リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

原因不明の症状に潜む脳脊髄液減少症の早期発見と回復、症状理解による患者に優しい社会の実現のために、私ができること

孤立無援

time 2016/07/28

具合が悪くてつらい時、

遠い主治医にはすぐには受診できないのです。
第一、人の手を借りずに、自分一人でそこまで行けないのです。
体力的にと能力的に・・・。

その上、主治医の予約が数か月待ちで、どんなに具合が悪くなっても
すぐには受診できないのです。

かといって、
地元の医師に相談に行こうにも、
その元気そうな見た目からか、まともに話もさせてもらえない、
相手にもされないのです。

10秒で診察室を追い出されるのです。

こんなことを話すと、
患者のあなたに問題があるのでは?と思われてしまうかもしれません。

そうではないのです。

脳脊髄液減少症というだけで、
他の病気やケガの患者とは
明らかに違う態度を医師にとられている患者たちは、

私以外にもいるのです。

そのことは、
かつてマスコミを通じて知りました。

私だけではないのだと知りました。

ただ、そういう経験をした人たちが、
現在はあまりそのことを表に出していないだけだと思われます。

昨日は、主治医からもらった画像を持参して、
地元で神経内科の医師にも画像を見てもらい、
支えてもらおうと思ったけれど、

その話まで行かず、診察室を追い出されてしまいました。

まるで取り付くしまもなかったです。

会話は昨日の記事に書きました、二言のやり取りだけです。

今までも、
医師によっては、

うっかり脳脊髄液減少症の病名を出すと、急に態度を変えられたリ、
す~と引かれました。

うちでは診られません。大学病院に行ってくださいと言われたことも
ありました。

かといって、
地元の大学病院は長い間ガチガチの脳脊髄液減少症否定派の医師たちで
固められているようで、
患者が一番頼りにしたい、脳外科も神経内科も、整形外科までも、
ほとんどの医師が、
脳脊髄液減少症治療に真剣に取り組まれていないのが現状です。

大学病院には紹介状がないといけないから、
ためしに、
その大学病院から医師が派遣されている地元総合病院の
脳神経外科や神経内科を何度か受診してみましたが、

やはり、ガチガチの否定派医師たちでした。
予想はしていたけれど、
これほどとは思っていなかっただけに、
その対応に愕然としました。

地元で見捨てられていた私を、自費とはいえ、ここまで治し助けてくれた主治医の
悪口をいう医師に複数出会ってしまいました。

脳脊髄液減少症を専門に診ている医師というだけで、
いまだにこんな言われ方をするのか!と
私の心は怒りで満ち溢れました。

脳脊髄液減少症治療で有名な医師たちの名前もろくに知らないくせに、
脳脊髄液減少症の治療に取り組んでいる医師というだけで、
その医師たちに対し、
ものすごい批判的な言葉を口にされる医師が複数いました。

こんな遅れた医師たちのいる地域に住んでいる自分の不幸を嘆くと同時に、

私がこの地域でこんな目に合うのでは、
この地域で脳脊髄液減少症を発症しながら、
今も病名がついていない人たちに潜む脳脊髄液減少症の早期発見は難しいだろうと、
暗澹たる気持ちになりました。

脳脊髄液減少症治療の第一人者の医師の名前も、
誰一人知らない医師たちばかりの地域に、
私は住んでいるのです。

この過酷さがわかりますか?

ネット上でもテレビでも新聞でも、
紹介されている患者たちは、

ごく普通の疾患のように、普通に医師に相手にされ、
普通に医師に治療を受けられているような
そういう恵まれた患者さんたちが
そういう部分ばかりが紹介されますから

医師に相手にされないとか、
地元で相談にものってもらえないとか、
地元で頼れる医師が見つけられないとか、

病院で病名を出しただけで門前払いされるとか、

うちでは診られないから大病院に行ってくれと言われ、
大病院でも診てくれる医師が皆無という現状とか、

そういうことは、
一切表に出てきません。

マスコミ報道を見た、
何も知らない人たちは、
脳脊髄液減少症が普通の病気のように、
すぐ対応してもらえると思ってしまうことでしょう。

現実はそうではないのに。

脳脊髄液減少症の、
他の疾患にはない、
症状以外の、困難の数々、世間に知られるはずがないのです。

世間に知られなければ、
その改善策もなされるはずがないのです。

人知れず、
泣いている患者が今もいます。

家族にも、
地域の医師の理解にも、
職場の理解にも、
学校の理解にも恵まれず、

症状の原因が、脳脊髄液減少症だと
気づいていない人もまだまあ大勢いるはずです。

すでに診断がついてここまで回復した脳脊髄液減少症患者の私でさえ、

地域で
孤立無援を感じて、つらいのですから、

病名がない人たちは、
自分に何が起こっているのかさえわからず、
周囲から責められ続け、

もっともっと孤立無援で
つらいことでしょう。

私は自分の経験から、
その人たちの存在にも心をはせて

記事を書いていきたいと思います。

人はみな、
自分の経験したことしか伝えることはできないけれど、
自分のことばかりではなく、
自分がいかにさまざまな点で恵まれた患者であるかだけでなく、

「もし、あの時、脳脊髄液減少症に気づけなかったら」
「もし、あの時、主治医に出会えなかったら。」
「もし、あのまま家族にも誤解されたままだったら。」
「あの時、私の脳脊髄液減少症を見逃した医師は、
今もあの時の私のあの症状が、脳脊髄液減少症だとは気づけないままでいるのか?」とか

自分の経験をもとに、

まだ、気づけない患者や

まだ、脳脊髄液減少症の抱える諸問題にまるで気づいていない社会や、
まだまだ多く潜在する無理解な医師たちの、気づきにつながるような記事を
書いていきたいと思います。

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自己紹介

lily

脳脊髄液減少症のサバイバーです。「原因不明」「異常なし」「気のせい」「精神的なもの」と医師に言われる症状の影に、実は脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。「リカ場」で検索!

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