リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

医師も知らない脳脊髄液減少症当事者の思いと現実

いいなぁ。すぐ入院できて

time 2018/05/24

いいなぁ。すぐ入院できて

アメフト問題で揺れる大学の監督が自分の大学付属病院に入院したって・・。

おもわず、いいなあ・・。政治家とか、権力者は簡単に入院できてって思った。

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患者の症状の深刻さに対し医師の軽視という、認識の乖離

権力のない弱者の脳脊髄液減少症の私は、ただの過労でなんて入院なんてさせてくれる医師も病院もないよ・・。

それどころか、脳脊髄液減少症の症状の再発とか悪化で、家の中を歩くのもしんどいほどの激しいだるさでも、手足の脱力があっても、半身まひみたいな症状で手足が思うように力が入らなくなっても、全身に激痛が走っても、そう簡単には入院なんてさせてもらえないんだよ。
頭の片方が痛くても、顔の片方のまぶたが垂れ下がってきても。絶対に入院で休ませてくれないんだよ。
脳脊髄液減少症ってだけで・・・。

だもの、簡単に入院させてもらえる人たちがうらやましい。
健康な人が、疲れがたまったぐらいで、ホテル替わりのように入院で休めるなんて・・・。

ただただうらやましい。

私なんて脳脊髄液減少症で症状が悪化して、立っているのもつらくても、
箸が使いにくくて自分が食べる行為でさえ疲れるぐらい、症状がきつくても、外見は、健康人にしか見えないから、

いくら地元の医師に症状のきつさを訴えたって、絶対入院で休ませてもらえなかったし、点滴してももらえなかった。

歩けなかろうが、家族が付き添ってくれなくても、なんとかして自分でひとりで、必死で歩いて自分で病院に行って点滴してもらうぐらいしか、してもらえなかった。

それでも昔よりは、点滴してくれる医師がいるだけまし。

いいなあ。すぐ入院で食事が3食出てくる環境に逃げ込める人たちがうらやましい。

脳脊髄液減少症で立っているのもしんどく、動かない手で、「健康な家族の食事作り、や弁当づくり」を「つらいつらい」と叫びながらしていると、あまりのつらさに、「なんで?」って思うこと、何度もあった。

なんで脳脊髄液減少症患者は、脳脊髄液減少症の専門医以外、あまり地元の医師に真剣に向き合ってもらえないんだろう。

患者が感じる症状の深刻さと重症さに比べ、外見から医師が判断する「入院が必要に見えない、家から通いで大丈夫そう。」と思われてしまう、この感覚の「乖離(かいり)」が、脳脊髄液減少症患者にとって、過酷な問題だと、いつも感じてる。

他人には大丈夫そうに見えても、家に帰れば、患者は歩けなくても、どんなにしんどくても、家で家族に大切に介護される人ばかりじゃないんだよ。
そんな状態でも、子育てとか、家族のために働き続けなければならない人たちだっているんだよ。

そういう人たちって、私もそうだけど、症状がきついと、簡単に入院で休ませてもらえる人たちや普通の病人がうらやましくてたまらなくなるんだよ。

わからないだろうな・・・。脳脊髄液減少症の症状のきつさ、ものすごさ。
体験したことないんだもの、わかるはずないようね。その上、見た目、普通に見えるから、入院なんて必要ないっておもっちゃう医師が大半なのは、しかたないのかな?

知識としての、脳脊髄液減少症の症状のしんどさが、社会に広まっていないんだもんね。
しかたないね。
あきらめよう。

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自己紹介

lily

脳脊髄液減少症のサバイバーです。私が生きているうちに「原因不明」「異常なし」「精神的なもの」とされたり、何かすでに別の病名がついている人たちの中に、脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

「脳脊髄液減少症を知っていますか」

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