リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

原因不明の症状に潜む脳脊髄液減少症の早期発見と回復、症状理解による患者に優しい社会の実現のために、私ができること

孤立する患者たち

time 2017/08/04

私の住む地域に、同じ病院に通っている同じ主治医の同じ脳脊髄液減少症患者さんがいます。
同じ病院に通っていなくても、一度はつながった同じ脳脊髄液減少症の患者さんたちが確かにいます。

それなのに、今は、ほとんどの人たちと連絡しあうこともないんです。
それがとても残念に感じています。

脳脊髄液減少症になると、うつぎみ、不安神経症ぎみ、対人恐怖症ぎみで、人と会うことさえ嫌になることもあります。
音に過敏になり、固定電話も携帯メールも音がするだけで苦痛に感じてしまうために、そうしたツールでのコミュニケーションさえできなくなることもあります。

ましてや顔を合わせて会うなんてことは、体調的にも家族の協力的にもなかなか難しいものがあるのも事実です。
間に入ってくれる社会福祉の専門家などもなく、患者同士が自ら、そういった仲間同士の情報交換の場を企画したり実行したりすることも困難です。

たしかに、困難でつながることが難しい状況ではありますが、もし、自分が治るために必死になれる人なら、なんとかして先輩患者から、知恵なり、工夫なり、体験なりを聞き出そうとしてもよさそうな気がするのですが、そういった患者さんがほとんどいないのです。

私も、そうそうボランティアの相談業務ができるほど、体力的にも時間的にもゆとりがあるわけではないから、こういう状況は楽と言えば楽なんですけど、
でも、どうしてこうも、この地域の脳脊髄液減少症の患者たちは横のつながりがないのだろう?私にいろいろ聞いてこないのだろう?治る気がないのだろうか?自分のために情報収集を一生懸命できない欲のない人たちばかりなのだろうか?それともそういうところまで回復した人がこの地域にはいないのだろうか?
それとも私がその人たちに嫌われているのだろうか?避けられているのだろうか?と、とても悲しく思うこともあります。

脳脊髄液減少症になると、コミュニケーション障害も出てくるから、患者会という存在は、他の元気で健康は専門家が公費で介入して運営してくださらなければ、とてもなりたたないのだと思います。

10代後半から二十歳過ぎた脳脊髄液減少症患者は、すべてを親や医師まかせではなく、自分の体でいろいろ経験してきた地元の先輩患者と勇気をもって交流し、いろいろ聞いてみるといいと思いますが、それができなくなるのが脳脊髄液減少症なのでしょう。

なんだか、とてもやるせない気がしますし、自分で「治ろう、情報を自分で集めて考えよう」という気持ちさえ奪うなんて、残酷な事故後遺症だなと思います。

ひとりひとりの声は小さくても集まれば、地域の医師や行政を理解あるものに変えることだってできるのに、とても残念です。
この地域も、私ひとりでは、どうにも変えられないのを感じます。

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原因不明の症状に苦しむあなたへ

自己紹介

lily

健康オタクの脳脊髄液減少症のサバイバーです。「原因不明」「異常なし」「精神的なもの」とされたり、何かすでに別の病名がついている人たちの中に、脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

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