リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

原因不明の症状に潜む脳脊髄液減少症の早期発見と回復、症状理解による患者に優しい社会の実現のために、私ができること

NHK・私の夜時間・理想の寝室

time 2017/07/19

先週見た、NHK・趣味どきっ・私の夜時間ですが、本日も再放送を見て、寝室についての、気になった点だけまとめたいと思います。

・布団やベットの頭の位置は、部屋の入口から遠くの位置にする。

・布団が落ちないようにベットを置くときは、壁から10㎝以上離しておく。

・下半身側にタオルケットなどをかけてベットの下に挟み込むことで寝ている間にベットから布団が落ちにくくなる。

・頭の近くには、本棚など地震の際に倒れたら危険なものは置かない。倒れたら危ないなと思うようなことが無意識に頭によぎるようなものは置かない。本棚などは頭から離す。

・睡眠と関係ないものは、目に見えるところや近くに置かない。(テレビなど。寝ながらテレビはやめた方がいい。ベットの中では本は読まない。

・ベットを窓際に置くと、冬に窓側の体が冷える可能性があるので、遮熱カーテンをするとよい。

・朝起きにくい人は、遮光性のない普通のカーテンを使う。

・遮光カーテンを使う場合は足元だけ10センチほどカーテンを開けておくと、朝光が入って起きやすい。

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私の場合

・部屋の入口に頭を向けていますし、遮光カーテンを使っていますが、カーテンは一切開けずに寝ています。それでも、カーテンレールの上から漏れる朝の光で、きちんと朝目が覚めます。

あと、テレビは目の前にあるし、窓際に寝ているのは、部屋の間取り上、仕方ないです。

住宅事情でなかなか理想の寝室は確保できないものですが、いろいろ工夫は重ねたいと思います。

昨夜は、一時間早く寝たら、今朝はまた昨日より一時間早く目覚めました。

この調子で睡眠時間毎日、7時間確保をめざしたいと思います。

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コメント

  • lilyさん
    はじめまして。miと申します。
    1年ほど、ある症状に悩まされており、色々調べていたらこちらのブログに辿り着きました。
    脳脊髄液症に苦しみながらも前向きに日々を暮らしていらっしゃることに、深く感動しています。

    私は今、自分の症状も脳脊髄液症なのではないかと考えています。具体的には、以下の症状があります。

    ・右こめかみの鈍い重い痙攣、引きつり
    ・首の硬直、首筋や鎖骨の硬直感
    ・喉の詰まり感
    ・目の乾き
    ・舌の位置がおかしくて気になる(左側の上の歯に当たったり、はみ出してる感じがして気持ちが悪い)
    ・口を開けたら顎を動かすとミシミシと音がする
    ・顔の内部から突き動かされるような痙攣、頭痛

    仕事中、これらひとつひとつが気になって疲れ果て、本当は進めなければならない仕事を置いたまま帰ってしまうこともあります。
    帰宅後も、思い通りにいかない自分の体がいやで辛くなり、何度も泣いてしまいます。

    ちなみに以前、喉の詰まり感から心療内科で自律神経失調症と診断され、3ヶ月ほど休職していました。
    その際、抗うつ剤などを処方されましたが、結論、飲んでも症状が悪化するばかりだったので意図的に服用を辞め、鍼灸院に通ったり健康的な生活を送ることで正常な状態に戻り、復職しました。

    復職しておよそ1年半が経ち、また症状が悪化しているように思い、自律神経専門の整体院に行ったり、精神的なものを改善しようとカウンセリングに行ったりしてるのですが、一向に良くなりません。しかし薬の副作用がいやで、精密検査を受けてはいない状態です。

    長々と書いてしまい、申し訳ありません。lilyさんからみたとき、私は脳脊髄液症の可能性があるでしょうか。薬を服用しない治療法などはあるのでしょうか。自然治癒はあり得ないのでしょうか。。

    諸事情があり、誰にも相談できず悩んでいます。どうか、お時間が許す限りでかまいませんので、アドバイスいただけたら嬉しいです。

    by mi €2017年7月20日 10:25 PM

  • miさん、はじめまして。おつらい中、勇気を出してコメントしていただき、ありがとうございます。実は、ちょうど、夏はお返事コメントはお休みしようと思っていましたが、せっかくなので本日のところは、少しだけ私の考えを書きたいと思います。
    症状おつらそうですね・・・。でも、こうしてこのブログのたどりつくなど、ご自分で調べていること自体が、他力本願ではなくmiさんの前向きさの結果なのだと思います。
    ご自分でなんとかしようと情報を集める人は、きっとなんらかの解決の糸口が見つかるはずですから、どうかあきらめないでください。

    どんな病気やケガでも、その病気やケガの知識が、患者側と、治す側になければ治りません。その病気やケガを疑った検査をしない限り、その病気かケガかの診断はつきません。たとえば、足が痛いという患者の足の骨が折れているのでは?と医師が疑って足のレントゲンを撮って、骨が折れていることが確認できれば、原因が骨が折れていたからだとわかり治療も開始できます。しかし、足が痛いという患者の足の神経の異常は、レントゲンではわかりませんし、足が痛いという患者がまさか脳脊髄液減少症でそういう痛みが出ているのでは?と疑うことのできる医師がいなければ頭のMRIなど頭の検査は行われませんから脳脊髄液減少症にも気づかれません。医師が気づかず、それを疑った検査もしなければ、症状の原因がわかるはずもなく、治療は開始されません。結果、症状はなかなか治りません。
    脳脊髄液減少症の症状に詳しい医師が診て、脳脊髄液減少症を疑って検査をしなければ、脳脊髄液減少症かどうかはわかりません。ただ、私が経験上言えることは、「私を苦しめていた数々の症状、それは人に説明するのも難しいような不可解で、原因不明の症状の影に、実は脳脊髄液漏れがあって、脳脊髄液減少症の当時自費の治療を受け続けた結果、症状が悪化と改善を繰り返しながも次第に症状が軽減し改善していった。」という事実だけです。あと、自分で経口補水液オーエスワンをチビチビと飲みながら横になって数時間寝ていて、それでもし、いろいろな症状のいくつかが少しでも改善するのなら、脳脊髄液減少症の専門医に一度相談してみるのもいいかもしれません。

    by lily €2017年7月21日 9:52 AM

  • lilyさん
    こんにちは、miです。
    早々にコメントの返事をいただき、ありがとうございました。そして、温かいお言葉に、本当に励まされました。本当に本当に、ありがとうございます。

    不調が起こると自暴自棄になったりわけもわからず泣いたり、生きるのが辛いと思うことがあります。きっと同じ状況にいる人は世の中に多くいて、私を含め、そんな人たちにとってlilyさんのサイトは大きな心の支えや助けになっていると思います。

    頭痛外来にいったり精神科にいったりする中で、やはりこれといった病気とは診断されず、自分が脳脊髄液減少症なのかは本格的に疑わなければ一生わからないと感じます。経口補水液オーエスワンも飲んでみています。症状に今のところ変化はないのですが、もう少し経過を観察してみたいと思います。

    コメント返信を控えようと思われていた中で、急な私の相談に応じてくださり、本当にありがとうございました。
    また何か相談させていただくこともあるかもしれません。その際は、どうかまたよろしくお願いしますm(__)m

    by mi €2017年7月30日 2:47 PM

    • miさん、miさんが先日書いてくださった次の症状を改めてあげてみます。
      ・右こめかみの鈍い重い痙攣、引きつり
      ・首の硬直、首筋や鎖骨の硬直感
      ・喉の詰まり感
      ・目の乾き
      ・舌の位置がおかしくて気になる(左側の上の歯に当たったり、はみ出してる感じがして気持ちが悪い)
      ・口を開けたら顎を動かすとミシミシと音がする
      ・顔の内部から突き動かされるような痙攣、頭痛
      これらは脳脊髄液減少症でも起こりうる症状だと私は思います。
      特に、目の渇き、顎関節症、顔のケイレン、頭痛、喉の詰まり感、口の中の違和感、首を絞められているような苦しさや首回りの硬直感、こめかみからこめかみの額の頭重感の症状は私は経験済みです。治療を受け続けた今は、これらの症状はほぼ消えています。

      by lily €2017年8月2日 2:11 PM

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自己紹介

lily

健康オタクの脳脊髄液減少症のサバイバーです。「原因不明」「異常なし」「精神的なもの」とされたり、何かすでに別の病名がついている人たちの中に、脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

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