リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

原因不明の症状に潜む脳脊髄液減少症の早期発見と回復、症状理解による患者に優しい社会の実現のために、私ができること

脳脊髄液減少症ではパラリンピックに出られない。

time 2016/08/18

パラリンピックがはじまります。

パラリンピックを思う時、
脳脊髄液減少症患者は、
どんなにがんばっても、
パラリンピックには出られないだろうと思うのです。

脳脊髄液減少症以外だったら、
事故や病気やケガで障害を負っても、
そこから、努力して這いあがって、
アスリートになることはできます。

つらくても頑張って、練習して、筋トレして、
一流のアスリートになっていくこともできます。

障害を負ったら、
健康だった時の自分に比べて、
自分の世話や日常生活でさえ大変なのに、
そんなこと、ものともせず、人の何倍もの努力して、
日常生活は難なくこなし、
その上、アスリートとしての
体力、精神力、筋力を鍛えていく人たちがいます。

その中から、そして、パラリンピックに出られるまでの
力をつけていく人たちが現れます。

それは困難なことだけれど、
それ自体が、
生きる目標にもなるし、回復の目標にもなることでしょう。

でも、
パラリンピックには脳脊髄液減少症患者は出られない。 
そう私は思います。

この先しばらくは・・・・、というか未来も。

脳脊髄液減少症で、ほぼ一日寝たきり状態で、外出不能で、トイレに行くのさえやっとの人間が、
どんなに重い障害を何年もかけて、治療して
周囲に理解して支えてくれる人たちもなく、
自分で考え、自分で自主リハビリを課して、
少しずつ筋力、体力をつけて、克服して、
体づくりにはげみ、スポーツに打ち込んだとしても、
どんなに努力して実力をつけても、

脳脊髄液減少症患者は、パラリンピックには出られない、・・・と私は思います。

少なくとも現状では・・・。

だって、
脳脊髄液減少症はきれいに治ることもあるし、
たとえ、私のように後遺症が残ったとしても、そのことが、
世界中に知られていないから。

パラリンピックに出られる「障害の基準」を、私は知らないけれど、

おそらく、
世界で共通の認識にある「障害」なんじゃないかな?と思うのです。

だとしたら、
脳脊髄液減少症の「障害」は、世界的にまだ認知されてはいないと思うから。

脳脊髄液減少症の症状や、それによって起こる人体への障害は、
まだまだ世界共通の認識にも、
世界の医学界共通の認識にもなっていないし、

なにより、障害とは「固定しているもの。」という概念は、
脳脊髄液減少症はあてはまらないし、
その障害が今、この体に存在していることの第三者への証明も
脳脊髄液減少症の場合は、とても難しいと思うから・・・。

症状は今もあるのに、主治医にさえ、示すことが困難なのに、
脳脊髄液減少症を全く知らない人たちに、
車いすにものらず、
歩き、
動ける人が、
急に手足に力が入らなくなるとか、
全身痛になるとか、
激しいだるさで、日常生活さえ困難になるとか、
そんな障害を抱えて生きていることを、
理解してもらうのは、難しいと思うから・・・。

たとえば、
時間によって、立っていられないほどの激しいだるさや痛みや歩きにくさの障害が出て、
車いすや杖歩行の人が、

ある時間帯によっては普通に歩けたら、

それは、どう見ても、仮病のにせ障がい者に見られてしまいかねないと思うから・・・。

だから、
同じ交通事故でケガを負って、後遺症が残っても、

下半身マヒの障害を負った人は、パラリンピックには出られても、

症状が出たり消えたり、気圧の変化によって、出たり消えたりする、
脳脊髄液減少症という交通事故後遺症を負った人は、パラリンピックに出られないと、
私はそう思うのです。

残念だけど、「脳脊髄液減少症で負った障害があっても、
それを今も抱えてどんなに筋トレしてスポーツに打ち込んでも、
年齢が若くて、優秀なアスリートに育っても、
障害=固定の概念では、
パラリンピックには出られない。そうでしょう。

だって、日本国内でさえ、まだまだ脳脊髄液減少症が医学界で認識されていないのですから。

もう、私の年では、
パラリンピックになんか出られるわけはないし、

私なりに、日々、脳脊髄液減少症の回復の証しての、元患者アスリート目指して
筋トレ、ウォーキング、有酸素運動に励むつもりです。

見えない体や脳の機能障害を抱えた脳脊髄液減少症患者は、
どうせ、この先も、
どんなに障害が重く残っている脳脊髄液減少症患者さんでも、
パラリンピックには出られないと思うから、

若い脳脊髄液減少症患者さんには、完治して、
健常者として
スポーツに参加して闘ってほしいと思います。

でも、
脳脊髄液漏れは強い衝撃で再発することもあるから、
激しいスポーツは無理かな・・・?

体に衝撃が加わらない、
体に負担が少ない、スポーツってあるんだろうか?

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原因不明の症状に苦しむあなたへ

自己紹介

lily

脳脊髄液減少症のサバイバーです。「原因不明」「異常なし」「気のせい」「精神的なもの」あるいはすでになんらかの病名がついている人たちの症状の影に、実は脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

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