脳脊髄液減少症・誰も助けてくれない

脳脊髄液減少症・脳脊髄液漏出症の本当に恐ろしいところは、患者が症状を耐え難いほど感じていても、すぐには誰も助けてくれない点に尽きると思います。

これは、他の病気やケガではありえないことだと感じます。

特に、発症してから、激しい症状を抱えて、家事、育児、仕事をこなすことは、拷問のようです。

それは、子供の患者が学校へ行けない苦痛の比ではないのです。

だって、学校みたいに休みたくても休めないのですから。

親が守ってくれる子供の患者より、子供や家族を守らなければならない大人の患者の方が、この「誰も助けてくれない」中、症状に耐えて、生活を回さなければならない過酷な現状の中、耐え難さで自ら命を失ってしまう人たちも多いと私は感じます。

だって、この過酷さの中では、生き続けていられる方が少ないと感じるほどだからです。

交通事故の亡くなってしまった被害者もそうですが、亡くなってしまった人は、自分に起こったこと自分の気持ちを一切言えないし伝えらえないのです。
伝えられるのは、生き残った人たちだけ。
助けてもらえた人たちだけ。私はそう思います。

だから、助けてもらえなかった人たちの気持ちを私が代弁します。

誰も助けてくれない

つらいのに、本当につらいのに、誰も深刻に受け止めてくれない。

症状を訴えれば訴えるほど、「心のせい」にされてしまう悔しさ。

だから、もう何も言わない耐えるしかないと我慢するけど、耐え難いからまた助けを求める。

けれど、誰も症状のつらさを信じてくれない。

みんなに、「またはじまったほうっておけ」、と言われているみたいに感じる。

嘘じゃないのに・・・。

みなが脳脊髄液減少症の症状を知らないから、想像もできないのはわかる。

大人の私がいくら表現したって経験のない元気な人や医師には伝わらないんだから、ましてやこどもの語彙が少ない子たちが大人につらさを適切に伝えられるはずもないし、わかってもらえるはずもない。

どうやったら、知らない人たちに伝えらえるのか？

どうやったら、些細な症状からでも髄液漏れの発症を疑って、早期検査、早期診断、早期治療してもらえるのか？

脳脊髄液減少症は死なない病？　いいえ、違うんですよ。症状のつらさに加え、周囲のあまりの無理解に、悲しくてつらすぎて亡くなってしまう人もいるはず。

治療もされずにほったらかされて仕事や家事をしようとするから、事故や火事や物忘れで子供や周囲や自分を死なせてしまいかねないんですよ。

だから、軽視しないで！お願いだから。

患者が激しい症状で助けを求めているときに、「まあまあ、落ち着いて、様子をみましょう」で突き放されることがないように、

日本中のどんな小さな町でも、交通事故は起こるし、怪我は起こるんですから、脳脊髄液漏出症が疑われるような患者がきたら、即、検査入院で対応し、悪化を防げるようにしてほしい。

患者が助けてと言っているのに、ほったらかされて、お父さんお母さん患者が、子供抱えて、脳脊髄液漏れを引き起こしたために、血も流れていないし、外見ではわからないからと言って、

「誰も助けてくれない」環境に置かれ続けるのだけは、なくしてほしいのです。

脳脊髄液漏れでない周りの人たちの命にもかかわることだからです。

症状のつらさ苦しさを訴えても訴えても誰にもわかってもらえない経験のあるかた、私以外にも、誰かいますか？