怒り、失望、あきらめ、わずかな期待

私の住んでいる地域では、
脳脊髄液減少症の患者同士でのつながりが全くありません。

そのことで、
ただでさえ、孤立している患者が、
同病の患者とつながる

情報交換の場も
励ましあう場も、
助け合う場も、
集団で声をあげて地域の医師に理解と支援を訴えていくための場も、

なにもありません。

それはなぜか？
患者自身に代わって、

それらを率いてくださる、健常者の熱意ある人間が
一人も
この地域では現れないからです。

患者自身が癌患者さんたちの会のように、
患者会の運営をすることも、

障がい者の団体のように、
同じ障害を持った人を支える家族同士の交流の場も、
情報交換の場も
何もありません。

激しいだるさや全身の痛み、高次脳機能障害、対人恐怖症のような精神症状、
歩行障害が出たり消えたり、
半身マヒが出たり消えたりすることで、仮病扱いされ、
まともに医療支援もしてもらえないような
脳脊髄液減少症患者が、

自ら、患者同士つながることは、
ある意味、
がん患者さんより、
身体障害の患者さんより、
非常に困難に感じます。

ですから、
地域の保健所などでの主催で

保健師さんや、
社会福祉士さんや、
精神保健福祉士さんが、

同じ脳脊髄液減少症に苦しんでいる患者本人や家族の
情報交換や、
意見交換、
日ごろの愚痴の吐き出しあいなどを、

率先して企画してくれたらなぁと

今まで何年も、思ってきました。

しかし、何年たっても、
脳脊髄液減少症患者に対する支援も、

患者同士のつながりも励ましあいも、
何も起こりません。

脳脊髄液減少症に興味関心をもってくださるような医師も、看護師も、
福祉関係者も、
誰も現れません。

だだでさえ、医療と福祉の狭間で、支援もなく、孤立している脳脊髄液減少症患者が、

さらに、社会に無視され続ける現状に、

怒りと、失望と、あきらめの気持ちだけが
湧き上がっては、

消えていきます。

いつになったら、
医療福祉関係者に、

脳脊髄液減少症がいかに身近な原因で、いかに身近な症状に隠れており、

いかに早期発見早期治療が大切で、
自分で動いて医師を受診できる時に診断することが大切か？

しれわたるのでしょうか？

いつになったら、脳脊髄液減少症でも精神疾患と誤解されやすい症状がでること、
精神科医に知っていただけるんでしょうか？

いかに情報が少なく、
いかに医師にも認知度が低く、
いかに医師にも誤解が多く、

いかに、地域で、
患者同士、家族同士がつながって、励ましあい、
力を振り絞って、
患者の現状と声を訴えて周囲に伝えていくことが

患者自身にとっても、
家族にとっても、いい影響があり、
社会にとっても重要か、

いつになったら、
その必要性に、社会が気づいてくれるんでしょうか？

いつになったら、
その患者同士の地域でのつながりの必要性に気づき、

地域の医療福祉関係者がその実現のために
脳脊髄液減少症患者に、力を貸してくださるんでしょうか？

期待するだけ、
無駄なのかもしれません。

それでも、期待したいです。

救助を待って、待って、やっと脳脊髄液減少症の苦しみから
救いだしてくださった医師が
私の前に現れてくださったように・・・。