リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

医師も知らない脳脊髄液減少症当事者の思いと現実

あの有名人も低髄液圧症候群だった?

time 2018/06/07

あの有名人も低髄液圧症候群だった?

日大のアメフト問題の記事が読みたくて、手にした週刊新潮の2018年5月31号、
その中に、私が知らなかった事実が偶然書かれていました。

今から34年も前に、「低髄液圧症候群」と診断され、当時できる限りの医療(入院)で手厚く、医師に相手にしてもらえた患者がいたという事実についてです。

これは正直驚きでした。

それは、先日、亡くなられた西城秀樹さんの記事でした。

その中に、「低髄液圧症候群」という文字が目に飛び込んできて、びっくり仰天したのです。

その記事を読んだ感想と、そこから、想像がどんどん発展した、あくまで私の頭の中の想像のお話です。

おご了承の上、お読みください。

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週刊新潮2018年5月31日号を読んで驚いたこと

30ページめに、

西城さんは、1984年に

「髄液が漏れて脳圧が下がる低髄液圧症候群という病気で1か月ほど入院し、一時は面会謝絶にんほどでした。」

と書いてあったのだから!

正直、信じられない思いと、本当だろうか?という思いが強かったんです。

当時、そんな報道を聞いたことも読んだこともないし、記憶にもないのだから。
まあ、今から34年前は、「低髄液圧症候群」と言えば、医師の間では、その存在は認めても、ごくまれに起こり、「希少」な病、扱いされていただろうから、「芸能活動」のために隠すことが賢明だと判断されたのかもしれませんが・・・。

何より、あの西城秀樹さんも「髄液漏れ」の経験者だったということも初耳だし、それ以上に、私が驚いたのは、

えっ?今から34年も前に、患者の症状から「低髄液圧症候群」と診断できる医師がいた?ということ。

もし今から34年も前に、本当に患者の症状から「低髄液圧症候群」と診断する医師がいたとしたら、どうやって診断したのだろうか?という思いです。

そう診断する医師がいたとしたら、おそらく、患者の「だるい、めまいがする、目がぼやける、疲れやすい」といった「不定愁訴」ではなく、「起立性頭痛」など、34年前の当時の医師でも「低髄液圧症候群」を頭にすぐ浮かべて安静と入院を勧めるだけの判断ができるような、教科書的な症状だった可能性が高いと感じました。

あるいは、症状から「脳炎」などを医師が疑い、その検査のついでに、髄液を抜いて調べようとしてその際、髄液圧を図ったら、あまりにも低かったとか、そういうことでもないと、今から34年前に、そう簡単に患者の症状から、「低髄液圧症候群」とは診断できないと思うから・・・。

次に浮かんだ疑問が、西城秀樹さんに今から34年前「低髄液圧症候群」と診断した医師はだれなのか?ということです。

当時、誰もが、「そんな病気は教科書には載っているけれど、めったに遭遇しない稀なもの」と思い込んでいたはずだから、1984年という時代に、「髄液が漏れて脳圧が下がる低髄液圧症候群」と診断した医師がいたとしたら、単純に驚きです。

どこの病院の誰なのか?非常に気になります。
今、生きておられる医師なのか?もし、生きておられたら、当時はなぜ、「低髄液圧症候群」と診断し、1か月もの入院をさせ、時に面会謝絶にするような、適切な判断ができたのか?ぜひ話を聞いてみたいです。

それに、当時、その1か月もの入院で一時は面会謝絶になるほどの状態の「低髄液圧症候群」に対して、当時MRIも十分に普及していない時代、ブラッドパッチがなされたのか?おそらくなされなかったのではないか?という疑問がわきます。

あくまで、私の経験だけれど、横になって2週間ぐらい寝込んでいると、また体調が回復するのだけれど、もし髄液が漏れた状態で生活すると、髄液漏れによりホルモン障害や、脱水や、いろいろな不具合、症状が体に出てくるから。

それが、食後に急激に眠くなる(おそらく食後の血糖値急上昇の血糖値スパイクが原因だと私自身は思っている。)脳脊髄液減少症が原因でのホルモン障害も、その部分だけを医師が切り取って判断するならば、インシュリン知慮なども行われても不思議はないなって思うから。

私自身、脳脊髄液減少症が原因でのホルモン障害について、ホルモン治療を当時受けていたから、脳脊髄液が減少することで起こる内分泌障害については、その障害が強く出たそのホルモンごとに、医師が治療を開始してもおかしくないって思うのです。あくまで自分の経験からですが。

脳脊髄液減少症になると、自律神経がおかしくなるのか、とにかく脈がおかしくなります。

脈が飛んだり、安静にしているのに脈が1分間に120回を超えたり、かと思ったら、50回ぐらいに異様に遅くなったり、
けれど、その脈が異常な瞬間をなかなか検査ではとらえられないから、病院に行けるぐらい体調がいい時に、医師に行ってそこで検査を受けたところで、異常はとらえられないのです。
だから、なかなか医師にも「頻脈と徐脈」の症状は信じてもらえないのです。

血圧もそう。髄液漏れになると、血圧がおかしくなる。低血圧になったり、高血圧になったり、一定しないんだけど、病院に行けるぐらい体調のいい時は、それがでないから、医師にいくらそのことを伝えても、「気にしすぎ」ぐらいにしか真剣に受け止めてもらえない。

症状が固定してあるというより、どちらかというと、いろいろな症状が出たり消えたりするのが脳脊髄液減少症というのが、私の経験上言えること。

もし、髄液漏れが放置されたまま、髄液漏れが原因での、ホルモン障害や、それによる血糖値の乱高下、血圧の不安定や、不整脈などが起これば、脳梗塞の原因になったって不思議ではないと思います。

でも、医師たちは、その患者の表に出てくる症状の原因だけに目を向け、それに病名をつけ治そうとするから、その根っこに「髄液漏れ」があって、それらが人体の統制を欠いている元凶だということに気づけない可能性は高いと思います。

秀樹さんが患ったのは脳梗塞でも、太い血管ではなく、毛細血管がつあってしまうラクナ梗塞」だというが、たとえ脳画像では「ラクナ梗塞」だと診断できる画像があったとしても、その背景に、「髄液漏れ」が隠されているかもしれないことは、医師たちはおそらく誰も考えないかもしれません。

私が、「ラクナ梗塞」という病名に反応したのは、自分の症状が何かわからず、自分で調べていた時に、「ラクナ梗塞」に症状がそっくりで、もしかしたら、私は微細な脳の血管がつまってこのようなしびれなどの症状が出ているのかも?と思った時代があったからです。

私が当時、受診した医師も、そう疑って検査を進めたぐらいだから。

もし、秀樹さんが「髄液漏れ」のままだったとしたら、もし「ブラッドパッチ」を一度も受けていなかったとしたら?

記事にあるように、

よい仕事を得るためにもさらなる減量をめざし、3時間汗を流して最後にサウナに入る。しかもその間、水はあまり飲まない、という過酷なダイエットに臨み、数キロ減量した。

のが本当なら、脳梗塞は起こるべくして起こった、危険な行為だったと感じます。

普通の健康な人だって、そんなことをしたら、とても危険なことはわかるけれど、ましてや、もしその減量当時も髄液が漏れたままの状態」だったとしたら、普通の人よりさらに、脱水が起こりやすいと私は思うから。

髄液がもし、漏れたままだったとしたら、週5~6日、一回3時間、休憩5分という過酷なリハビリは、体に負担だったのでは?とも思います。

塩分、糖分がバランスよく含まれた経口補水液や、スポーツドリンクを頻繁に飲みながら、リハビリをしていたのだろうか?

リハビリ行為自体が、脱水を招かなかったか?。
本当に脳梗塞の後遺症だけだったのか?髄液漏れの存在は本当になかったのか?ましてや過去に「低髄液圧症候群」で1か月も入院した人が十分に水分や塩分を取りながら、無理なく、疲れをためない程度に、楽しい程度に、リハビリしていたのか?

ついでですが、記事には、気になる文章もありました。
秀樹さんが

低髄液圧症候群で入院した時には松田聖子がひそかにお見舞いに来てくれた

とあるのを読んで、その病院は、今も、脳脊髄液減少症治療に熱心に取り組む医師のいるあの病院かも?と想像してしまいました。

だって、あの病院は、当時から取材人をシャットアウトしながら病室にたどり着ける導線がある病院だと聞いているし、当時からあの有名人が出産に使うなど、芸能人ご用達で有名だったはずだから。

だとしたら、当時から、「低髄液圧症候群」の病名をつけて患者を診ていた先人の医師がいたとしたら、今につながるこの流れも納得できる。
あくまで、週刊新潮を読んでの、私の想像の世界のお話ですが。

西城さんの髄液漏れがその後何十年もずっと続いていたのか、髄液漏れを当時ブラッドパッチで止め、それ以後髄液漏れはなかったのかのかわからないけれど、髄液が漏れたままで、いくら症状ごとの治療をしても、さまざまな体の不具合を招き、命の危険につながりかねないと思います。

そして、今現在でも、そう簡単には「低髄液圧症候群」の診断や、そう診断できる医師その治療には至れない中(特に症状が不定愁訴の場合)、「髄液漏れ」を見逃されて、苦しんでいる人たちが大勢潜在しているはずで、私にできることは、こうして思いや考えを書き続けることだと思いました。

西城秀樹さんのご冥福を心よりお祈り申し上げます。

低髄液圧症候群に関する参考リンク

低髄液圧症候群とは?社会福祉法人 恩賜財団済生会HPより)

(※別に、↑ 別に頭に怪我をしていなくても、鼻水が出ていなくても、体内に髄液漏れることがあるので、ちょっとこの説明には違和感も感じますが・・・図入りでだいたいわかりやすいのでリンクはっておきます。)

低髄液圧症候群 早期発見のポイント 社会福祉法人 恩賜財団済生会HPより)

(低髄液圧症候群の専門家でない方が書く、低髄液圧症候群の 予防の知識

(↑「専門家でない」とはっきり書くところが、松岡 健平先生は、かえって紳士的で信頼できるいい先生だな~と感じました。)

未だに、心理的な影響の大きい倦怠感、うつ(鬱)の症状などがあるといった、不明な点が残されています。
頭痛、めまいなど不快な症状が執拗に続くことに反応して「うつ」になるのか、この病気の症状として「うつ」があるのか、今後の研究成果を待ちたいと思います。

これに関しては、私としては「髄液漏れるといろいろなきつい症状がでるし、症状がきつくて、それが長引くわりに、助けてもらえない緩和ケアしてもらえない、周囲に暖かく理解して支えてもらえないことで 「うつ」にもなるし、脳の機能低下の直接の影響で「うつ」にもなり、両方あると思います。

私の再発時を見ても、症状がものすごくきついわりには周囲の医師はすぐさまその症状の苦しさを理解してくれないし、
助けてもらないし、
周囲からはあまり深刻に受け止めてもらえず、仕事や家事が手伝ってもらえなかったり、できないことを責められたり、叱られたりするし、時には怠け者扱いされるし、
地元医師にも、どんなに症状がきつくても、歩けなくても、入院ですぐ治療や緩和ケアをしてもらえるわけではないし、こうしたことでは、普通の人間なら、誰でも「うつ」になっても不思議でないでしょう。

あと、「心理的な影響の大きい倦怠感」は、あきらかに誤解ですね。
心理的な影響がなくても、台風接近だけで倦怠感はひどくなり寝込みますもの。

こうしたこと、知らない医師がまだまだ多いんですよね。
当事者として伝えていかねばと思います。

 

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自己紹介

lily

脳脊髄液減少症のサバイバーです。私が生きているうちに「原因不明」「異常なし」「精神的なもの」とされたり、何かすでに別の病名がついている人たちの中に、脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

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