リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

原因不明の症状に潜む脳脊髄液減少症の早期発見と回復、症状理解による患者に優しい社会の実現のために、私ができること

脳脊髄液減少症の問題点

time 2016/04/24

脳脊髄液減少症の問題点

1.脳脊髄液減少症がいかに誰にでも関係のある身近な疾患であるかが

世間の人々にほとんど知れ渡っていない。

2.脳脊髄液減少症が、いつ自分、自分の家族、自分の配偶者、自分の子供に、

氷の上で尻もちをついたり、学校でふざけっこで椅子を引かれて尻もちをついたり、

スノーボードで転倒して頭や腰を打ったり、自転車で転倒して腰や頭を打ったりして、

発症するかもしれないってことや、その症状がいかに最初はありふれているかが、

全くといっていいほど、世間の人たちに知れ渡っていない。

3.脳脊髄液減少症がどんな症状が出て、放置され続けると人体に何が起こるかを知りつくしている医師がものすごく少なく、身近にいない。

4.脳脊髄液減少症かも?と本人が気づいても、それを口に出すとすぐさま否定する医師が多すぎる。

5.脳脊髄液減少症の検査ができる医師、検査方法を知っている検査技師、検査技師に脳脊髄液減少症を見つけるための最適な指示を出せる医師が数少なく身近な病院にはほとんどいない。

6.脳脊髄液減少症の専門医が少なく、その医師を受診したくても、予約待ちでどんなにひどい症状があっても、すぐ受診できないことがある。(裏口的な、裏技を使うような患者以外、きちんと耐えて順番待ちをしている患者ほど、つらい思いをすることもある。)

7.再発の疑いがある症状が出て苦しんでいても、検査自体がまた順番待ちで、2カ月後とか3カ月後、4ヶ月後の場合がある。普通の病気なら、診る医師が多いから、こんなに長く検査待ちを強いられる、患者が苦痛を抱えたまま検査も治療もされないまま耐えつづけなければならない事態は生まれないはずなのに。

今までに症状に耐えきれず、通院も続かず亡くなっていった人たちがいた事実が世間にあまり知られていない。そのため、脳脊髄液減少症の治療に真剣に地元で取り組もうとする医師がなかなか増えないのではないか?

8.脳脊髄液減少症は症状が多彩な上、頭痛や自律神経失調症状が出るため、マスコミで名前と顔が何度も出ているような、頭痛専門医や自律神経の名医と呼ばれる医師たちに、本当は脳脊髄液減少症が原因での症状かも知れない人たちが流れていく危険を感じる。

9・とにかく、脳脊髄液減少症専門医と地元の患者を診る医師との連携や、医療のネットワークができていないのを感じる。

脳脊髄液減少症の専門医に受診している医師を、地元の病院でフォローする体制がないどころか、脳脊髄液減少症専門医への通院をやめて、地元の医師に頭を下げて、その地元の脳外科医一本にしますからお願いしますというスタンスでないと、一切診ていただけないらしい。

患者の望むことは、そんなことではなく、遠くの専門医を受診しているその間を、地元で支えてほしいし、地元の医師がどんなに大きな病院の高い肩書をお持ちであっても、

脳脊髄液減少症に関しては、専門医より経験が少ないのであれば、それをきちんと認め、

プライドを捨てて、

真摯に、脳脊髄液減少症の治療経験豊かな医師から、

一人の人間対人間、医師対医師として、

自分が知らないことを、知っている医師からきちんと学ぶ姿勢を持っていただきたいし、

自分の県や自治体の脳脊髄液減少症を診る医師がいないために、

自分の県や自治体の患者が、その脳脊髄液減少症専門医に助けてもらっているなら、
真摯に、
自分たちの力のなさと、
それによって、自分の自治体の脳脊髄液減少症患者を見て見ぬふりして見捨ててきた事実を認め、

一人の医師として、地元の患者を救えなかった反省の気持ちを持って、
自分たちが見逃し続け、
結果的に見捨ててきた地元の脳脊髄液減少症患者を
救い続けてくれた他県の医師に対しての感謝の気持ちは持ちこそすれ、

批判するのは、
もう一切やめていただきたいし、これからは、地元でできることは、
たとえ、
他県の脳脊髄液減少症専門医のフォロー的な仕事であったとしても、

快く
地元患者の相談に載ったり、脳脊髄液減少症専門医と心通わせ連携して患者を支えたりしてほしい。

脳脊髄液減少症以外の患者の救済には熱心であっても、

患者を苦しめるだけの、
地元では、誰も何も助けてくれない、
相談にものってくださらない、苦痛をやわらげてもくれない人たちなんて
脳脊髄液減少症患者にとっては、「医師」には思えない。

それどころか、
助けてくれた脳脊髄液減少症の主治医を非難し、

ただでさえつらい症状を抱えて、
っと地元脳外科医神経内科医を訪れた患者に対して、

言葉と態度で、さらに苦しみを増すだけの
脳外科医、神経内科医なんて、
私は、もう近づきたくはない。

患者の叫びが、
医師のあなたにはどうせ伝わらないかもしれないから、

これは私のひとりごと。

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原因不明の症状に苦しむあなたへ

自己紹介

lily

健康オタクの脳脊髄液減少症のサバイバーです。「原因不明」「異常なし」「精神的なもの」とされたり、何かすでに別の病名がついている人たちの中に、脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

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