リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

原因不明の症状に潜む脳脊髄液減少症の早期発見と回復、症状理解による患者に優しい社会の実現のために、私ができること

特茶・カフェインゼロ

time 2016/07/08

特茶・カフェインゼロ

きょう、うれしいニュースを知りました。

とあるコンビニに入って、

サントリーのトクホの特茶の、

ノンカフェイン商品
特茶・カフェインゼロが、8月に発売されると知ったからです。

特茶が出たとき、
肥満の私は、体脂肪を減らすというその商品に飛びつきました。

脳脊髄液減少症と聞くと、病人のイメージで
吐き気で食べ物が食べられずやせ衰えるような印象があるかもしれませんが、

実は肥満にもなります。

その理由はいくつかあげられるのですが、私の場合は、
なぜか症状がつらくなると
無性に甘いものが食べたくなったのです。

とにかく、
健康な時から16キロも体重が増えてしまった私は
闘病中ながら、
なんとかやせなければと思いました。

そんな時に、発売された
サントリーのトクホの特茶。

脂肪を減らすということで期待して
飲んでみると、
とたんにトイレが近くなり、飲み続けることができませんでした。

成分表を見てみると、
その含有カフェインの量に愕然としました。

カフェインが90㎎も入っていたのです。

私はすぐ、メーカー側に、
「こんなにカフェインが入っていたら、夜には飲めないし、
私のようにカフェインに過敏な体では、
飲み続けることはできない。」と伝えたのです。

そのまま、
サントリーの特茶は、自分の体には関係のないものとして、
買うこともあまりなく、
忘れさっていました。

しかし、本日、ノンカフェインの特茶が、
来月発売されると知り、
驚きとともに、うれしさ、と感謝の気持ちがわいてきました。

カフェインに過敏な一消費者の意見に、
メーカーが耳を傾け、

ノンカフェインの特茶を
開発してくださったのかもしれないと思うと、

なんだかうれしくて、
ありがたくて、
感謝の気持ちでいっぱいになりました。

私一人だけではなく、
同じようなカフェインに弱い消費者の意見が寄せられたのだと
思いますが、

弱者の患者の意見をバカにして
耳を傾けない、脳脊髄液減少症を否定する医師ばかりに出会って
人間に失望ぎみの私は、

メーカー側が耳を傾け、
商品開発に消費者の意見を生かしてくださったことに、
感激しました。

このメーカーは、この夏発売の
「塩のはちみつレモン」といい、

私の価値観にフィットした商品を出してくださり、
とてもありがたく感じております。

きっと普段から、
いろいろな人の意見に耳を傾ける体制が整っている会社なのだと
思います。

医師の皆さまにも、こういう企業の体制に見習って、

一見無知な患者のいうようなことの中にも、
今後に生かしうる、
重要な情報が含まれていることに気づいて、

脳脊髄液減少症の症状の経験や、治療での改善体験を言う
患者の声に真摯に耳を傾け、

患者からも情報を得て、
患者からも学びとるくらいの
姿勢をもっていただきたいと思います。

特茶・カフェインゼロの発売を知って、
うれしさとともに、
そんなことを考えてしまいました。

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lily

健康オタクの脳脊髄液減少症のサバイバーです。「原因不明」「異常なし」「精神的なもの」とされたり、何かすでに別の病名がついている人たちの中に、脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

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