リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

医師も知らない脳脊髄液減少症当事者の思いと現実

生きてる患者の闘病記って?

time 2017/07/24

こどものころ、父が、とある闘病記を買ってきて、読んだ経験があります。

それは、子供を病気で失った父親のつらい記録だったと記憶しています。

父が闘病記を買ってきたのは、私の記憶ではそれが最初で最後だったから、もしかしたら、当時世間で話題になっていた本なのかもしれません。

つらい内容だったという記憶があるので、子供ながらに闘病記とは「亡くなった人、あるいはその家族の手記」だと私はずっと思っていました。

こどものころは、生きている人が闘病記を書いて、「つらい闘病だったけど、治りました、今元気です。」なんていう闘病記なんて、あるとは思っていませんでした。

そんなものは闘病記じゃないと思っていました。

大人になってから、さすがにそうは思いませんが、死なないでしかも、グズグズ治らない症状抱えた私のような人間が、闘病記を書いたとしても、書いても誰も読まないし、誰も感動させられないし、話題にもならないし、人の役にもたたないんじゃないか?と思ったことはあります。

生きてる患者の闘病記は、人の感動を呼びにくいし、同情も呼ばないから涙も誘いにくいし、話題にもなりにくいけれど、
でも、人の役にたたないことはないんじゃないか?そう思って、私は今、書き続けています。

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自己紹介

lily

脳脊髄液減少症のサバイバーです。私が生きているうちに「原因不明」「異常なし」「精神的なもの」とされたり、何かすでに別の病名がついている人たちの中に、脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

「脳脊髄液減少症を知っていますか」

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