リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

医師も知らない脳脊髄液減少症当事者の思いと現実

見えない病気・脳脊髄液減少症

time 2018/06/13

見えない病気・脳脊髄液減少症

読売新聞 医療ルネッサンス で、見えない病気について連載されています。

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「見えない病気」の記事の中にも出てこない脳脊髄液減少症

見えない病気(1)「ヘルプマーク」普及に尽力 2018年6月7日

見えない病気(2)生活の制限 イラストに 2018年6月8日

見えない病気(3)見守る存在 就労の支え 2018年6月12日

見えない病気(4)障害者手帳なし 就職困難 2018年6月13日

 

つくづく脳脊髄液減少症は、誰にも「見えない」ものなんだなと改めて感じました。

この連載記事に出てくる病気の方が、脳脊髄液減少症なんかより、よほど、医師や社会から支援を受けられているのではないか?と感じ、私は、うらやましささえ感じてしまった。

脳脊髄液減少症は、ここに書かれている疾患と少し違うんだよね。

あまりにも、認知度が低く、誰にもなりうることなのに、そのことの認識が、世の中にも医師にもなく、

いまだに、脳脊髄液減少症についてあまりよくわかっていない医師に、「ごくまれ」などということをいわれ、「今さら、まだ言う?」とがっくりきた。

これが脳脊髄液減少症の現状なんだと思う。

ペルぷマークがあったからといって、脳脊髄液減少症の私は何もしてもらえない。

なんの意味もない。

回復する可能性のある自分に、「ヘルプマーク」で「もう治らない的な障害」レッテルを自らはるのも、なんか抵抗を感じて嫌だ。

まず、デザインも嫌だ。

鞄につけるタイプも嫌だ・・・。嫌だ。嫌だ。

先日、発達障害の人も、このヘルプマークを使っているのをテレビで見たけど、

そもそも、心臓病だって、糖尿病だって、外見からわからない病人なんかわんさかいるはず。

問題なのは、若くて元気で、ずうずうしくバスや電車の優先席に座っていると誤解されるぐらい、元気そうに見える外見の人たちだと思う。

脳脊髄液減少症は、それともちょっと違う。

バスや電車に座っていられるどころか、家から出られないほどの激痛、激しいだるさ、で他人に、手伝ってほしいことなんて言葉で表現したり、社会に発信する手段さえ奪われてしまうこともあるし、

調子がいいと、外出もできるし、と症状に波があるから、ただのといっては失礼だけど、「ただの見えない病気」の人なんかより、はるかに誤解や偏見を受けやすいと、私は思ってる。

脳脊髄液減少症になってみればわかるけど、信じられない、この世のものとは思えない症状と苦しさがあるんですよ。それを言葉で表現するのが非常に難しいぐらい、ものすごいものが・・・・。

誰か、VRとかCGで表現してくれないかな。脳脊髄液減少症の世界。

私は文字でしか表現できないな・・・。

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自己紹介

lily

脳脊髄液減少症のサバイバーです。私が生きているうちに「原因不明」「異常なし」「精神的なもの」とされたり、何かすでに別の病名がついている人たちの中に、脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

「脳脊髄液減少症を知っていますか」

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