リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

原因不明の症状に潜む脳脊髄液減少症の早期発見と回復、症状理解による患者に優しい社会の実現のために、私ができること

議員さんの“入院”

time 2017/06/23

不祥事を起こした国会議員さんが、心身症的なこともあり、入院したとテレビで聞いて、すぐ入院させてもらえることが、すごくうらやましいと思いました。

医師に「病人」だとすぐ認められるから入院できたのでしょうか?
病人扱いされて「入院」という形で日常の現実から逃れられれば、ゆっくり休めていいなと思います。

なかなか病名もつかず、気のせい扱いされて放置され続けた私は、とても複雑な気持ちです。

脳脊髄液減少症患者の私は、ものすごい重病人みたいな痛みやだるさや手脚の脱力があったときでも、地元病院には入院させてもらえませんでした。それどころか病人として相手にしてもらえませんでした。そんな期間がずっと続きました。

何度かのブラッドパッチ後も、主治医の病院が順番待ちの患者でいっぱいだからと、当時は自費だったのとで、長くは入院できず、すぐ退院しなければならないときも、もし、地元病院が私を引き受け、せめて点滴入院だけでもさせてくれたら、もう少し予後が良かったのではないか?と思います。

地元病院の医師は、みな脳脊髄液減少症に詳しくはなく、ブラッドパッチ後で退院せざるをえないで地元に戻ってきた患者を、地元でなんとか点滴入院でフォローしてあげようなんて意識がある医師は皆無でした。それは、今も同じです。

結果、ブラッドパッチ後する、自宅に戻らなければならない私は、すぐ、皿洗いやお弁当つくり、など、家事をやらなければならない場に置かれ続けました。
そんな私ですから、すぐ入院でさせてもらえる政治家の方が、うらやましいと心の底から思いました。

私はブラッドパッチ後であっても、体調が悪くて長く立っていられない状態であっても、症状再発して、主治医の病院の検査入院待ちの苦しい期間であっても、地元病院では助けてもらえない私は、もちろん点滴+安静だけの入院さえもさせてももらえず、日常に置かれ続けたのですから。

そういう点では、ブラッドパッチ後の大人患者は、親に保護され食事や買いもの、家事などをやってもらえるブラッドパッチ後の子供患者より、体力的にはとてもきつい環境に置かれると思います。

大人の脳脊髄液減少症患者の自殺が多いのは、子供の患者と違って、守ってもらえる人がいない場合があり、大人として子育てもあったり、家事もあったり、仕事もあったりで体の症状のつらさに加えて、そういったことの苦しみが、人を追い詰めてしまうのかもしれないと私は感じています。

子供や家族を抱えた「大人の脳脊髄液減少症患者」も、症状がつらい時、待ち時間なく、家で我慢し続けることなく、症状を緩和すべくすぐ近くの病院の医師の機転と主治医との連携で入院させてもらえて、少しでも楽にしてもらえる時代が、早く来るといいなと思います。

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自己紹介

lily

健康オタクの脳脊髄液減少症のサバイバーです。「原因不明」「異常なし」「精神的なもの」とされたり、何かすでに別の病名がついている人たちの中に、脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

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