リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

原因不明の症状が「脳脊髄液減少症」だった私が、世界中に伝えたいこと

検査診断治療がすぐしてもらえない脳脊髄液減少症

time 2020/03/04

検査診断治療がすぐしてもらえない脳脊髄液減少症

ここのところ、新型コロナウイルス(covid-19)の不安に振り回されていて、脳脊髄液減少症について記事を書いてこなかったけれど、本日は脳脊髄液減少症について書きます。

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早期検査してもらえないのは脳脊髄液減少症も同じ

女優も誰でもなりうるのが脳脊髄液減少症

「私、失敗しないので」が決め台詞の医師ドラマ、「ドクターX」で主演の女優、米倉涼子さんが、低髄液圧症候群だったと新作のドクターXの発表記者会見で告白したのは、昨年。

あれで、世間に脳脊髄液減少症の認知度が上がったか?と言えばぜんぜん認知度はあがりません。

いくら、有名女優さんが、記者会見で「低髄液圧症候群」だなんて病名出したって、誰もそれが、自分にもかかわる誰にでも明日にも事故で起こりうる疾患だとは気づかないでしょう。

いくら、米倉さんが、症状の体験を記者会見で話してくれたって、あんなくらいの言葉では、世間にも医師にもその症状の深刻さは伝わらないでしょう。

ありふれた症状に潜むのは脳脊髄液減少症も同じ

症状が頭痛、微熱、肩こり、目のかすみ、だるさ、などあまりにもありふれていて、検査で異常がみつからないため、早期発見早期治療の機会が見逃されるのうが脳脊髄液減少症。

最近の新型コロナウイルス(covid-19)関連ニュースを見ていて、思いました。

新型コロナウイルス感染症が、最初の症状だけでは医師に見逃されて、早期発見早期治療の機会を失うのは、脳脊髄液減少症の見逃しに似てるなって。

新型コロナウイルス感染症が、症状があって、患者が医師を受診しても、インフルエンザの検査をしてもマイナスで、「風邪でしょう」と言われて帰されてしまう。

納得できない患者が2件目の病院に行っても同じ、症状が続いて重症化して納得できない患者が3件目の病院に行って、そこで初めて、「新型コロナウイルス(covid-19)の検査をして、はじめて、今までの一連の症状の原因が「ただの風邪」ではなく、「新型コロナウイルス」によるものだったとわかるという

この流れ・・・・

医師が新型コロナウイルスを疑って検査をしないかぎり、新型コロナウイルスかどうかわからないのです。

他の細菌性肺炎とか、インフルエンザとか、結核とか疑って、その検査をしても、検査結果は陰性にでるのは当たり前。

脳脊髄液減少症も、そもそも脳脊髄液減少症の症状を知らない医師が多いから、ありふれた症状に潜む脳脊髄系減少症を見破れないから早期に脳脊髄液減少症の検査につなげられない。

どんな疾患でも早期発見が患者にも国にもお得

新型コロナウイルスと脳脊髄液減少症、感染症とそうでないものと違いはあるけれど、医師の頭に中に、その疾患に対する知識がないために、早期発見しにくい点は似ていると思います。

どんな医師にかかろうが、早期に医師がしっかり診てその疾患が頭に浮かび、早期にその疾患専門の検査につなげれば、患者本人の重症化も防げるから、寝たきりまで悪化して働けなくなる人も減るだろうし、早期に診断すれば、医師もあちこちの医師を渡り歩かないから、医療費の削減にもなり、働けなくなって国が面倒みる患者も減るから、国にとってもいろいろお得なのに、そのことに気づいていない人たちが多すぎると私は感じます。

なかなか検査につながらず、患者がドクターショッピングに追い込まれる様、次々医師を訪ね歩くことによる、患者の身体的、時間的、経済的負担の増加、国の医療費の無駄、などなぜ気が付かないんだろうと思います。

脳脊髄液減少症は、感染症ではないから、患者が最初の医師の診断に納得できず、次次と医師を渡りあるいても、周りにウイルスはばらまかないけれど、

新型コロナウイルス感染症は最初の医師が、見逃して、「ただの風邪」だと診断してしまうと、患者が次々、医師を渡りあるき、それぞれの病院やクリニックで長い待ち時間、閉鎖された空間にいたら、大変なことになってしまいます。

どんな新たな疾患が現れても、迅速に国が対応することが、日ごろからできていたなら、何が起こっても人を早期に助けられるのにと思いました。

脳脊髄液減少症で闘病中の患者さんなら、一回で正しく診断治療に至れず、こうしたドクターショッピング、多かれ少なかれ、経験済みですよね。

脳脊髄液減少症が私に教えてくれたこと

医師という「専門家」であっても、その知識と考え方はさまざまだってこと。

いくら医師という「専門家」であっても、人間である以上、間違いも見逃しも誤診もある。

専門家であるからといって、その人たちの意見が必ず正しいとは限らないってことは、私は脳脊髄液減少症になって痛いほど感じました。

私は、数多くの「専門家」である複数の医師たち(整形外科、神経内科、内科、眼科、耳鼻科、婦人科、脳神経外科、内分泌内科、歯科、などなど)に、私の症状が脳脊髄液減少症が原因であることに気づきませんでした。

私の数々の症状の原因が「脳脊髄液減少症」だと

初めて正しく診断治療してくれた医師は、たった一人の医師でした。

「正しい診断」だと私が言い切れるのは、その医師の診断と治療で、一時期どんどん悪化して寝たきり同様だった状態から、今、3キロ以上散歩もできる体を取り戻したからです。

これがなによりの証拠でしょう?エビデンスでしょう?

その医師を探し出したのは私自身です。

その医師は多くの医師に当時バッシングされていました。多くの他の医師たちにバッシングされていても、私はその医師を選びました。

誰が言っていることが正しくて、誰が言っていることが間違っているか?

脳脊髄液減少症で思考力低下でダメージ受けている脳で、自分を救い出すすべを考え判断することは、本当に大変でした。

でも、生き残るための本能が私に正しい道を教えてくれたのかもしれません。

今、脳脊髄液減少症の診断にたどり着くまでの長い長い道のりを振り返ってみて、結局、自分を救う道は、自分で探し、自分で選び、自分で責任を負って進んでいくしかないんだな、ということを思い知っています。

脳脊髄液減少症は20年前からすでに医療崩壊してきたと思う

脳脊髄液減少症も、最初は、眠気、だるさ、頭痛、など症状がありふれているものばかりなんです。

だからその症状から最初から脳脊髄液減少症を疑い、脳脊髄液減少症の検査をすぐしてくれるような医師にまず出会えないんです。

脳脊髄液減少症を専門に診ている医師にすぐ紹介してくれるような街の医師にも出会えないし、たとえすぐ紹介してもらったとしても、すぐ行ける距離にその医師がいなかったり、数か月待ちでないと診てもらえなかったり・・・・

社会の無関心の中で、約20年以上も続いてきた、脳脊髄液減少症の現場での医療崩壊については、今も関心を持つひとは少ないと感じます。

患者の数に対して、医師が少なすぎて、すぐ検査診断治療してもらえないことを、医療崩壊と言うのなら、脳脊髄液減少症はもう20年も前から医療崩壊していたといってもいいのではないでしょうか?

新型コロナウイルス(covid-19)の問題で、「検査を保険適用にする!」と言った政府の早い対応を見て、

みんな自分に関係のあることだと思うと、国の対応も早いんだな、と思いました。

脳脊髄液減少症の検査は、患者たちが「自分の原因不明の症状が脳脊髄液減少症」だと気づきはじめてごく一部の脳脊髄液減少症に詳しい医師のいる医療機関に殺到しだしてから、しばらくは自費でした。

自費での検査治療が続いたから、当時は、自費が払える人しか検査も治療も受けられなかった。

そこで、患者たちが署名活動をして厚生労働省に提出したりと努力に努力を重ねて、やっとブラッドパッチ治療が保険適用になりました。それがたしか2016年4月。患者が検査と治療の保険適用を望み署名活動をしはじめてからブラッドパッチ保険適用までたしか16年くらいかかってますよね。

でも、それも診断基準が厳しくて、今も、検査でしっかり髄液漏れの証拠の画像が撮れないと、いくら自覚症状があっても、治療が健康保険適用で受けられない現実があるんです。

新型コロナウイルス騒動の影で、ずっと以前から続いてきた、国と世間の無関心と医療界の無理解に苦しんできた脳脊髄液減少症患者の現実は、今も厳しいんですよ。

脳脊髄液減少症の患者さんがここに来ているのかわかりませんが、私と同じで、あのころの政府や厚生労働省の無関心な時代を知っている人たちはいますか?

交通事故の被害者なのに、検査で数か月待ち、検査も治療も健康保険さえきかず、高額の自費での検査、治療を強いられた患者さんたちいますか?

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自己紹介

lily

脳脊髄液減少症のサバイバーです。私が生きているうちに「原因不明」「異常なし」「精神的なもの」とされたり、何かすでに別の病名がついている人たちの中に、脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

「脳脊髄液減少症を知っていますか」

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