リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

原因不明の症状に潜む脳脊髄液減少症の早期発見と回復、症状理解による患者に優しい社会の実現のために、私ができること

骨折は重症、髄液漏れは軽傷?

time 2017/10/09

今日、歌舞伎役者が骨折して病院に運ばれたって・・・・

大事に至らなければいいけれど、脳脊髄液減少症でなければ、目に見える怪我なら、すぐX線に移る怪我なら、医師に適切に手厚く対応してもらえるだろうから、たぶん大丈夫でしょう。

それに、別荘地でおとといから行方不明だった4歳児が見つかったって・・・・。よかった・・・。

けれど、頭を骨折する「大けが」をしてたって・・・。

たぶん、頭の骨折で、たとえば「点滴」だけで家に帰されることはないでしょうから、この子もたぶん医療の恩恵で助けられるでしょうから大丈夫でしょう。

骨折は「大けが」で入院が必要だけど、脳脊髄液漏れは「軽傷・軽症」で、いくら患者が身体の異常と苦痛を訴えていても、家に帰す・・・。これが今の常識なのでしょう。

でも、私の経験から言わせていただけば、脳脊髄液漏出症でもあまり軽んじられると、予後が良くないから、初期に入院で対応した方が完治しやすいと思います。

けれど、今の現状では、いくら患者が症状を訴えても、脳脊髄液減少症に詳しくない、一般的な医師には医師に深刻に受け止めてはもらないのが普通でしょう。

ここが、脳脊髄液減少症、脳脊髄液漏出症が、他の怪我と違う点だと、私は痛烈に思います。

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出血は止血が当然、髄液漏れは止めないで放置が当然

ふと考えました。

たとえば、骨折して、傷口から出血までしているとき、そして歩けないほど患者が苦しんでいる時、病院に行ったらどんな対応をうけるでしょうか?

傷口が開いて出血している状態だったら、出血求めずにただ、輸液や輸血だけするでしょうか?

そして、傷口が開いたままの患者を、そのまま家に帰すでしょうか?

そんなことはありえないと思います。

けれど、脳脊髄液漏出症患者は、そんなことが普通にありえるのです。

脳脊髄液漏れは、出血のように、第三者の目に見えないからでしょうか?

骨折のように、いつでもどこでも普通にすぐさま検査で原因がわからないからでしょうか?

髄液が漏れ漏れであっても、すぐその髄液漏れを止める必要性を感じる医師があまりいないからでしょうか?

だから放っておいても大丈夫と思われてしまうのでしょうか?

髄液漏れは出血のように、目で確認できないし、普通の検査では内部で漏れている髄液を、内部での出血のように見つけられないのなら、血液検査でも尿検査でも、いつでもどこでも簡単に、髄液漏れを早期に発見でき、確実に診断できるような、外来ですぐできるような検査方法を開発してほしいです。

脳脊髄液漏出症が軽視されるわけ

・簡単に脳脊髄液漏れを見つける検査手段がない。

・脳脊髄液漏れを見抜く知識がある医師が少ない。

・髄液漏れを放置することでの人体に起こる深刻さを知らない医師が多い。

・出血のように、目視で脳脊髄液漏れを見つけることもできない。

・すぐさま脳脊髄液漏れの検査緊急で検査できる医療体制がいつでもどの病院でもできるわけではないし、できないのが現実。

・検査技師、放射線技師、医師、看護師、すべての医療スタッフが、脳脊髄液漏出症の患者の症状やその対応を学校で学ぶ機会がなかった。

・患者の見た目が元気そう。最初はそこから車いす、寝たきりにまでなるとはとても想像できない外見。

・患者の訴えが多彩で、神経症っぽく、にわかには信じられない。

・髄液圧や水分補給や点滴や、気圧や天候、塩分糖分水分を摂取した後に血液量も変わるのか、髄液量の変化により症状が変化するのか、とにかく何かが原因で症状に波があるため、今まで歩けなかった人があ歩き出したりするので、それがまるで仮病か、演技かヒステリーのように見えたりするから。

とにかく、どうしたら、髄液漏れ患者が体感している症状のものすごさを、知らない人たちに伝えられるでしょうか?言葉で表現するのが非常に難しい症状ばかりで、大人の私でさえ、人に伝えることが困難です。

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自己紹介

lily

健康オタクの脳脊髄液減少症のサバイバーです。「原因不明」「異常なし」「精神的なもの」とされたり、何かすでに別の病名がついている人たちの中に、脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

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