リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

医師も知らない脳脊髄液減少症当事者の思いと現実

愚痴を言ってもいいと思う

time 2018/05/10

愚痴を言ってもいいと思う

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嘆く人は悪くない!

怪我や障害を負って、愚痴や嘆きを言わない人が称賛され、言う人は軽蔑されるのは嫌だと思います。

私は、こんな理不尽な脳脊髄液漏れという怪我を他人の不注意によって背負わされて、その人は何も処罰されず、被害者である私だけが孤独に症状を抱え込んで生きた自分の人生を呪うし、嘆きます。

時代的に、脳脊髄液減少症の存在など知られていない時代だったからしかたがないにしても、ただでさえ症状がつらいのにそれに対して無理解だった周囲の人たちに対しても恨みはあります。

無関心で力を貸してくれなかった家族や周囲の人たち、私をただのなまけもの扱いした人たち、当時の医学では仕方がないにしても髄液漏れによる患者の苦しみを、原因がわからないからとすぐ見放し、ほったらかした医師たちをやはり許せません。

自分には責任のない、不慮の事故で怪我をしても、すぐさま病院に運ばれ、そのまま入院し、さまざまな専門家によって、長期の治療やリハビリなどできるのなら、どんなに患者は支えられることでしょう。

それが、当時、私には一切なかった。

入院して、リハビリや治療だけに集中できる環境に患者を置いてくれるのなら、どんなに気持ち的に楽でしょう。

私には受傷当時からそれが一切なかった。

暖かい家族の支え、至れり尽くせりの病院の支え、そんなものは、当時の脳脊髄液減少症患者にはなかったのです。

もし、当時から、脳脊髄液減少症という病気の概念が存在していて、その症状の深刻さに医師も理解があり、入院で治療からリハビリから時間をかけて回復まで支えてくれるシステムがあったなら、どんなに患者として気持ちが支えられたでしょう。

もし、家族や地域や周囲が、脳脊髄液減少症に対して理解があり、支えてくれたなら、どんなに気持ちは楽だったでしょう。

今、怪我をして、ふつうに救急車で運ばれ、そのまま入院で治療もリハビリもしてもらえて、医師にその深刻さが知れ渡った怪我をした患者さんに対し、「医療面での行き届いた対応・周囲の理解と励ましが得られる」という面で、あまりにも「見えない怪我」をした私と違っていてつい羨望を感じてしまいます。

でも、私は生き残れて、自分で脳脊髄液減少症に気づけて、ここまでこれたからまだいいほうで、

脳脊髄液減少症は、現在だって、医師や家族の理解に恵まれている患者ばかりではないと思うのです。

問題点や真相は声がでないところにある

怪我や障害の本当の苦しみは、周りの人たちの暖かい支え、恵まれた医療環境に恵まれない人たちのところにあると思っています。

それこそが、解決すべき問題点なのに、それがけっして表に出てこない。

その人たちは声を上げることさえできない環境にあるし、そのことに報道する側も気づけないし、気づけたとしても、報道しない。

なぜなら、感動を呼ぶ話題じゃないから・・・。

だから、さまざまな問題の真相はいつも表に出てこないところにあると私は思っています。

家族や配偶者に支えてもらえる患者ばかりではないし、むしろつらく当たられる人たちだっているはず。

親や兄弟たちに、暖かく支えてもらえる人ばかりじゃないし、むしろ無関心を決め込まれる人たちだって多いんじゃないかな。

障害を負っても、暖かい家族や配偶者、婚約者、理解ある医療者に支えられ、それによって明るく前向きに生きている人たちは、マスコミにも取り上げられたり、世の中の感動を呼び、書籍化されたり映画化されたりして世の中に知られていく。

でも、その陰で、家族や配偶者に見捨てられる人たち、親にも関心を持って支えてもらえない人たちだってきっといると私は思うんです。

前向きな言葉をいう人たちは、マスコミに取り上げられて感動を呼んでも、障害や怪我や病気を負って後ろ向きにうつうつと恨み節をいう人たちなんてテレビにも雑誌にも出てこない。

本当は、そういう人たちの苦しみこそ、世の中に知ってほしいことなんだけど、そんなマイナーな気分の持ち主はマスコミにあまり取り上げられないから表に出てこないと思うんです。

だから、「前向きな姿勢、前向きな言葉を言う人たち」だけが選ばれて、世の中に伝えられていると思うんです。

でも、私は前向きな言葉だけを言う人が人としてえらいわけじゃなくて、愚痴を言ったり、悲しみを言葉にしたり、恨みを吐いたりしても私はいいと思うんです。

マイナーな感情を持った持ち主の言葉は、社会に伝えるものじゃないからそういう意味では問題はあるかもしれませんが、個人の範囲なら、家族や周囲にどんどん嘆いてもいいんじゃないかと思うんです。

そういったものは確かに負のものかもしれないけれど、けっして悪いものじゃなく、理不尽な目にあったとき、つらい時、人として心に湧いてくる当たり前の感情だと私は思うんです。

そうした負の感情も現れて当たり前だし、それを吐き出しつくしてはじめて、乗り越えて前を向いていけるんだと私は思います。

だから、私も言いますよ。愚痴や怒りや妬みや恨み・・・・。

前を向くためのそれらは踏み台ですから・・・。

言わなきゃ、当時、患者が何を感じ、何を体験したかが永遠に表にでないし、それを今後の教訓に生かしてもらうこともできないですから。

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自己紹介

lily

脳脊髄液減少症のサバイバーです。私が生きているうちに「原因不明」「異常なし」「精神的なもの」とされたり、何かすでに別の病名がついている人たちの中に、脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

「脳脊髄液減少症を知っていますか」

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