リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

医師も知らない脳脊髄液減少症当事者の思いと現実

多くの医師も、たぶん考えないこと・・・

time 2019/07/18

多くの医師も、たぶん考えないこと・・・

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脳脊髄液減少症の数々の症状を体験した患者しか気づけないこと

ひねくれものかもしれない私だから考えるのかもしれないこと。

脳脊髄液減少症になると、まるでうつ病みたいになること。まるで起立性調節障害みたいになること。

パニック障害みたいになること。突然呼吸が苦しくなることがあること。それが過呼吸とかパニック障害とかと診断され、症状が心因性だと誤解されることもあること。

胃腸がおかしくなり、朝の吐き気がして、内臓の病気と誤解されやすいこと。

胃をいくら調べても異常がないから、機能性ディスペプシアみたいになること。

慢性便秘になること。

下痢と便秘を繰り返したりすることもあること。それが過敏性腸症候群と診断されたり、心因性だと誤解されることもあること。

体感機能障害みたいになること。

車に酔いやすくなること。

動く乗り物に弱くなること。

動く景色に目がついていかなくなること。

気温の変化や気圧の変化、天候によって体調が影響され、症状出たり消えたりすること、でも天候との関係にそれに患者本人も気づかないこともあること。それを一部の医師が提唱する、普通の人もなるような単なる天気痛とか気象病だと思い込んでしまう人がいること。

平衡感覚がおかしくなること。体のバランスが取れなくなること。目から入る視覚情報と、手足から入る触覚の情報がうまく統合しない感じがすること。

飛行機に乗ると具合が悪くなること。新幹線に乗ると加速と外の景色が体と目と脳につらいこと。

新幹線のトンネルの気圧変化がつらいこと。でも、それらの乗り物と体調の因果関係に患者本人も気づいていない人も多いと思うこと。

エレベーターで上に上がると具合が悪くなること。

エレベーターの上下の動きに酔いやすくなること。

台風が発生すると、いろいろな症状が出ること。でもその因果関係に気づく人が少ないこと。気づいても、誰も信じてくれないこと。

本来のその人の性格ではなく、とても怒りっぽくなること。それによって、人間関係まで悪くなることもあること。友人知人がいなくなってしまうこともあること。

まるで、昔から原因不明と言われてきた病気みたいに医師に思われ、そう病名をつけられてしまうこともあること。例えば慢性疲労症候群とか、線維筋痛症とか。

症状を抱えた患者は、たくさんの医師をめぐっても、何度検査を受けても、「異常なし」と言われ続けた末、症状を認め、それらの「病名」をつけてくれるような医師を「たとえその診断が間違っていたとしても」信じ込んでしまい、以後、脳脊髄液減少症かも?と疑い、別の医師も受診することもなくなる可能性が高くなること。

その人がのちに、自分の症状が脳脊髄液減少症にも似ていることに気づき、検査の結果、脳脊髄液が漏れていることがわかったとしても、「信頼し、お世話になってきた前の医師の前の診断名を誤診とは思えず、前の病名を捨てられず、前の病名に加えて、脳脊髄液減少症を重ねていく」こと。そうして、自分の症状の原因を表す言葉として、「脳脊髄液減少症」の言葉だけを使わず、それ以前の「うつ病、起立性調節障害、慢性疲労症候群、線維筋痛症、パニック障害」などの病名に加えて「脳脊髄液減少症」の病名を重ねる患者も少なくなく、それがよけい、あとに続く患者や、その患者を診る医師たちが、症状からストレートに「脳脊髄液減少症」に気づくきっかけを奪ってしまいかねない状況を作り出していると思うこと。

 

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自己紹介

lily

脳脊髄液減少症のサバイバーです。私が生きているうちに「原因不明」「異常なし」「精神的なもの」とされたり、何かすでに別の病名がついている人たちの中に、脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

「脳脊髄液減少症を知っていますか」

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