リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

医師も知らない脳脊髄液減少症当事者の現実と日々の思い&気づき

私が“がん”になったら

time 2017/12/09

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がんと脳脊髄液減少症、どちらがつらいか?

私の父方はみな、がんが原因で亡くなっています。

だから、私もいつか、がんで亡くなるかもしれないと思っています。

もし、私がいつか亡くなる時、それがもし、“がん”が原因だったら、亡くならなくても治っても、今後“がん”になったら、自分の中で“脳脊髄液減少症”とどちらが身体的、精神的に苦しいか比べて、そのことを患者の体験から感じたこととして、発信してから人生を閉じたいと思っています。

命を奪うか奪わないかだけで、その人の苦しみが測れるわけではないと思っています。

総合的にみて、深刻な病であっても医療や周囲に暖かく理解され支援され、苦しみを最小限にしてもらえるよう入院で診てもらえる場合と、

脳脊髄液減少症のように、症状がきつく本人はあきらかに苦痛を感じていても、周囲からはそう深刻にはとらえられず、入院もさせてもらえず、医療からネグレクトされ続けるような場合、人はどちらがつらいのか?と考えます。

い魔の段階では、後者の方が精神的、身体的にきついのではないか?と思うのですが、まだ命を奪われかねない“がん”のような病気になったことがなく、比べようがなくわかりません。

しかし、芸能人が「自覚症状がないのに早期のがんを発見され、入院治療することになった。」などという報道を耳にすると、

きつい症状があってもなお、医師に相手にされない経験を持つ脳脊髄液減少症の私は、つい「がん患者さんがうらやましい。」と思ってしまうのです。

がん患者さんがうらやましいわけ

いつも、心の中で、“がん”患者さんがうらやましい。と思う気持ちがあるからです。

なぜなら、がんについては、世界中の研究者が克服しようと取り組んでいるし、日本でも“がん”の拠点病院がいくつもあるからです。

がんになって、「地域に医師がいない」「数百キロ先の病院まで行かねばならない。」というととは、まずないでしょう。

がんについては、必ず地元に真剣に治療に取り組んでいる医師もいるだろうし、国をあげて、法律までつくって“がん対策”に取り組んでいるので、行政や企業での、“がんの早期発見”の健康診断が行われています。

国民、県民への早期発見のための小冊子での注意喚起、セミナーなども盛んにおこなわれています。

医療関係者向けや市民向けの、教育機関や行政主催の健康セミナーや勉強会、研修会でも、“がん”患者の対応や、“がん”患者のケア、症状の緩和ケア、心理的ケア、などについて、さかんに勉強されたり、講習されたりしています。

しかし、脳脊髄液減少症に関しては、医療関係者や医療機関、地域や自治体での国民えの注意喚起や、自主的な勉強会はほぼゼロに近いと感じます。

たまに、脳脊髄液減少症の患者会や、脳脊髄液減少症の治療に取り組む医師たちによる勉強会は開催されても、

他の病気の患者への治療法やケアなどの、セミナーや勉強会に比べたら、本当にわずかです。

がん患者さんの脱毛のためのぼうし、かつらの情報まで病院においてあるし、がんについてひとつひとつの臓器ごとの小冊子も置いてあります。

大きな病院では、「困ったことはありませんか?つらい気持ちはありませんか?ひとりで抱えこまず相談してください。」と呼びかけられ、

病院の専門職(医師・看護師・管理栄養士・社会福祉士・臨床心理士・薬剤師・理学療法士など)のスペシャリストが、いろいろな複数の視点から、チームで患者を支えてくれるようです。

私は周囲の病院のいくつかの、地域医療連携課の社会福祉士になんどか脳脊髄液減少症患者の孤独や悩みについて相談に乗ってもらおうとしました。

地域に理解して診て支えてくれる医師がいないこと、いざという時入院で検査や治療をしてくれる医師や病院がみつからないこと、遠くの主治医と連携して、いざ悪化した時、主治医と連携とって地元ですくってくれる医師が見つからないこと、当時、脳脊髄液減少症の治療が自費で経済的につらいこと、いろいろな悩みを誰かに相談したくても、誰も真剣に向き合ってくれませんでした。

誰にも相手にされない、という感じでした。

病院の社会福祉士さんは、どこも入院患者の対応で精いっぱいで、通院の外来の患者の脳脊髄液減少症についての悩みなんか、相手にする暇も興味もない様子でした。

がんについての情報や支援は、こんなにあるのに、脳脊髄液減少症についての支援や情報は、ほとんどなく、医療関係者や自治体の関心もまだまだ薄いと感じます。

自分の症状が脳脊髄液減少症だと気づけたり、検査や診断がうけられたり、治療でなんらかの回復が得られた人はごくわずかです。

ほとんどの潜在脳脊髄液減少症患者は、情報もなく、自分の症状の本当の原因もわからないまま、症状の苦しみの理解も周囲や医師に得られないまま、身体的、精神的、経済的に苦しみ抜いているはずです。

もし、私が“がん”になったら、私の中で比べてみます。

どちらがどう苦しくて、孤独で、どちらが精神的にきついか?

どちらがどう、身体的にきついか?

どちらが、社会や医師や、医療機関に理解があると感じたか?

症状のきつさや深刻さはともかく、どちらが、精神的に周囲に救われたと感じたか?

自分の中での比較なら、誰にも文句は言われないはずです。

いつか、比較できる日が来たら、自分の中で比べてみたいと思っています。

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自己紹介

lily

健康オタクの脳脊髄液減少症のサバイバーです。「原因不明」「異常なし」「精神的なもの」とされたり、何かすでに別の病名がついている人たちの中に、脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

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