リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

医師も知らない脳脊髄液減少症当事者の思いと現実

今いる脳脊髄液減少症患者はすべて“チャンピオンケース”

time 2018/12/06

今いる脳脊髄液減少症患者はすべて“チャンピオンケース”

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脳脊髄液減少症と診断されている患者は“チャンピオンケース”

今、すでに脳脊髄液減少症だと診断されて、治療を受けられている患者はそれだけでチャンピオンケース(代表的な事例)だと私は思います。

今、なんらかの方法で脳脊髄液減少症について世の中に発信できている患者は、発信できるだけの気力、体力、能力、環境がそろったチャンピオンケース。

交通事故での脳脊髄液減少症で裁判で戦って勝ったとか、そういう人も、チャンピオンケース。だって、自分で行動を起こせたり、家族が行動を起こしてくれたり、脳脊髄液減少症に理解ある熱心な弁護士がたまたま近くで見つかったり、弁護士費用が払えたり、弁護士とのやり取り(文章を読んだりすること)がこまめに詳しく自分や家族ができる能力や体力気力があり、そういう数々の条件が整っていなければ、可能にならないから、そういう意味でチャンピオンケース。

障害年金がもらえている人も自分で申請ができる能力気力体力があるとか、高次脳機能障害がなくて自分で行動ができるとか、代わりに家族がやってくれるとか、そういうことが可能なチャンピオンケース。

テレビで報道される脳脊髄液減少症の事例も、家族に恵まれ、家族に支えられ、しかも医師にも恵まれ支えられていて、心も安定しているから取材にも応じられる患者という意味でチャンピオンケース。

脳脊髄液減少症の場合、表に出てくる人たちは、今までの普通の怪我や病気の事例の人よりも、かなりの厳しい条件をくぐりぬけてきた人たちばかり。

普通の病気やケガの人よりも、乗り越えなければならないひとつひとつのハードルがあまりにも高いから、それらを乗り越えてきた人だけが表に出てくる。だから「脳脊髄液減少症患者」としてなんらかの形で表に出ている人は、富士山の頂上部分といってもいいぐらいのチャンピオンケース。

 

チャンピオンケースだけが脳脊髄液減少症じゃない!

本当の知られるべき脳脊髄液減少症患者がいる場所は、たとえていうなら、富士山の頂上の、その下にいる人たち。

富士山の頂上にいない、その下から裾野までの人たち。

でも、その人たちは表に出てこれない状態。家族にも環境にも恵まれていないかもしれない。一人で症状に耐えているかもしれない。理解ある医師にも診断にもたどりつけず、自分の症状の原因がわからないままひきこもっているかもしれないし、症状に耐えきれず亡くなっているかもしれない。社会資源を活用したくても、高次脳機能障害でできない状態にあって、生活に困っているかもしれない。働けなくなったり学校へ行けなくなったりして、ただただ周りから「困った人」とされているかもしれないのです。

本当の知られるべき、報道されるべき脳脊髄液減少症患者の実態は、チャンピオンケース以外のところにあるのに、それに気づいている人たちはほとんどいないように感じます。

本当の意味で、脳脊髄液減少症の研究が進み、ベールがはがされ、脳脊髄液減少症の真実があらわになるためには、

富士山の頂上だけを見ていてもだめ。

富士山の頂上だけを見て、富士山という人はいないでしょう。山の全体を見て、富士山でしょう?

だったら、脳脊髄液減少症もチャンピオンケースだけ研究したり、診たりしているのでは、脳脊髄液減少症の全体像はいつまでたっても見えないし、解明されないのに、と私は思います。

家族に恵まれなくても、一人暮らしでも、お金がなくても、患者本人に知識がなくても、脳脊髄液減少症になったら、なんらかの形で、誰もが周りに等しく支えてもらえ、助けてもらえる社会を私は求めます。

今は、いろいろな条件がそろっていて恵まれた患者しか、治療にも補償にもたどり着けないのが現状だと強く強く感じるから。

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自己紹介

lily

脳脊髄液減少症のサバイバーです。私が生きているうちに「原因不明」「異常なし」「精神的なもの」とされたり、何かすでに別の病名がついている人たちの中に、脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

「脳脊髄液減少症を知っていますか」

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