リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

原因不明の症状に潜む脳脊髄液減少症の早期発見と回復、症状理解による患者に優しい社会の実現のために、私ができること

台風5号+猛暑=症状悪化?

time 2016/08/05

台風5号+猛暑=症状悪化?

今日は体調が悪いです。

部屋が散らかっているのに、片付けることができませんでした。

やるべきことはたくさんあるのに、てきぱきとこなせませんでした。

それでも、午前中はなんとか外出してきたし、買い物もしてきたけれど、
とにかく体がつらい一日でした。

でも、草むしりは少ししました。つらいからといってじっとばかりもしていられないので。

午後はしんどくて寝込んでしまいました。数時間横になってやっと夕食の準備をしはじめましたが、
とにかく体がしんどくて右足に力が入りにくいし、
全身がだるくて動きにくくくて、家事をこなすのがつらいです。

猛暑のせいなのか?それによる脱水気味のせいか?

それとも、

台風5号の低気圧接近のせいなのか?

その両方なのかわかりませんが、

脳脊髄液減少症の治療をしても、こうして何年もグズグズと
症状が続く患者がいるから、

ブラッドパッチ治療が効果がないと誤解されたり、
治療に取り組む医師が非難されたりするのかと思うと、
本当に申し訳なく思います。

私はこう見えて、これでもブラッドパッチ後いろいろな症状が消えているのです。

ですから、
ブラッドパッチ治療も、人工髄液治療も、血液製剤による治療も効果があると言いたいです。

しかし、即効性を感じてすぐ消えた症状と、低気圧や台風接近時や天気が悪い時に、症状が出たり、

また消えたりしながら、
気づいたら以前よりは症状が消えていたというものもあります。

ですが、そこに至るまでに、治療後、1か月過ぎたころから、

まるで以前の状態に戻ったかのように症状がぶり返します。しかしそのまま数か月かけて、症状が出たり消えたりしながら治っていく経過をたどりました。

この経過が最初から理解できていないと、

「ブラッドパッチ後一か月するとまた症状が出てきて効果がない。」と誤解する医師や患者がいると思われます。

髄液漏れが再発して症状がまた出てくる場合もありますが、

回復の過程で、症状が悪化したり改善したりの波があることを、

何もご存じない医師や患者さんたちにここで少しずつお伝えしたいと思っています。

この1年の私の不調は、私の場合、もしかしたら、髄液漏れの再発の可能性も考えられますが、

今日のような症状があると、可能であるなら、すぐにでも医師に相談したい気持ちです。

しかし、次回の予約は数か月後で、それまで、耐えなければなりません。

症状がいくら出ても、近所の医師に頼れない現実は、とても厳しいと感じています。

ここは本当に医療先進国なのか?と思うことがあります。

症状がつらくても、

その原因がさぐれないまま数か月耐え続けるというのは本当につらいものがあります。

いつでもどこでも脳脊髄液減少症をの主治医と連携して地元で、

専門に診てくださる医師が、身近にいてほしいと思います。

明日も猛暑だそうです。

昨年も症状が悪化したのが今頃だったので、

充分に脱水には気をつけたいと思います。

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原因不明の症状に苦しむあなたへ

自己紹介

lily

脳脊髄液減少症のサバイバーです。「原因不明」「異常なし」「気のせい」「精神的なもの」と医師に言われる症状の影に、実は脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

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