リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

原因不明の症状に潜む脳脊髄液減少症の早期発見と回復、症状理解による患者に優しい社会の実現のために、私ができること

脳脊髄液漏出症はつくづく残酷なケガだと思う

time 2017/10/08

交通事故での脳脊髄液漏れでの脳脊髄液減少症は、つくづく残酷なケガだと私は思います。

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周囲から誤解の嵐

怪我の程度や負う障害の重さがどうこうというよりも、周囲から苦しみを理解されない度が、他の病気やケガよりダントツに高いのが脳脊髄液減少症だと思います。

理解されなければ、支援もされないし、医師にもまともに相手にされないし、患者の苦痛も除去されないし、ほったらかされるし、家族からも周囲からも誤解をされ続けます、

訴えや症状が大げさとか、精神的なものとか、ワーワーうるさいとか、何かメリットを求めての症状の訴えとか、その人自身の精神的な問題のせいだとされ、解されかねないのです。

それらの点が、他の病やケガではありえないことで、あまりにも残酷なことだと私は感じます。

それはちょうど、犯罪被害者が、周囲から「あなたが犯罪にあったのは、あなた自身に問題がある。」と言われ続ける残酷さと似ていると思います。

体験してみればわかることですが、症状も、見た目では元気そうに見えるのに、自分の脳と体が感じる症状はものすごく恐ろしいのですが、それ以上に、周囲に誤解され、患者本人のせいにされ白い目で見られることの方が、はるかにきついしつらいのです。

特に、交通事故被害者の脳脊髄液減少症患者は、「被害者」なのに、そういう冷たい扱いまで周囲から受け続けるのは、あまりにもひどい話だと思います。

がん患者は「ピンクリボン運動」などで企業も賛同し支援し、早期発見早期治療に理解を示す社会になりつつありますが、

脳脊髄液減少症に関しては、無関心な社会です。

世間の多くの人たちは「自分たちには全く関係ない。」と思われている気がするし、

脳脊髄液減少症患者には、自分はなるべくかかわりたくないと思っている医師さえ多いように思います。

患者は人としての基本的人権さえ、奪われかねないほ状況にあると感じます。

それは、昔も、今もあまり変わらないと感じます。

どうやったら、この現実が世の中に伝わるのか、私はいつも悩んでいます。

 

 

 

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自己紹介

lily

健康オタクの脳脊髄液減少症のサバイバーです。「原因不明」「異常なし」「精神的なもの」とされたり、何かすでに別の病名がついている人たちの中に、脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

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