リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

原因不明の症状に潜む脳脊髄液減少症の早期発見と回復、症状理解による患者に優しい社会の実現のために、私ができること

自分でわかる?髄液漏れ

time 2017/06/23

なんだか、脳脊髄液漏れが再発している気がします。

長い間、髄液漏れの感覚を体で知ってしまっているので、そんな気がします。

見た目はいつものように元気そうにしか見えないし、だるくて脚に力が入らないながらも普通に歩けるし・・・・。
主治医意外の地元の医師に、こんなことを言ったら、きっと怪訝な顔をされるでしょう。
検査もしないで、なんでそんなことがわかるのか?と。

いろいろ症状を気にしすぎるから、身体のいろいろな症状が気になるんじゃないか?と思われかねないでしょう。
だから地元の医師には言いません。

「このへんから漏れてる気がする。」なんて、具体的に地元医師にその場所(背中)を医師に指し示すこともしません。

この患者、おかしいと思われるから。

しかし、しかしです。
もし、検査で、その部分に漏れが写ったら、人間の体って、異常を感じるセンサーがきちんと働いているんだってことに、地元の医師も気づいてくれるかもしれないから、「このへんが痛いんです。」とだけは言っておいた。

「このへんから髄液漏れが再発しているような気がします。」とは決して言わずに。

さて、真実はどっちか?
単に梅雨時の低気圧で、髄液圧が低いだけか?
それとも髄液漏れが再発しているのか?

私は、髄液漏れが再発しているような気がしてなりません。

でも、別に驚きもしないし、嘆きもしないし、落ち込みもしない。
ましてや、主治医を責めたり、医師に不信感を持ったり、「ブラッドパッチなんて効果ないじゃないか!」なんて、治らない怒りを医師やブラッドパッチ治療に八つ当たりしたりもしない。

私がなかなか治らないのは、早期発見と早期治療がなされなかったから。
医師の見逃しと、地元医師のフォローが長い間受けられなかったから。
そう思います。

けれど、それも恨んだってしかたがない。
そういう時代に私が生きたという、運命だと思う。

別にもう、再発しても驚かないよ。
再発したら、また治療し、また淡々と、前を向いて、回復への道のりを進むだけだから。

まだ命はあるんだから・・・。

助けてくれる医師もいる時代なんだから、恐れることはない。

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原因不明の症状に苦しむあなたへ

自己紹介

lily

健康オタクの脳脊髄液減少症のサバイバーです。「原因不明」「異常なし」「精神的なもの」とされたり、何かすでに病名がついている人たちの中に、脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

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