リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

原因不明の症状に潜む脳脊髄液減少症の早期発見と回復、症状理解による患者に優しい社会の実現のために、私ができること

脳脊髄液減少症患者に対応する医療者に求められること

time 2017/10/10

脳脊髄液減少症は見た目では患者の苦しみはなかなか理解されないのです。

でも患者の見た目だけでその人の体調がわかりにくいのは、脳梗塞の人でも、糖尿病でも、がんの人でも、心臓病の人でも同じはずです。

いくら経験豊富な医師であっても、一見して見た目では患者の体に起こっていることは医師はわからないだろうし、検査をしても、その病気をターゲットにした検査だけだから、その一部の検査結果だけで、人体に起こっている異常の全部が把握できるはずもないのです。

でも、他の病気については、患者が感じている苦しみやつらさや症状は、みな学校で教えられ一応学んでいる。

早期発見の大切さも学んでいる。

治療法も学んでいる。

症状の対処方法についても学んでる。

けれど、脳脊髄液減少症については、誰も何も学校では教えられていないし、教科書にも書かれていないから何も学んできていない。

昔からある、とても稀だと言われてきた「低髄液圧症候群」だけしか、知識としてないのでしょう。

だから、「脳脊髄液漏出症」患者を軽視するのでしょう。

がん患者さんだって、脳梗塞の患者さんだって、自分で歩いて病院に来たからといって、「その病気ではない。」とは言われないだろうし、患者が激しい苦痛を訴えているのに、検査もしないで「大丈夫」とそのまま家に帰したりはしないでしょう。

しかし、脳脊髄液漏れ患者は、いとも簡単に、そうされてしまうのです。

それはなぜか?

・脳脊髄液漏出症での脳脊髄液減少症の苦しみを全く知らず、想像もできないから。

・対処法や悪化防止を知らないから。

・点滴だけしていればいいと思っている医師がいて、その点滴内容や速度によっても体調が変化することさえ知らない人たちがいるから。

・脳脊髄液漏出症を、血圧や、体温や、血液検査みたいに、外来で簡単に、髄液漏れを調べるだけの、検査方法がないから。

だから、脳脊髄液漏れでの脳脊髄液減少した人体に何が起こるのか?その苦しみとはどんなものか?髄液漏れが今現在起こり続けている人と、単なる「低い髄液圧での症状」との見分けがつかない医療者に全くわかっていないからでしょう。

これでは、早期発見早期治療が大切な脳脊髄液漏れをみすみす見逃し、悪化させかねません。

簡単に髄液漏れ患者を早期発見できるような検査の開発は、今後に期待することにします。

しかし、せめて、見た目ではわからない患者の感じている苦しみについて、想像力ぐらい働かせて「理解しよう」とすることぐらいは、至急、医療関係者のすべての人たちに心がけていただきたいと思います。

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自己紹介

lily

健康オタクの脳脊髄液減少症のサバイバーです。「原因不明」「異常なし」「精神的なもの」とされたり、何かすでに別の病名がついている人たちの中に、脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

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