リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

医師も知らない脳脊髄液減少症当事者の思いと現実

あきらめました

time 2018/05/15

あきらめました

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あきらめました

脳脊髄液減少症について地元で、身近でいつでも気軽に相談し、いざという時、専門医と連携していつでもすぐ真剣に、向き合ってくださる医師を探し出すのを・・・・

あきらめました。

私の住むこの土地には脳脊髄液減少症を診られる医師も、これからどんどんと勉強して、なんとか患者を早期発見早期治療できるようになろうとする脳外科医も神経内科医も麻酔科医も、いないんだと。

あきらめずに探せばいいのでしょうが、もう疲れました。

これが、難しい病や稀な難病ならともかく、だれにでもなるのが脳脊髄液減少症だから困った話。

今日健康だった人が、鉄棒からおちて、あるいはラグビーでタックルされて、雪ですべって転んで、自転車からおちて、いつでも、どこでも、日本中でどんな年齢の人でも起こりうる脳脊髄液減少症。

なのに、「そんなもん知らない。」「知ってるけど診られない。」「診断できない。」「すでに他の病院で診てもらっているなら、その数百キロ離れた病院の医師に診てもらいなさいよ。」と簡単に患者を突き放す医師たちのなんと多いことか・・・。

逆に、「脳脊髄液減少症、そんなもの知っているよ。」と言い放ちながら、いつまでたっても治療リストに載ろうとしない医師もいれば、「ブラッドパッチ?硬膜外麻酔、うちの病院でできますよ。」と簡単に言ってくださる医師。

私の求めている医師は、たとえ脳脊髄液減少症について、たとえ今知識や経験がなくとも、これから毎日毎日教科書に書かれていないことを、脳脊髄液減少症の診断と治療に何年も前から挑戦し続けてきた医師から学ぶ姿勢を持ち、自分のできる範囲で真剣に地元の患者たちの相談に乗り、対処し、最終的に、検査も診断も治療も、経過も日常生活の相談も指導もすべてこなす医師、早期発見早期治療に少しでも力になってくれようとする医師なんですが、そういう医師がどうしても見つからないし、おそらくは身近に一人もいない。

紹介状がないと診ない?

では、たとえば、県外で右手に怪我をして、県外のA病院にかかって治療し、回復して家に戻り、何年かして、また同じように右手に怪我をしたら、県外のA病院でしかもう治療してもらえないんですか?

家の近くのB病院では診てもらえないんですか?門前払いなのですか?最初に県外の病院で受診したから、同じ場所の同じ怪我をしたら最初にその怪我で治療してもらった県外のA病院の紹介状を県外までもらいにいかないと、すぐ怪我を見てもらえないんですか?

私には、地元の医師たちにそう言われているように感じます。

脳脊髄液減少症は、身近な怪我で起こります。いちいち何百キロも離れた病院の医師から紹介状もらってきなさいと医師に言われる患者の悲しみ、と苦悩を、医師のあなたはわかりますか?

もう、あきらめました。

地元の病院や医師に期待しないほうが、よほど気が楽。

身近で相談に乗ってほしいと患者が切なる願いを持つのは当たり前ですが、脳脊髄液減少症の症状の深刻さも医師が理解していない地域で、

見た目普通で元気そうに見える脳脊髄液減少症患者が、いくら苦痛を訴えて地域の医療機関に駆け込んでも、相手にしてもらえないのは、しかたがないと、あきらめるしかない。

脳脊髄液減少症について、いくらか認知は広がってきても、それはごくごく一部に過ぎず、まだまだほとんどの人たちや医師が無関心を決め込んでいる。

悲しいけど、発達障害の人たちもLGBTの人たちも、認知症の人たちも、周囲から理解されず支援も皆無だった時代があった。そういう無理解と理解のはざまの時代に出会った当事者たちは、いつもこういう思いをするのだと思う。

私はわかるよ。認知症の人の気持ちも、発達障害の人の気持ちも、LGBTの人たちの気持ちも。

あなたがたも、自分に起こっている真実を、他人に伝えようとすればするほど、理解されず、そのことに打ちのめされ、伝えることをやめたりした時期もあったんだと思う。

けれど、当事者の人の思いを、勇気をもって伝え続ける人たちがいたからこそ、認知症や、発達障害やLGBTの理解も少しずつ社会に広がってきたんだと思う。

いつか、当事者しか知りえない脳脊髄液減少症の世界も、患者発信と医学者たちの研究があいまって、エビデンスが取れたものから医学書に乗って、遠い将来は、患者になったことのない元気で若い医師が、テレビでもっともらしく「脳脊髄液減少症」について専門家として解説する日がくるんでしょう。

それまでは、周囲から理解され暖かく支援されるのはあきらめるしかない。

孤独です。でもしかたない。

恵まれているほうの私がこうなんだから、もっともっと孤立して周囲の無理解で苦しんでいる患者は多いと思う。

死なないで、私は知ってる。

見た目元気そうでも、あなたが感じている症状が死にたくなるほどつらいことを。

重症度を誰にも理解されず、入院で対応もしてもらず、仕事や家事をこなさざるを得ない日常ににほっぽり出される大人患者の苦しさは、経験したものでないとわからない。

耐えきれず、絶望し、亡くなってしまう人たちがいるのではないか?

そう、危機を感じる。

だって、今も、私が脳脊髄液減少症を見逃されてきたころと、社会も医療体制も、昔と結局あまり変わらないんだもの。

苦しんでいる人たちが大勢いる。でも表に出てこない。出てこれない。発信することさえできない状況にあると、私は過去の自分と重ね合わせてそう想像している。

本当に、救出が必要な人たちは、見えないんです。声を上げられないから。

ドクターヘリのテレビ番組は見たくもない。

ドクターヘリに乗せられるような患者だけが、救出すべき患者じゃないし、見た目で簡単に患者とわかる人を救う人だけが、カッコいいわけじゃないと思っているから。

本当にカッコいい医師も、表に出てこない。だって忙しすぎるし、患者の対応に追いまくられているし、やっていることが地味で目立たないし、患者に感謝されることも、なかなか難しい厳しい環境にいるから。

本当にカッコいい医師が、地元に探せばいるのかもしれない。

でも、もう疲れた。いないとあきらめたほうが楽。

残念。

もう、地元医師には何も期待しない。

だって、かかわりたくないんでしょう?脳脊髄液減少症なんて面倒な患者に。

動けなくなっても、入院で対症療法をしたり、主治医に連絡して連携して診てくださったりできないんでしょう?他の疾患の患者を診るので忙しくて・・・。

他の疾患の患者なら、動けないほどなら入院対応でも真剣に診てくれる地元医師たちが、なぜ、脳脊髄液減少症患者は同じように診て見てもらえないのか?

差別?

嫌われ者?

それとも、触らぬ神にたたりなし?

学閥?

わからない、患者にとって、そんなこと、どうでもいい。

身近で助けてくれさえば感謝でいっぱいなのに・・・。

どうせ、いくら必死に症状を訴えても、「嘘っぽい」「大げさ」にしか見えないんでしょ。

だから、自分は関係ないからと患者を突き放すんでしょ?

それが今も昔と大差ない脳脊髄液減少症の患者が置かれた現状。

 

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自己紹介

lily

健康オタクの脳脊髄液減少症のサバイバーです。「原因不明」「異常なし」「精神的なもの」とされたり、何かすでに別の病名がついている人たちの中に、脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

「脳脊髄液減少症を知っていますか」

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