リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

原因不明の症状が「脳脊髄液減少症」だった私が、世界中に伝えたいこと

“病名コレクター”には私はならない

time 2018/06/12

“病名コレクター”には私はならない

私は、病名集めはしない。したくない。
病名コレクターにならないし、なりたくない!。

だって、自分の数々の症状の原因がひとつだとわかってしまったから。

だって、脳脊髄液減少症は、検査結果にわずかな異常(血圧とか、低ナトリウムとか、脱水とか、起立性調節障害とか)が認められた時、医師がその気になれば、病名をつけようと思えばいくらでも新たな病名がついてしまう可能性と同時に、
医師が、精神的なものだ気のせいだと思えば、病名が何もつかないで「原因不明」扱いされる、その両面を持ったものだから。

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自分の病名は自分で選ぶ

いろんな医師が、いろんなことを言い、いろんな病名をつけたり、症状ごとにいろいろな治療を試みようとしたり、原因がわからないから「原因不明」にされたり、するのが脳脊髄液減少症。

脳脊髄液が漏れて減ると、脳が具合がわるくなるから、身体的にも精神的にもありとあらゆる症状がでるから、症状ごとに病名をつけようと思えばいくらでもつけられそうな反面、見た目が元気そうで、検査結果になにもでなければ、「異常なし」「気のせい」で安易に家に帰されるのが、脳脊髄液減少症。

いろんな医師が、自分の得意分野、専門分野において、患者の訴える症状が何かの病名に当てはまったり、なんらかの検査がわずかに、その病名を思わせるものだったら、医師は、自分と患者を納得させるために病名をつけるかもしれない。

それが続くと、いくらでも病名がつきかねないのが脳脊髄液減少症。

病名は、人のアクセサリーじゃない。

病名は人の勲章でもない。

病名が多ければ多いほど、周囲が気にしてくれる?大事にしてくれる?気にしてくれる?そんなことない。

病名が、多ければ多いほど、同情を集められる?注目される?私はそんな目的で病名はいらない。

病名は私にとって、回復を示すために、必要最小限あればいい。

病名は、私にとって、あくまで、自分が回復するための目印、方向性を示すもの。

自分の置かれている状況を、一言で示すのに便利なもの。

だから、病名コレクターになんて、私はなりたくないし、病名コレクターになっている人に近づきたくもない。

医師めぐりはしても、それは、回復のために別の意見を聞くため、別の視点の別の回復への方向性を探るためであって、病名を集めるためじゃない。

病名たくさん集めて、自分につけて、病名で自分を飾り立てて、不幸自慢もしたくない。

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自己紹介

lily

脳脊髄液減少症のサバイバーです。私が生きているうちに「原因不明」「異常なし」「精神的なもの」とされたり、何かすでに別の病名がついている人たちの中に、脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

「脳脊髄液減少症を知っていますか」

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