リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

原因不明の症状に潜む脳脊髄液減少症の早期発見と回復、症状理解による患者に優しい社会の実現のために、私ができること

もし・・・

time 2017/08/03

もし、あの日あの時、出かけていなかったら、交通事故には遭わなかったかもしれない。

もし、あの車にエアバックが当時ついていたなら、私は脳脊髄液減少症にはならなかったかもしれない。

もし、相手があんなに大きな車でなかったら、私に加わる衝撃がもっと少なくて脳脊髄液減少症にはならなかったかもしれない。

もし、事故に遭ったのが今のような時代なら、もっと早く脳脊髄液減少症の治療が受けられ、無駄な医師巡りはせずにすんだかもしれない。

もし、今のように病名も検査方法も治療してくれる医師も、あの当時いたなら、こんなに長くいろいろな症状に苦しまずに済んだかもしれない。

もし、もっと早期に診断がつき、治療をしてもらえる時代だったら、その後次々出てくる症状に悩まされ、その症状を周囲に誤解されたり、症状のせいで周囲に批判されたりすることもなかったかもしれない。

もし、もし、もし、・・・・。そんなことを考えててもしかたがないことはわかってる。

だけど、「もし」と考えてしまうこともある。

「命があっただけまだまし。今治療してもらって回復してきているんだからいいじゃない。」そう思い込もうとしても、今までのつらい時代が時折思い出されてそれが私を苦しめる。

心の傷は癒されないまま。

今、脳脊髄液漏出症の治療法が健康保険適用になってよかった。これでだんだんと医師にも脳脊髄液減少症に対する理解が広まると、そう素直に喜べない自分がいる。

良かったのは、これからの患者たちであって、過去の患者はもう、早期に診断治療を受けられるわけではないし、過去の患者の人生はもう戻らない。

マスコミに取り上げられるのは、最近発症の患者ばかり。
過去の患者は世の中から気づかれもせず、気にもかけられず、振り向かれもせず、気づかれもせず、忘れ去られていく気がする。

そう、まるでそんな人たちは存在しなかったかのように。

そして過去の患者たちがどんな目にあったのかも、世の中の人たちに伝わることなく、患者が高齢になって何も言わず死に絶えていくことで、すべてその事実さえ消えてなくなっていくのか?

なんだったんだろう。私の人生。

脳脊髄液漏出症とわかってからも、地元の被害者支援センターにも、法律扶助制度も、高次脳機能障害の支援部署も、地域の行政の医療福祉担当者も、地元の医療機関も、真剣に向き合い手を差し伸べてくれるところはなかった。

思い出すだけでも、力も魂も抜かれてしまうような、過去の脳脊髄液減少症患者が置かれてきた過酷な現実。

どれだけ世間の人たちが知っているというのだろう。

私も、こうして伝えられるのも、いつまでできるのだろう・・・。

力尽きてしまうのも時間の問題かもしれない。

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原因不明の症状に苦しむあなたへ

自己紹介

lily

健康オタクの脳脊髄液減少症のサバイバーです。「原因不明」「異常なし」「精神的なもの」とされたり、何かすでに別の病名がついている人たちの中に、脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

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