リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

原因不明の症状に潜む脳脊髄液減少症の早期発見と回復、症状理解による患者に優しい社会の実現のために、私ができること

“脳脊髄液減少症の患者”は今も昔も“医療難民”

time 2017/10/08

脳脊髄液減少症患者が医療難民になるのは、今も昔も同じなんですね・・・。

私が、相手に勝手に車をぶつけられ、脳脊髄液漏れを発症したころと、今と、医療の無理解と無支援は続いており、患者の置かれた、「医療難民」という本質はなにも変わっていない。
そのことに、最近改めて気づいてしまいました。

脳脊髄液漏出症が、脳卒中同様に、早期発見早期治療が大事なんだと、医師に知れわたり、すぐさま治療に至れる時代は、あと100年後になるのでしょうか?
今の理解の広がらなさから考えると、そのくらい時間がかかるような気がします。

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脳脊髄液減少症の患者は今も昔も医療難民

日本では、他国の発展途上国の難民を受け入れたり、支援に派遣したり、それを望んで自分から外国に支援に行く人たちはいるのに、国内の脳脊髄液減少症患者の医療難民のための支援に興味を持って動いてくださる人はあまりいません。

少なくとも私の周りには、いません。

私もいまだに、地元では医療難民のままです。

発症してすぐ、自分の住む地域ですぐさま「髄液漏れ」と診断され、早期に対処してもらえる患者がいったい何人いるでしょうか?

自分の住む地域に、脳脊髄液減少症に詳しい医師が、いったいどれだけいるでしょうか?

自分の家族や地域の人たち、自分の住む市や町の、行政の保健師さんたちや、救急隊員の一体何人が、脳脊髄液減少症を知っているでしょうか?

地域医療を担う開業医のどれだけが、不定愁訴患者から脳脊髄液減少症を見抜けるでしょうか?

どれだけの大学病院の医師が、脳脊髄液減少症について知っているでしょうか?

どれも、ほとんどいないのが、現状ではないでしょうか?

こんな中では、脳脊髄液漏れを発症しても、医療難民になるのは当然の話です。

それがどんなに過酷なことかは、医療難民の経験がなければ語れないでしょう。

しかしその現状を当事者から発信する人たちは少ないでしょう。

ネット上にいるのは、回復途中でも恵まれている患者だけ

ネット上やテレビなどで脳脊髄液減少症について発信している人たちは、脳脊髄液減少症で最悪の状態にいる人たちではないのです。

主にネット上やテレビ上に現れる脳脊髄液減少症患者は、主に2種の人たちに分けられると思います。

ひとつは、脳脊髄液減少症の闘病中でまだ完治していなくても、少なくとも、原因不明の症状が、脳脊髄液減少症が原因だったと気づくことができた、ごく一部の幸運な人たち。(私がこれに含まれる。)

もうひとつは、回復し完治したけれど、あえてその経験を発信しているひと。(こういう人たちはごく少ないと思います。)

これらのごく一部の人たちの多くは、何らかの幸運に恵まれたからこそ、脳脊髄液減少症という原因にきづけ治療にたどり着けたはずです。

それは経済的、医師、家族、周囲の理解などに、ものすごく恵まれているごく一部の人たちってことだと思います。

回復してもなお、経験をあえて書いている、稀な人たちはあまりいないと思います。

私の経験だと、回復すると脳脊髄液減少症での苦しかった事は自然に忘れていくようです。ましてや、発症から症状が出始め診断されるまでの期間が短く、症状や周囲の無理や誤解などに長く苦しまないですんだ患者たちは回復し完治したらそれで終わりです。

何事もなかったように、社会生活、学校生活に戻っていって、あえて脳脊髄液減少症のことを発信しようなどとは思わないのが普通だと思います。

それが証拠に、ブラッドパッチ治療後回復した場合でも、回復した症状は忘れてしまい、まだ残っている症状だけが気になります。

よくよく考えると、「あれ?」あの症状が消えている!と後で気づくといった治り方です。

ですから、最悪の状態にいる人たちは、ネット上には存在していないはずです。

なぜなら、すでに亡くなってしまっているか、最悪の環境で孤立していて、ネットで発信するどころではないはずだからです。

マスコミは、くしゃみをして脳脊髄液減少症になって、家族に支えられ、医師を巡り続け、1か月以内に脳脊髄液減少症と診断され、すぐさまその医師の入院で対応してもらい、治療で助けてもらい、あたたかな家族に支えられ、家族に闘病中の証拠の写真も撮ってもらい、ハッピーエンドとなるような、そんな人たちばかりを好んで取材し、放送します。

しかし、現実は、マスコミが放送したがるような患者ばかりではないのです。
むしろ、マスコミが放送したがらないケースに、脳脊髄液減少症患者の本当の問題点があると私は思うのです。

交通事故で発症したような脳脊髄液減少症患者はめったに取り上げられません。

しかし、現実はそんなに甘くないのです。

脳脊髄液減少症患者が日本でも医療難民になるわけ

・まず、どこにでも脳脊髄液減少症が診断治療できる医師がいるわけではない。

・どんなに脳神経外科、神経内科、麻酔科、放射線科の専門医であっても、こと脳脊髄液減少症に関しては大学で学んできていない。

・看護師も医療スタッフも病院全体が脳脊髄液減少症に関して知らない人がほとんど。

・脳脊髄液漏出症が人体に与える悪影響に対する知識がない人が多い。

・脳脊髄液漏出症が放置されると取返しがつかない症状の悪化を知らない人が多い。

・脳脊髄液減少症の患者を外見だけで判断する医師が多い。

・すぐさま「脳脊髄液漏出症」かどうかを検査する体制が全国どこにでもあるわけではない。

・医学の教科書に載っていないことが多い脳脊髄液減少症に関して積極的に先駆者の医師たちから学ぼうとする医師が少ない。

・いまだに医師の間に、脳脊髄液減少症に関する誤解や偏見が存在する。

・めんどうなことにはかかわりたがらない医師が多い。

・患者を治すというよりも、自分の保身や生活のためのお仕事としての医師が多い。

・そういう医師は脳脊髄液減少症患者にかかわりたがらない。

・脳脊髄液減少症患者は、脳機能が低下するので、適切に症状を表現し伝えることが困難だったり、認知症のように同じ話をしたりし、感情のコントロールができず怒りっぽかったりして、普通の患者だと思って接していると、医師も非常にやりにくい患者で、コミュニケーションがとりにくく、嫌な患者と医師が思ってしまいやすい。(そういう患者の中には、髄液漏れ、髄液減少での症状としてそうなっている人もいるのに、そのことに気づけず「やっかいな患者」だと誤解して先入観を持ってますます、医師としてのモチベーションが下がりそういう患者を避けてしまいがちになる。)

・外見からは想像もできない症状を患者が抱えていることが医師にもあまり知られていない。

・脳脊髄液漏出症の放置が死を招くことがあることがあまり知られていない。

・「低髄液圧症候群」と「脳脊髄液漏出症」が必ずしもイコールではないことを知らない医師が多い。

・髄液漏れのない状態で低髄液圧なら様子を見てもいいが、髄液漏れがあると症状がどんどん悪化することを知らない医師が多い。

・がん患者やその他難病患者に対する理解のための講演会などは盛んにおこなわれていても、脳脊髄液減少症をテーマにした、医師や医療関係者主導の、講演会などがほとんどなく、いまだに脳脊髄液減少症は「?」扱いの医療現場が多い。

・相対的に、日本全国に脳脊髄液減少症に無関心、無理解な医師が多い。

・髄液漏れの原因に交通事故がからむと、「交通事故とは関係ない」と最初から言ってのける、患者を救うより、患者に一切「かかわりたくない」と考える医師がいる。

こうして、何の罪もない、被害者としての交通事故での脳脊髄液減少症患者は、誰にも理解されないものすごいつらい信じられないような、今まで体験したことのないものすごい、言葉で表現しにくい症状を抱えつつも、さらに追い打ちをかけるように、家族の無理解、地域医師の無理解、損害保険会社の無理解、職場の無理解、地域の無理解などに取り囲まれ、八方ふさがりになり、精神的、経済的、肉体的に追い詰められていくのです。

必死に救いを求めて医師を訪れても、「異常なし」と言われ続け、納得できずに医師を次々まわると今度は「ドクターショッピングする困った患者」と陰口をたたかれ、さらに精神的にも追い詰められていくのです。

今から数十年前も、今も、脳脊髄液減少症患者の置かれた過酷な環境は、あまり変わっていないように私には思えます。

脳脊髄液漏出症のブラッドパッチ治療が健康保険適用になったのは、2016年4月。

そこに至るまでどれだけ患者とその家族が苦労して署名など集めたでしょうか?

誰も知らないのです。最近の患者さんまでも、その努力を何も知らないのです。

それでも、まだあまり日本での患者が置かれた医療難民の環境は変わらない。

 

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自己紹介

lily

健康オタクの脳脊髄液減少症のサバイバーです。「原因不明」「異常なし」「精神的なもの」とされたり、何かすでに別の病名がついている人たちの中に、脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

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