リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

医師も知らない脳脊髄液減少症当事者の思いと現実

どうでもいい患者

time 2018/11/27

どうでもいい患者

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脳脊髄液減少症患者の症状の深刻さを知らない医師たちへ

私たちがどんなに苦しんでいても、命に別状ないから、放っておいても、家に帰しても、大丈夫だとお考えですか?

検査を何か月も先にしても、その間、どんなに症状が苦しくて耐え難くても、死なないから放っておいても大丈夫だとお考えですか?

あまりの症状の苦しさに、やっとの思いで病院に行っても、病院に来れたんだから、それだけで大丈夫だとそのまま家に帰してしまいますか?

ああ、なんということでしょう。

脳脊髄液減少症の症状の耐えがたさ、しんどさを知らない医師たち。

医療機関から見放され、家に帰されることで、そのまま絶望して死んでしまいかねないほどの苦しみだということも気づけない医師たち。

しかたないですね。しらないんだもの。脳脊髄液減少症の症状の苦しさを。しんどさを。

患者を傷つけるつもりはないのだけど、軽く見てしまう。

しかたないですよね、見た目でも、普通の検査でも、大丈夫そうに思えてしまうから。

 

私の地元の医師の先生たちへ

いままでいろんな方々を探し回りました。

何人も何人も、脳脊髄液減少症の症状を何でも話せる医師を探してけれど、結局いませんでした。

それが今の私の正直な感想です。

なんとか無理やりお世話になって、なんとか無理やり相手にしてもらっている先生はできたけど、それでも私はいつも孤独です。

脳脊髄液減少症患者は、どうでもいい患者ですか?

体の痛み、腰の痛み、四肢の痛み、顔の違和感、しびれ、異常なだるさ倦怠感、手足の脱力感、指先や腕や足に力が入らない、歩行障害、座っていられない、立っていたれない、光がまぶしい、聴覚が過敏、記憶障害、睡眠障害、味覚障害、いろいろ訴えが多すぎて、症状がありすぎて、ありすぎて、面倒でうるさい患者ですか?

どうせ、いろいろな症状があっても死なないから、ほっておいても大丈夫だと思っていますか?

患者が理解のない家族や会社や医師や、社会の周囲に絶望してしまったり、することをご存知ですか?

症状が軽そうに見えるから、入院や施設で診てもらえないから、現実は家にとどめ置かれ、結果、家事や仕事を、普通の健常者と同じようにすることを、当たり前に求められ、大人の患者の方が子供の患者より、深刻な状態に追い詰められやすいことをご存知ですか?

外来に来ても、見た目元気そうだから、患者が症状を訴えても訴えても、適当に、痛み止めとか、めまい止めとか、対症療法的に薬を出しておけば、それでいいと思っていますか?

あるいは、点滴だけしておけばいいと思っていますか?

それで、患者を納得させていれば、それが治療だと思っていますか?

本気で「この患者を苦しみから解放して治してあげよう」と思ったこと、ありますか?

治せないから、主な治療はその患者の主治医にまかせるにしても、地元で患者を支えるということは、地元の先生が主治医と密に連携をとってくれることじゃないんですか?

少なくとも私はそれを期待していました。

でも、期待は裏切られました。

一番肝心な、症状悪化時、それを全くしてくれなかった。

命に係わるような他の患者が優先だから、どんなに症状がつらくてもすぐには死にそうにない、私なんかどうでもいい患者ですか?

ここまで治ってきたんだから、もう十分あとの残った症状は、我慢してそのまま付き合って生きていけ、ということですか?

もし、あなたが脳脊髄液減少症の症状を経験したら、とても医師の仕事なんて続けていけないことに気づくはずです。

それぐらい、本当につらいし、人によっては症状に耐えられなくて自殺してしまう人も出てもおかしくいない症状なんですよ。

そういう意味では、命にかかわる疾患ですよ。

だから、軽く見てはいけないのです。

私は、あなたの言葉の端々に傷ついてきましたよ。何度も何度も。

あなたは脳脊髄液減少症の体のしんどさ、症状のものすごさ、深刻さを全くわかっていない。

あなた方、医療関係者から見たら、私はただの大げさな訴えの、「変な患者」でしょう。

見た目、元気そうにしか見えないから、だから「病院に歩いてこれるんだから」と軽く見られてしまうんでしょう。

私の地元には脳脊髄液減少症を真剣に向き合う医師はひとりもいないと再確認しています。

悲しいです。

私の後に続く、同じ患者たちも、誤診され続けたり、誰も医師に脳脊髄液減少症だと気づいてもらえなかったり、症状の深刻さをわかってもらえなかったり、相手にされなかったりするのでしょうか?

とにかく悲しいです。

無知って怖いし、恐ろしいです。

脳脊髄液減少症を学んでほしいです。

そのためには、当事者が発信し続けなければならないのだろうけど。

多くの患者は、症状が重ければ発信する力すら奪われてしまう。

逆に、早期発見、早期治療で、簡単に診断がつき、すぐブラッドパッチ治療を受け、さっさと治ってしまった患者は、苦しかった症状のことなんてすぐ忘れてしまう。

治って、元の日常に戻ってしまって忙しいから、わざわざ脳脊髄液減少症の苦しみなんて発信なんてしない。

だから、脳脊髄液減少症の苦しんだ経験や症状を発信できる人、発信する人は、全体の患者のごく一部。

情報が少ないから、それに信ぴょう性を感じて興味を持つ医師も少ないはず。

だから、今も脳脊髄液減少症患者は軽んじられる。

悲しいけど、これが現実。

あなたがたに悪気はないのはわかってます。ただ、脳脊髄液減少症のことがあまりわかっていないだけ。

 

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自己紹介

lily

脳脊髄液減少症のサバイバーです。私が生きているうちに「原因不明」「異常なし」「精神的なもの」とされたり、何かすでに別の病名がついている人たちの中に、脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

「脳脊髄液減少症を知っていますか」

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