リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

原因不明の症状に潜む脳脊髄液減少症の早期発見と回復、症状理解による患者に優しい社会の実現のために、私ができること

ビビット・点滴と経口補水

time 2016/06/16

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ビビットを見て気づいたこと

先日の6月3日のTBS系での、朝の番組、白熱ライブ・ビビットの脳脊髄液減少症の闘病風景を見ていて、

ちょっと、療養上のことでちょっと私と違った点がいくつかありました。

そのひとつが、多い時には、「2日に一度の1リットルの点滴」とその点滴に加えての、 「一日に4リットルの水分を(口から)とらなくてはなりません。」というナレーションのところ。

私の考えや、私の闘病経験から得たこととは、違うな~と感じたのです。

正直、私の体だったら、「その点滴の頻度と回数と量と飲む量のすべてが多すぎるかも?」との印象を感じました。

飲んでいるスポーツドリンク(アクエリアス)も気になりました。
私もたまにアクエリアスは安売りで箱買いして飲みますが、
むしろ、脳脊髄液減少症の私の個人の体感では、ポカリスエットの方が私の体には合っていたのを感じます。

それに、アクエリアスもポカリスエットも、一般人向けのスポーツドリンクであって、脳脊髄液減少症の私の体には、塩分が少し足りないと感じました。ですから、補助的には飲んでいましたが、症状改善に役立ったと感じたのはオーエスワンの方でしたから。

ちなみに一般向けスポーツドリンクの中でも、ゼロカロリーのものより、カロリーがある程度あるものの方が、体に浸透していく感じがしました。糖分が入っておらず、人工甘味料のものは、果糖やぶどう糖などの糖分が入っているものに比べて、たとえハイポトニック設計で、体に浸透しやすい、と書かれていても、なんとなく、体に入っていかない感じのものもありました。

その日の体調によって、身体が欲しがる飲み物が違っていたように思います。

ある程度糖分と塩分が入っているものの方が、私の体にとっては脱水を改善するように感じ、楽になるように感じました。

ですから、やはり、一般向けスポーツドリンクより、病者用の、
経口補水液のオーエスワン方がはるかに脳脊髄液減少症の私の症状には効果的でした。

ただ、値段がポカリスェットより高いですから、すべて経口補水液のオーエスワンでまかなうのは、経済的にも難しく、適度にスポーツドリンクも買って飲んではいました。ドラックストアの特売で安くなっているものを中心に買っては、アクエリアスも、ポカリスエットも、ヴァームウォーターも、
なんでも飽きないようにいろいろな味を楽しみながらなるべく口から水分補給しました。

口から飲む方が、点滴で強制的に体に水分を入れるより、身体に優しいと思ったからです。
健常者向けであっても水分補給という意味では、ただの水よりは、スポーツドリンクの方がはるかに体に浸透し、とどまり、体を潤す感じがしました。

脳脊髄液減少症の体にとっては、一般向けドリンクは塩分がたりないと感じた時には、塩分のある食べ物を食べながら飲みました。

水分摂取の方法は、主治医の考え方もあるし、患者さんの体調もあり、人それぞれだとは思います。
飲み物に関しては嗜好もあるでしょうから何がいいとか、なんとも言えませんが、やはり、闘病では脱水に気を付け口からなるべく飲むことは大切だと私は思っています。

私の水分摂取方法の考え方

頻繁に病院に行って点滴することは、それ自体が本人や家族の負担になるので、それほど頻繁に病院に行って点滴するより、家でゆっくり体を休めながら、水分を口から楽しみながら摂る方が、患者本人にも、家族にも優しく、闘病生活が疲れないとと私自身の体験から感じています。

症状が重い時、たとえ近くであっても病院に点滴に行くこと自体が、病院までの移動や会計までの待ち時間だけでも、ひどく負担に感じ、本末転倒だと感じた経験があるから、自宅で飲むことと、点滴とは、バランスが大切だと思います。

私は、一人ではとても病院には点滴に行けませんでしたし、脳脊髄液減少症に理解があり、点滴をしてくれる医師もいませんでしたから、ほとんどの闘病期間中、点滴はせず、口から水分を飲んでいました。

置かれた環境と体調を見極めて、必要があれば点滴をしてもらい、その環境がなかったり、点滴に行くこと自体が体の負担になると思えば、なるべく口から経口補水液を飲むなど、その人にとって、最善の水分補給の仕方を自分で考えることも大切だと思いました。

私がかつて、体を起こしている態勢が苦しくて続けられず、結果的に寝たきり状態のように、一日横になってばかりでいたころ、
ひとりでの外出不能の最悪の状態でした。
その私が、今も慢性化して症状が残り、再発もありますが、今は一人で近所に外に買い物に行けるまで回復しています。

自分の体からの声を聞く大切さ

点滴するにしても、口から飲むにしても、その人の体にとって、ベストの方法は、その人にしかわからないのです。
医師だってわかりません。
主治医の考え方や治療方針、療養上の指示も、医師によって考え方もいろいろでしょうが、自分の体からの声を注意深く聞き、
主治医と相談しながら、ベストな水分摂取方法を見つけ最終的に実践するのは、患者自身だということを、誰もが忘れないでほしいと思います。
自分の体に水分を入れるのは医師ではなく、「自分自身である」という自覚、それも、自分の体に自分で責任を持つ「セルフメディケーション」の一つだと、私は考えています。

最終的に、医師からの提言も、水分摂取の方法や品を選ぶのも、決めるのは、 患者自身です。

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原因不明の症状に苦しむあなたへ

自己紹介

lily

脳脊髄液減少症のサバイバーです。「原因不明」「異常なし」「気のせい」「精神的なもの」あるいはすでになんらかの病名がついている人たちの症状の影に、実は脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

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