リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

原因不明の症状に潜む脳脊髄液減少症の早期発見と回復、症状理解による患者に優しい社会の実現のために、私ができること

負けなかったから、今がある

time 2017/07/27

私は、人生の理不尽さに負けなかったから今があります。

今、多少の症状は残っていても、幸せです。過去には、何度も死んだ方がマシだと思うほど、脳脊髄液減少症の症状はものすごいものがあり、近くに相談に乗ってくれる医師もなく、孤独感と症状のとで、非常につらかったけれど、生き抜いてきてよかったと、今、心から思います。
完璧ではなくても、苦しみには終わりがあるようです。

少なくとも私は、最悪の状態は脱しています。もう、それだけでも十分幸せです。
MRIもない時代に髄液漏れを他人の暴力によって引き起こされても、どんなに受診しても、医師に症状を信じてもらえなくても、検査しても異常がでないから精神科扱いされても、誰にも症状の苦しさを理解してもらえなくても、とにかく私は症状に耐え抜き、生きるのをやめませんでした。当時は、脳脊髄液減少症などの病名などもなく、治してくれる医師など、世界中のどこにもいない時代でした。

周囲に「なまけもの」「マナー違反」「おとなげない」「気分で症状が変わる」「きのせい」「大げさ」「困った患者」「扱いにくい患者」と思われても、私は自分に起きた不可解な症状と思うようにならない体と心に困りながらも、それでも生きることをやめませんでした。
やがて、脳脊髄液減少症に気づき、裁判官に理解されなくても、治療が自費の時代に闘病し、多額のお金がかかってしまっても、再発しても、それでもなんとか生き抜きました。

闘病中には、症状に波があり、何度も悪化したようになりました。それなのに、私は外側から見たら元気そうに見えるから、周りの健康な人たちからの、患者にとってはきつい無理なスケジュールの提案が繰り返されることもあったし、その見た目で地元医師に受診拒否されても、ありましたが、それでも生きることをやめませんでした。

初対面の複数の地元医師、あるいは隣の県の医師たちに、主治医の脳脊髄液減少症専門医の悪口を聞かされても、がまんし耐え抜きました。患者相談室に抗議しましたが、そこの人たちは医師をかばい、私を責めましたが、それでも耐えました。

マスコミが、最近の恵まれた脳脊髄液減少症患者しか取り上げなくても、昔発症の患者は置き去りにされ、忘れ去られていても、マスコミが脳脊髄液減少症を、実態とは違う「感動的なお話」や「悲劇的な話題」にすり替えて報道されても、「ちがうんだよな」と思いつつ、その思いをここで発信しながら生きています。

治療しても、自費の治療しても、なかなか完治しなくても、人生の大半の時間、脳脊髄液減少症を見逃され続けた悔しさでつらくなっても、時に症状が、拷問みたいにつらくなる時があっても、地元の医師に駆け込めなくても、それでも生きています。

地元医療機関では、症状の自覚がなくても医師が深刻だと思うような不整脈の患者は即入院させても、脳脊髄液減少症の患者が耐え難い症状があって、連日点滴してもらえば症状が軽減する可能性を知っていても、それを地元医師が否定して受け入れてもらえず、「入院は予約でするもの」と突き放されてしまっても、

やっとの思いで、「この先生ならもしかしたら、理解し相談に乗ってくれるかも?」と思った医師に、会えないまま、病院の受付段階で追い返されても、診察室まで入ってはじめて地元医師に「脳脊髄液減少症」という言葉を言うと、そんな病名はじめから聞いたなら私は、診なかった(あなたに会わなかった。)と地元医師に冷たく突き放されても(2015年の話)、

それでも、私はくじけなかったから、今があります。

私を理解して支えてくれた人たちと出会えて、今の私があります。完治はしなくても、かなり良くなってとても楽になっています。
大勢の嫌な人たちがいたから、少数でもすばらしい人たちの価値がよくわかる人間になれました。

大勢の理解者や友達がいなくても、少数の私を理解してくれる人たちがいれば、私はそれだけで十分幸せです。
病名もない時代を生き残れて、診断がついたこと、治療がついたこと、それだけで感謝の気持ちさえわきます。

生きていてよかった。

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自己紹介

lily

健康オタクの脳脊髄液減少症のサバイバーです。「原因不明」「異常なし」「精神的なもの」とされたり、何かすでに別の病名がついている人たちの中に、脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

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