リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

原因不明の症状に潜む脳脊髄液減少症の早期発見と回復、症状理解による患者に優しい社会の実現のために、私ができること

脳脊髄液減少症・患者の孤独

time 2017/06/07

孤独だなぁと思います。

もし、私の住んでいる地域に、ひとりでもいい、脳脊髄液減少症研究会に所属する、脳脊髄液減少症の症状の深刻さを知って、学ぼうとしてくださる医師がいたなら、
もし、脳脊髄液減少症の症状の深刻さに気付いて、真剣に患者を治そうとする脳脊髄液減少症の治療に特化した専門医がいてくれたなら、
こんな心細さは感じないのだろうと思います。

もし、地元の大きな病院の社会福祉士さんやソーシャルワーカーの人たちが、私たち脳脊髄液減少症患者の日々の悩みの相談にのってくれたなら、
もし、自力で病院にこれる患者と家族のために、同じ地域の患者たちがあつまって、話し合ったり、励まし合ったり、ただ、話を聞きあったりするサロン的なものを企画運営してくれたなら、どんなにか孤独が紛らわせられることでしょう。

もし、気圧変化で体調が悪い時、密にメールなど、相手に負担のかからない方法で、連絡取り合える同じ同年代の患者がいたなら、どんなに「自分一人だけじゃない」と思えて心が楽になることでしょう。

そんな患者仲間はいませんし。いないに等しい状態です。

もし、自分に代わって地元で脳脊髄液減少症の理解と支援を訴えたりする専門家が現れたら、

もし、身近な病院に、理解して、主治医と連携して支えてくれる脳外科医がいたなら、

もし、今までの見逃され期間や、遠くの主治医までの通院の苦労や、今までの苦しみ悲しみを話しても、それを病的なフラッシュバックやトラウマとして受け止めるのではなく、見逃され患者として、また脳脊髄液減少症が世の中の医師に認められない時代を生き抜いた人間として当たり前の反応と受けとめて、決して病的なものではないとくれる医師がいたなら、
どんなに孤独感が癒されるでしょう。

過去の苦しみや、過去のつらかったことを話したら最後、すぐ、その患者が過去のトラウマがフラッシュバックしてそれが原因で今、心を病んでいて、それが脳脊髄液減少症の回復を遅らせていると思われるのは逆につらいのです。

医師に、発見したように「フラッシュバックあるでしょ」と言われた日、とても精神的に落ち込んでしまいました。

また症状が出たら?というその恐怖と不安が、また心の病を引き起こしていると医師に思われてしまうのなら、
少し何か話せば、すぐそれを心の問題として、眠れていないなら睡眠薬、不安な気持ちは安定剤と、薬さえ処方すればいいと思っているようば医師に会うと、なんだかもう脳脊髄液減少症での過去の話は一切、この医師の前ではできないと思ってしまいました。

今の、今困っている症状だけしか話せないと、思うのです。
過去の話をすると、フラッシュバックとして、今ある症状まで、「心の不安が生んでいるものかも?」と医師に誤解されるのが、非常にいやだし、そう思われることにうんざりします。

だって、さんざん、今まで過去に、脳脊髄液減少症が見逃され、原因不明の症状とされていたころ、医師の府に落ちるところとして、
先の記事で書いたドクターGのように、最終的には患者の「心の問題」とされて、脳脊髄液減少症のあのすさまじい症状を、医師に信じてもらえず、笑って見過ごされてきたのですから、もうたくさんです。

心の傷が原因で今の症状が出ていると思わず、今の症状は今の症状で、
脳脊髄液減少症の見逃されによって起こった慢性化による症状であって、残存症状、あるいは漏れの再発による症状かもしれないとして、心の問題とは切り離して受け止めて診てくれる医師がいたなら、どんなに心が楽でしょう。

カウンセラーに患者の心を話そうにも、そのカウンセラーが脳脊髄液減少症を知らないし、見逃され患者の気持ちもわからない。

心療内科医だって脳脊髄液減少症についてあまりよくわかっていない。

そんな中で、ひとりで遠くの主治医だけを頼りに生きることの厳しさつらさ、不安は、体験したものでないとわからないでしょう。

まるで、無医村地区で時にひどい発作を出す持病を抱えて生きるような心細さです。

もし、がん患者さんのように、真剣に専門家が、脳脊髄液減少症の闘病中の患者の症状の緩和ケアに取り組んでくれていたら、どんなに体も楽になるでしょう。

もし、症状が悪化したり、自分一人では病院にも行けない状態のとき、脳脊髄液減少症患者を連れていってくれる行政サービスがあったなら、苦しい時、一人で耐えるしかなかったり、ひとりもだえ苦しむこともないでしょう。

がんや糖尿病患者にはあって、脳脊髄液減少症にない支援や医療体制はたくさんあります。

脳脊髄液減少症患者にとって、そうした支援のないないづくしは、症状の苦しみにさらに苦しみを足すものでしかありません。

そのことに世間も、多くの医師も気づいていないようです。

医療にも世間にも脳脊髄液減少症の患者の実態があまりよく知られていなから、患者がさらに苦しみをプラスされるのだと、私は思うのです。

最近のテレビでは、脳脊髄液減少症が提唱しはじめられた以降脳脊髄液減少症と診断された最近の患者さんばかりが放送され、紹介され、
家族に支えられ、愛され、地域に支えられ、励まされ、みたいなそんな患者さんばかりが脳脊髄液減少症患者として紹介されることに、強い違和感と、世間から無視され、忘れさられていく身のつらさを感じます。

本当はそうではない脳脊髄液減少症患者もいるのに、脳脊髄液減少症のダークな部分は触れない報道が多い。

自殺した患者さんだっている。

何十年も見逃され寝たきりになった患者さんだっているはず。

家族に見捨てられた患者さんだっているはず。

いろんな立場のいろんな脳脊髄液減少症患者さんがいるはず。

その中で
私が知りたいのは、ダークな部分も全部体験し、くしゃみとか、転んだとか、そういう自分自身で発症した例ではなく、暴力とか事故とかいじめとか、他人によって脳脊髄液減少症になって、理不尽で困難な人生を背負わされ、自殺もせずに、生き延びて、
そこからやっと脳脊髄液減少症だと診断されて治療がはじまり、苦しみから這い出て、少しずつでも回復した患者さんの話。

そんな話はない。

ないなら自分が語るしかないのか?。いやだな・・・・。

こうして孤独を書いていると、また落ち込むから、自主リハビリに行ってきます。

私は、毎日毎日、自主リハビリに取り組んでいますよ。

家事もしているし、庭仕事もしているし、ストレッチも運動も取り組んでいます。
自分なりにリカバリーには取り組んでいるのです。

だから再発した?

そんなことで症状が再発するのは、まだ良く髄液漏れが止まっていない証拠だと思うだけです。
また回復に向けて進むだけ、ただそれだけです。

一度外で転んでけがした子供を、また怪我するからと、室内からもう二度と出さない親なんていないでしょう。
リスクはあっても、外に出すでしょう?

普通のこともできないままで、じっと安静に横たわっているのでは、回復したとは言えないと思うからです。

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コメント

  • 17歳高校3年息子がまさに昨日「脳脊髄液減少症」ではないか、、と診断されて専門医を紹介されました。ここは大阪ですが、一番近くで奈良の病院だそうです。それも20日後の7月4日の予約。
    診察してみないとはっきりしませんが、始めて聞いた病名に朝から検索しまくりで、ここに辿り着きました

    息子は数年前からいわゆる偏頭痛持ちで(偏頭痛ではなかったんだろうけど)去年くらいからひどくなり、学校も欠席気味に。
    とにかく朝が頭痛で起きれない、だるい、受験のストレス等などでやはりついた病名は「起立性調節障害」でも、あまりひどくないとのことで生活習慣の注意のみで薬もなく、でも、症状特に頭痛はひどくなる一方。
    心因性も疑い心療内科受診したが、息子が「いろんな事前向きの考えてるのに心療内科は納得いかない」と反発。
    「鉄欠乏性貧血」も疑いサプリ飲むも、いまいち。

    最近、起き上がる事すら出来なくなり、昨日かかりつけ医を受診。
    「起立性」と言われたけどひどくなるばかり、、と訴えたところ医師でさえ、目の前で「じゃあ、これかな~??」とパソコン触りつつ専門医に行って下さいと。

    「脳脊髄液減少症」??事故したりとか怪我してないけど、なるの??と疑うつつ朝から検索。
    調べれば調べるほどに息子の症状に一致する

    とにかく、昨日までは「調子良ければなるべく学校行きなさい」と言ってたのをやめた。
    まあ、今日も頭痛い、、と、この時間(13時)でも起きてないけど。

    lilyさんの苦しんでいた時代を思うと他人事ではありません
    今でさえ、こんなに病気の知名度なく治療出来る病院もないなんて
    検索していて、始めて、こんなに苦しんでいる方がたくさんいることを知りました

    7月4日の診察でどうなるかわかりませんが、何がなんだか??の今の状態よりもはっきり病名わかった方が前向きになれそうです

    ブログ、とても、勉強になりました

    お体、お心をご自愛ください

    by hirokimama €2017年6月16日 1:34 PM

    • hirokimamaさん、こんなハードルの高いコメント欄に、勇気を出してコメントいただきありがとうございます。
      息子さん、ご心配ですね。
      私はこどもの不調に対して「起立性調節障害」だと診断する医師と、それを信じて疑わないお母さんたちに脳脊髄液減少症の現実をお伝えしたいのですが、現実の世界でもなかなかうまく伝わらないと感じています。不登校ぎみのお子さんや、ひきこもりとされている方がた、うつとかパニック障害など心の病と誤診されている人たちがきっと大勢いるはずだと思っています。
      専門医の受診が20日後なんてものすごく早いほうですよ。2年待ちぐらいの専門医も過去にいましたから。
      実際、私も初診まで数か月、そこから検査までさらに数か月待たねばならない時代でしたから。

      10代後半のお子さんたちとそのお母さんたちに、私はかねてから患者として、母親として伝えたいことがたくさんあります。
      今までも書いてきましたが、これからも症状を乗り越えていくための毎日の過ごし方、症状をかかえながらでも人生を楽しめること、回復はゆっくりで波があるけれど、あきらめなければ少しずつでも治っていくことなど、私自身の長い経験から得たことをこれからここに少しずつでも書いて行きたいと思っています。
      また、いくら肉親でも経験した人出ないと絶対に患者の症状の苦しみがわからないだろうから、せめて当事者の私が経験した脳脊髄液減少症の世界や患者の気持ちや症状を言語化して、第三者の家族や医師にも想像してもらいやすいものを書いて行きたいと思っています。
      よかったら今後もご参考ください。
      今は昔と違って、脳脊髄液減少症について勉強している医師が増えてきましたから、きっと大丈夫ですよ。
      どうぞ、お大事に。

      by lily €2017年6月16日 10:57 PM

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自己紹介

lily

健康オタクの脳脊髄液減少症のサバイバーです。「原因不明」「異常なし」「精神的なもの」とされたり、何かすでに別の病名がついている人たちの中に、脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

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