リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

原因不明の症状が「脳脊髄液減少症」だった私が、世界中に伝えたいこと

コロナストレス

time 2020/03/18

コロナストレス

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私のコロナストレス・原因リスト

・新型コロナウイルスは特効薬もワクチンもまだないのに、インフルエンザと比べて、たいしたことがないという男性専門家や、男性医師たちの存在

・マスクに関して、すくなくとも自分のクシャミや咳の唾が飛ぶことや、相手が話すときの唾や、クシャミや咳の唾を直接浴びることを防ぐ効果は誰が考えてもあると思うのに、「予防に関してはウイルスをマスクは通すからしても意味がない。」と言い続ける、男性医師や男性専門家たちの存在。

・ダイヤモンド・プリンセスの乗客乗員に対して、「すべての人の検査は必要ない」という方針の政府と専門家たちの存在。

・ダイヤモンドプリンセスの乗客で、陰性になったからと公共交通機関で帰してしまう政府の危機管理のないやり方。その人が陽性になっても、その人がどこの店に行ってどういう行動をしたのか、どの病院に入院したのか退院したのか情報を出さないでうやむやにしようとしたいのが見え見えの国と自治体の方針。

・1月の段階で、私が花粉症だったからマスクを箱でもっと買おうといったのに、そんなにいらないだろうと買うのを止めたやつ。以前も危機管理能力が欠如している身内。それに従った自分。

・1月の段階で、私が「東京オリンピックとか地元のイベントはできなくなるよ。」と予言していたのに、そんな私を「考えすぎだ」とバカにした身内の男。

・オリンピックができるかどうかわからないほど、新型コロナウイルス感染症で世界中が混乱しているこの時期に、テレビで「オリンピックのチケット当てよう!」と視覚的にも音的にも、私にはうるさく感じるほどに歌い踊る「エネオスのCM」

・毎日、毎日、一日3食、つくっては、なべ、フライパン、調理につかったボール、魚焼きグリル、食器を、一日3回食器洗いをし続けること。

・高齢の親に、わざわざ感染が広がっている地域から、子連れで訪れようとして、両親が「そこは感染者がいるから」と難色を示したというのに、「子供が行きたがっているから」と自分たち希望で、子連れで、感染者が出た地域から公共交通機関で高齢の親のところまできた身内の女たち。

・すでに新型コロナウイルス騒ぎになっている2月の段階で、身内の高齢の基礎疾患を持っている人に、「密閉して換気の悪い室内で大人数が集まる人たち」の競技を見に来ないかと「親切心から」誘いをかける若い人の存在。

・それを断れないで、行ってしまう基礎疾患を持った男性。

・1月の末の段階で、元気な高齢者がマスクを何箱も何箱も買い物かごにあふれるほど買いあさっている光景。

・トイレットペーパーの買占め騒動は、ツイッターのつぶやきが原因なんかではなく、マスコミがこぞって「トイレットペーパーがない」画像をテレビで放送したからなのに、ツイッターのつぶやきのせいにしてつぶやいた人を謝罪させたこと。

・ツイッターでのつぶやきは、たんなるその人の考えだったのに、それを見た人がトイレットペーパーを買ったことで、たまたまなくなっている棚を、誰かが写真に撮ってSNSにアップして、それをテレビが報道するから、よけい多くの人が危機感を持って、トイレットペーパーを買いに走るという悪循環なのに、それに気づかないのかという怒り。

・マスコミがわざわざテレビでそんなことを取り上げなければ、ツイッターやSNSを見ない高齢者は知らないままだったのに、テレビで取り上げるから高齢者が皆、買いに走る。

・私が近所のドラックストアやスーパーでトイレットペーパーを買い占めている人たちは、ほとんどが高齢者だったのに、ツイッターでつぶやいた人が「デマを流した」と非難され特定されて謝罪し、トイレットペーパー騒動を助長した報道をしたテレビ局が誤らないという、矛盾に対する怒り。

・元気な高齢者が、夫婦でドラックストアにマスクを買おうとおしかけている光景。

・近所のスーパーでトイレットペーパーとティッシュを買いあさる人たちの光景。

・こんな時期に、わざわざ、チラシに特売としてトイレットペーパーを載せて、ただでさえ混乱を招いていた人々をますます混乱に陥れたスーパーの責任者の頭の中。

・新型コロナウイルス感染症の感染拡大を阻止しようという2月の末の時期に、不特定多数が触る抽選機で抽選会をやる店の能天気な神経。

・2020年3月16日 月曜日に放送された、NHKの「新型コロナウイルス緊急生放送」の内容と出演者の解答へのいら立ちと、専門家の「検査は重症者と死亡者を出さないためのものだ」という考え方に対する怒り。

・2020年3月18日のNスタに出ていた、「PCR検査は、重症者と死者数を出さないため」と言い放った男性専門家

・3月15日のフジテレビMr.サンデーで「以前は検査したほうがいいと思っていたけど、今はしなくてよかったんだと思う」というようなことを言った男性と、それを嬉しがっていた男性専門家。

・1月28日ごろの羽鳥モーニングショーに出ていた、「すでに日本にウイルスは入っているのだから、患者を隔離する必要はない」ということを言った男性専門家の存在。

・マスクをしているのに、鼻を出している人の光景。

・マスクをしないで、手でクシャミや咳を抑えて、その手でレジを打ったドラックストアの店員。

・きのう病院の待合室で、花粉症かしれないけど、クシャミを遠慮なく思いっきり10回も20回もし続ける光景。

・閉鎖された店内で、思いっきりクシャミをし続ける人。

・スーパーに行くと、殺気だって買い物をする人たち。

・子供が学校が休みだから、普段なら昼間は大人一人の買い物客が多かったのに、新型コロナウイルスの関係で休校で、子供が大人一人につき、2人3人とついてきたり、中学生、高校生のグループがスーパーに来ることによって昼間のスーパーも混雑する件。

・新型コロナウイルス感染症(covid-19)について情報を得たいのに、「不安をあおるな」とか「正しく怖がりましょう。」なんて言う人たちの存在。

まとめ

私は、脳脊髄液減少症の時も、多くの専門家、ほとんどの医師が「そんな疾患は存在しない」「おかしな医師が脳脊髄液減少症なんて唱えている」とバカにしていた時代、専門家ではない、ひとりの患者さんのネット上の情報を読んで、自分の症状と似ていることに気づいて、脳脊髄液減少症について知り、専門医に自分でたどりつきました。

その専門医に対しても、地元の医師たちには、何人もバカにされ、「そんな医師のそんな治療を受けない方がいい」というようなことを言われつづけましたが、自分で考え、検査と治療を重ねた結果、ここまで回復したのです。

この経験から、医師といえども、教授という肩書があっても、どんなに学歴があって、資格があって、華やかな経歴の人物であったとしても、その人のいうことが正しいとは限らないってことです。

その逆に、いくら学歴がなくても、いくら資格がなくても、いくらただの患者でも、真実を伝えている人もいるということです。実際私は、多くの専門家や医師の意見より、ひとりのネット上の患者の自分自身の症状の体験談から、自分の症状の真実に気づき、結果的にその人の意見を「正しい」と思って、そこから医師探しや検索を続けたことで、自分の症状が脳脊髄液減少症だと知りました。

危機が起こった時、それを解決しようとする時、いつもいつも「専門家」の意見ばかりが正しいと思われがちですが、どんなに立派な肩書があっても、学歴があっても、権力があっても、人間ですから間違うこともあるのです。

いろいろな情報や考え方の中から、自分にとって有用な情報を探しだすのは、結局は自分なのです。

人の肩書にまどわされないで、自分の頭で「何が正しくて何が間違っているのか?」考えることです。

私は、脳脊髄液減少症の経験のおかげで、その人の権威や肩書によって惑わされないで、自分で考える癖がついたのが幸いだと思っています。

ただでさえ、脳脊髄液減少症に理解がない社会と日本の医療の中で、患者同士の励ましあいもつながりもない中、孤独に生きてる私に、今回のコロナストレスは、よけいなストレスです。

ただ、脳脊髄液減少症の身体的精神的ストレスに比べれば、今回のコロナストレスは、私にとってたいしたダメージはありませんが・・・。

 

 

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コメント

  • 持病があるのに、コロナの流行。治療法が分からないのに、防止用のマスクも買えない。仕方ないから使い捨てマスク再利用してるのに、テレビはダメだばかり。マスクも意味ないとかいうし。なんとかしてよと怒りだらけでしょう。
    私も使い捨てマスク再利用しています。で、マスクには重要な意味があると医者の世界では認識されています。
    「医療機関における新型コロナウイルス感染症へのガイド」(日本環境感染学会)を見ると、患者がマスクを着用していたかどうかで、医者の曝露リスクが大きく異なることが書いてあります。患者がマスクつけていれば(医者はマスクつけるので)低リスクで就業制限ないけど、患者がつけてないと14日間の就業制限になるくらい差がある。
    医者のマスクについて、第2版は「マスク」だったけれど、改訂版になって「サージカルマスク」に修正されました。
    つまり、マスクをつけることは他人にうつすリスクを下げるためには大きな意味を持つ。でも、いざ患者が近くにいると、感染予防のためには一般的なマスクではなくサージカルマスク着けろ、ということ。
    リスクの意味ではガーゼマスクでも再利用使い捨てマスクでも新品使い捨てマスクでも対して差がないのかもしれません。
    99.99%とかの保証できないから「再利用可」と言えないし、3回使い回し3回されると、売上が3分の1になるからメーカーはだいじょうぶとは言いたくない。医者は何かあったときの責任問題になるから大丈夫とは言いたくない。でも、ガーゼマスク自作と思えば、布織紙マスク洗濯や消毒再利用して不味いはずがない。
    大変な時期ですがリカさんも頑張ってください。

    by 春さん €2020年3月22日 12:37 PM

    • 春さん、コメントありがとうございます。 ^^) _旦~~
      このブログ、あまり人は来ないし、私も書けない時期もあるので、こうして共感コメントいただくと嬉しいです。

      私は、今から10年以上前の、新型コロナウイルス騒ぎのずっと前から、サージカルマスクを洗って再利用してきたし(当時は洗って再利用といっても再利用するのは1回程度でしたけど)ガーゼマスクも洗って使ってみたので、、「不織布のサージカルマスク」のすばらしさを知っています。

      だから、ガーゼマスクを使うくらいなら、不織布マスクを洗って使っても可だと思うんです。
      でも、「不織布マスク、洗って使用可ですよ。」なんて、そんなことを、医師や専門家や、マスクメーカーがマスク工業会が言うはずないですよね。

      何かあっては困るし、第一「不織布マスクが洗って再利用できる。」なんて多くの人に知られてしまったら、マスクの売り上げにもかかわりますものね。それは私も感じていました。
      本来使い捨てのはずの不織布マスクを、洗って再利用することで、感染症のウイルスや、粉塵がマスクを通って人に達して、何かあったら、その責任を問われたらどうしよう、という不安もメーカー側にあるのかもしれません。

      でも、そもそも「この不織布マスクは洗えません。」って言って売っている「使い捨てマスク」の商品を、勝手に洗って再利用した場合、たとえ何かあっても、製造者にその責任を問えないと思いますけど。

      こんな時期に、みんなが困っているのに、「大丈夫、不織布マスクは洗えますよ、ただし、新品の時のような機能は補償しませんからその点、ご了承の上再利用してくださいね!。」ぐらい言う勇気のある人たち、業界はいないのか!と思います。

      不織布マスクを洗って再利用すると、機能性は新品の時よりは劣ったとしても、形状記憶と速乾性と、しわになりにくさの点からメンテが楽で、洗って再利用するときの便利さといったら、ガーゼマスクの比ではありません。

      ここのブログにも「マスク業界の方?」かと思われる太郎さんからコメントいただきましたが、不織布マスクを洗って再利用すると、繊維の目が広くなってしまうことはたしかにあるかもしれません。でも、それにしたって、ガーゼマスクの繊維の目よりは細かいわけですから、自作ガーゼマスクが洗って再利用可で、不織布マスクが洗って再利用不可というのは納得ができません。
      製造者が個人なら、責任は個人にあるから効果はどうあれ洗濯可で、製造者がメーカーなら、洗うことでマスクの機能が低下して、何かあったら製造者責任が問われるから、洗って再利用不可なのかもしれないと思ってしまいます。

      責任の問題で「洗濯可」「洗濯不可」が決められているような気がしてなりません。
      だって、実際、不織布は、水に丈夫ですから。丈夫だからこそ、使い捨てぬれティッシュにも、使い捨ておしぼりにも、キッチンペーパーにも、三角コーナーの生ごみネットにも使われているわけですから。
      マスクメーカーは、そろそろ、「不織布=使い捨て」というイメージを打破する商品を作ってほしいです。

      洗って再利用が10回できるどうどうと「再利用可」とパッケージに書いた不織布マスクを作って売ってほしいです。資源に限りある今後のために。

      by lily €2020年3月23日 3:36 PM

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自己紹介

lily

脳脊髄液減少症のサバイバーです。私が生きているうちに「原因不明」「異常なし」「精神的なもの」とされたり、何かすでに別の病名がついている人たちの中に、脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

「脳脊髄液減少症を知っていますか」

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