リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

医師も知らない脳脊髄液減少症当事者の思いと現実

認知症患者救済条例はあっても脳脊髄液減少症患者救済条例はなし

time 2018/12/05

認知症患者救済条例はあっても脳脊髄液減少症患者救済条例はなし

神戸市が来年1月から認知症患者救済条例の制度運用を開始する方針だそうです。

 

ライブドアニュース

認知症高齢者の事故、神戸市が賠償金負担へ 全国初 2018年11月27日 21時32分

市は認知症と診断された市民を登録し、保険料を支払って保険に加入。認知症患者が起こした事故や火災などで本人や家族が賠償責任を負った場合は、市が保険金(最高2億円)を賠償金として請求者に支給する。認知症患者の事故などで被害に遭った市民には、最高3千万円の見舞金も給付。自動車事故は従来の自賠責保険で対応できるため、制度の対象外となる。
12月5日の市議会本会議で可決されれば、診断助成を来年1月、賠償金負担などの救済制度を同4月に開始する。市は必要予算を年間約3億円と見込んでおり、市民税を1人年間400円上乗せし、財源とする。

神戸市・認知症の人にやさしいまちづくり条例

経費として年間約3億円が必要で、市民税を一律一人400円増税する案を今日2018年12月5日、可決したそうです。

ただただ、ため息だけです。いいなって・・・。うらやましいなって・・・。の

全国初だって。すごいな神戸市。

よほど、その地で、当事者や家族が声を上げ続けたんでしょうね。

そうでないと、市議会で問題提起さえされないはずだから。

だれかが市議会議員に訴え続けたんでしょうか?

 

現代になってこれだけ理解されてきた認知症。

けれど、つい10年ちょっと前は「痴呆症」と呼ばれ、侮蔑的な扱いもまれではなかった時代があったのです。

昔の認知症患者さんたちは、優しい家族に恵まれない限り、つらい思いもしてきたのでしょうね。

今のように、介護保険制度も、あちこちに高齢者施設やデイサービスもなかった時代は、孤独な思い、悲しい思いをした認知症患者さんたちもいたのでしょうね。

今のこの、認知症に理解が進みつつある時代がきたのは、そのころの患者さんたちがいたことを忘れてはならなないと思うのです。

いつか、脳脊髄液減少症患者救済条例もできるのでしょうか?

あと何年後?

今から30年後?40年後?

おそらく、私は生きていられないだろうな・・・。

そんな時代を見てみたい。体験してみたい。そして、生き抜いてきてよかったと思える日がくるといいな。

認知症対策はあっても脳脊髄液減少症対策はなし。

認知症専門医を看板に掲げる医師はたくさん出てきた現在でも、脳脊髄液減少症専門医を掲げる医師はいない。

認知症と脳脊髄液減少症が無関係ではないことを知る医師もまだごく少数。

認知症患者救済条例はあっても、脳脊髄液減少症患者救済条例はなし。

悲しいな。

社会の無関心にさらされ続ける、脳脊髄液減少症。

 

 

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コメント

  • あなたは脳脊髄液減少症は怪我と考えているのですよね。
    怪我に対して救済をしてほしいと言うのはおかしいのではないですか?
    認知症は病気だと私は思っています又、脳脊髄液減少症は難病だと私は思います。
    私も脳脊髄液減少症サバイバーです。

    by 幸太郎 €2019年11月4日 10:50 AM

    • 幸太郎さん コメントありがとうございます。
      交通事故で起こったことは、私には「病気」とは思えず、正確に言えば「事故で負った怪我によって起こった病気」ですかね。
      自分には落ち度のない相手側の一方的な事故で負った怪我に対して、救済をしてほしいというのはおかしいのでしょうか?

      あなたは、脳脊髄液減少症は「難病」だと思っているそうですが、「難病」の定義をご存知ですか?
      私は「難病」だとは思えません。

      なぜなら、脳脊髄液減少症には必ず「原因」があり「治療法が不完全ながらもあり」「年齢性別を問わず誰もがなりうるもので
      あり」しかもうまくすると「回復可能」なものだと思うから。
      たとえ、原因不明と言われているものであっても、それは本人が「思い当たることが思い出せなかったり、気づけない」から医師に申告できないだけだと思っているから。

      それが「難病みたいに治るのに難渋するケースがある」のは、医師の認知度が低く、早期発見早期治療が遅れたり、適切な検査治療が迅速に行われないために、こじらせた結果だと思うから。

      あなたが本当にサバイバーなら、当事者が「難病だ」と思いこむこと自体が、誤解を生むと感じます。社会の人たちに脳脊髄液減少症を「ごく一部の人がなるような一般的なものではない原因も治療法もわからない難病。」といった誤解を生む結果になれば、あなたもそれは望まないはず。

      体に衝撃を受ける直前まで全く健康だった人が、転んで、転落して、スポーツで投げ飛ばされて、暴力を受けて、その瞬間から発症する「難病」などあるでしょうか?

      もちろん、髄液の生産低下、吸収過剰などでおこる「脳脊髄液の減少」の場合もあるでしょうが、多くは体に受けた衝撃が原因での髄液漏れが原因ではないでしょうか?
      だとしたら、私は病気というより、怪我の分類に近いような気がしています。

      誰にもいつでも事故や転倒で起こりうるものを、「難病」だとは私はとうてい思えません。

      by lily €2019年11月7日 9:35 AM

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自己紹介

lily

脳脊髄液減少症のサバイバーです。私が生きているうちに「原因不明」「異常なし」「精神的なもの」とされたり、何かすでに別の病名がついている人たちの中に、脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

「脳脊髄液減少症を知っていますか」

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