リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

医師も知らない脳脊髄液減少症当事者の思いと現実

“新生児の髄液漏れ”という私の想像

time 2017/12/10

「救命救急24時」という番組で新生児やそのお母さんを医療者がチームで救うところを見ていて思ったんですが、

生まれつき心臓に穴が開いている子とかがいるのなら、生まれつき、「髄液漏れ」の子もいるのかも?と考えてしまいました。

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新生児にも髄液漏れは存在する?

でも、新生児を「髄液漏れ」の視点で症状を診る小児科医はおそらくいないのではないでしょうか?

それに、大人の患者がこれだけ言葉や文字を駆使して、症状の辛さを表現しても、なかなか医師にそれが伝わらないのですから、自分の症状を自分で表現して伝えることができない新生児は医師に気づいてもらうのは、もっと難しいだろうな、と思いました。

新生児は自分が痛いと感じていることも自覚できていないかもしれないし、その苦しみも状態も周囲に伝えることが不可能ですから、周りが自動的に「これは髄液漏れが原因ではないか?」といった視点で診て治してもらえる可能性は、かなり低いだろうな、と思いました。

だとしたら、新生児の時から髄液が漏れていて、漏れが止まらないために、手足に力が入らない子は、髄液漏れという原因を気づかれないまま、そのまま「障害児」として成長していくのでしょうか?

成長し、髄液漏れが止まらなかったら手足が思うように動かせず、それによって、二次的にさらに手足の筋力もつかないから、寝たきりとかになってしまうのかな?と想像したりもしました。

新生児だろうと、人間である以上、大人や子供に起こる「脳脊髄液漏れ」は新生児にだって首や胸椎や腰椎や仙骨あたりからも、起こる可能性があるのだろうな、と思いました。

もしかしたら早期の治療で治り、動けるかもしれない子を、見逃してやしないか?と不安になりました。

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自己紹介

lily

脳脊髄液減少症のサバイバーです。私が生きているうちに「原因不明」「異常なし」「精神的なもの」とされたり、何かすでに別の病名がついている人たちの中に、脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

「脳脊髄液減少症を知っていますか」

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