変なのに、

病気や手術をして
オリンピックでメダルを取るのは、
とても大変なはずで、
相当な努力と、
他人が計り知れない自分との闘いがあったはずです。

脳脊髄液減少症の私は、
私にとっては、
きつい自主リハビリを、ずっと自分に課してきたので
なんとなくそれが想像できます。

ところで、
実は、私は泳げないのですが、
脳脊髄液減少症の自主リハビリ(自分で考え、自分で行うもの)で
体に水圧をかけることを、
この7月からはじめました。

水圧リハビリと自分で名付けてがんばっているのですが、
水の中にいると、
体に水圧がかかり、
少ない脳脊髄液量、脳脊髄液圧でも、脳がぐっと押し上げられるのか、
しばらく入っていると、
視力が上がったように、目がよく見えるようになってきます。

これは事実で、続けていこうと思うのですが、
水に入ったおかげで、
水泳にも興味を持ちました。

もともと何年も前から、
脳脊髄液減少症の症状改善に
水泳特に背泳ぎがいいという情報は
脳脊髄液減少症治療に早くから取り組んでいた整形外科の先生のサイトから
得ていたのですが、

当時はまず、
自力で外出することも、着替えることも、水中歩行さえ難しい状態でした。

そのため、続けることはできませんでした。

バタフライはいつか泳げるようになりたいと思っていますが、
バタフライのドルフィンキックは、
腰をかなり使うので、
はたして、
脳脊髄液減少症にいいのか?
悪化させてしまうのか?
不明です。

運動リハビリを始めたころも、
歩く衝撃さえ、
もしかして、また髄液漏れが再発するのでは?
もし、転倒して再発したら?とか、いろいろとリスクを考えて、
行うことが怖かったのですが、

とにかくリスクを恐れていては、
何も進まないので、
すべて自己責任で、いろいろ試してみます。

これは自分の意思による、
自分の人体実験でもあり、
考えていてもしかたがないから、
自分で実際に試してみて、

悪いと思うこと、いいと思うことを自分で確かめながら、
悪いと思うことはやめ、
いいと思うことだけを続けていこうと思っています。

運動は多少のリスクはありますが、
効果の方が大きいと感じています。

水圧をかけることは、
まだ始めたばかりです。

バセドウ病を克服して、銅メダリストが取れた人がいるなら、
脳脊髄液減少症の理解が、医師の間で広がり、
早期発見早期治療や、

さまざまな専門医からの多角的な治療やリハビリが普通になされる時代がくれば、

脳脊髄液減少症を克服して、
オリンピックでメダリストが出る日もあるかもしれないと思いました。

私は
今から水泳を覚えるので、

とりあえずの目標は、
マスターズ水泳での、
90歳の部での、入賞を目指します。

絶対、それまで生き抜きます。

そのころは、
脳脊髄液減少症が
現在のように、
「こんなに医療現場で無関心、無支援で患者が無視される時代は終わっている。」と、
信じたいと思います。

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自己紹介

lily

健康オタクの脳脊髄液減少症のサバイバーです。「原因不明」「異常なし」「精神的なもの」とされたり、何かすでに別の病名がついている人たちの中に、脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

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