リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

原因不明の症状に潜む脳脊髄液減少症の早期発見と回復、症状理解による患者に優しい社会の実現のために、私ができること

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ビビットを見て気づいたこと

先日の6月3日の
TBS系での、朝の番組、
白熱ライブ・ビビットの
脳脊髄液減少症の闘病風景を見ていて、

ちょっと、療養上のことでちょっと私と違った点が
いくつかありました。

そのひとつが、
多い時には、「2日に一度の1リットルの点滴」と
その点滴に加えての、
「一日に4リットルの水分を(口から)とらなくてはなりません。」というナレーションのところ。

私の考えや、
私の闘病経験から得たこととは、違うな~と感じたのです。

正直、私の体だったら、
「その点滴の頻度と回数と量と飲む量のすべてが多すぎるかも?」との印象を感じました。

飲んでいるスポーツドリンク(アクエリアス)も気になりました。

私もたまにアクエリアスは安売りで箱買いして飲みますが、
むしろ、脳脊髄液減少症の私の個人の体感では、ポカリスエットの方が私の体には
合っていたのを感じます。

それに、アクエリアスもポカリスエットも、
一般人向けのスポーツドリンクであって、
脳脊髄液減少症の私の体には、塩分が少し足りないと感じました。

ですから、補助的には飲んでいましたが、
症状改善に効果を感じたのはオーエスワンでしたから。

ちなみに、
一般向けスポーツドリンクの中でも、
ゼロカロリーのものより、
カロリーがある程度あるものの方が、体に入っていく感じがしました。

糖分が入っておらず、人工甘味料のものは、果糖やぶどう糖などの糖分が入っているものに比べて、
たとえ、
ハイポトニック設計で、体に浸透しやすい、と書かれていても、
なんとなく、体に入っていかない感じがしました。

ある程度糖分と塩分が入っているものの方が、

私の体にとっては、
脱水を改善するように感じ、
楽になるように感じました。

ですから、やはり、一般向けスポーツドリンクより、
病者用の、
経口補水液のオーエスワン方がはるかに脳脊髄液減少症の私の症状には効果的でした。

ただ、値段がポカリスェットより高いですから、
すべて経口補水液のオーエスワンでまかなうのは、経済的にも難しく、
適度に
安いスポーツドリンクも買って飲んではいました。

アクエリアスも、
ポカリスエットも、
ヴァームウォーターも、
なんでもいろいろまんべんなく飲みました。

ドラックストアの特売で
安くなっているものを中心に。

どれも、健常者向けであっても、
水分補給という意味では、
ただの水よりはるかに体に浸透し、とどまり、体を潤す感じがしますから。

しかし、脳脊髄液減少症の体にとっては、それらの一般向けドリンクは塩分がたりないと感じ、

そういう時には、
塩分のある食べ物を食べながら飲みました。

水分摂取の方法は、主治医の指示もあるし、
患者さんの体調も、飲み物に関しては嗜好もあるでしょうからなんとも言えませんが、

ただ、もし、あの放送で
「頻繁な点滴とただのスポーツドリンクなどの水分摂取だけが、脳脊髄液減少症の症状改善に必要なこと」として、
視聴者や、同じ患者さんたちに伝わったとしたら、ちょっと困るな~と感じました。

特に、頻繁な点滴に関しては、
「それはちょっと違うかも?」と私自身の体験から感じています。

症状が重い時、たとえ近くであっても病院に点滴に行くこと自体が、移動や待ち時間だけでも、
ひどく負担に感じ、本末転倒だと感じた経験があるからです。

私の水分摂取方法の考え方

私がかつて、
体を起こしている態勢が苦しくて続けられず、結果的に寝たきり状態のように、
一日横になってばかりでいたころ、
ひとりでの外出不能の最悪の状態でした。

その私が、今は多少症状が出ることもありあすが、
今は一人で近所に外に買い物に行けるまで回復しています。

その私の、闘病生活での水分摂取方法と違うということは、

ビビットが放送した、
脳脊髄液減少症患者さんの水分摂取方法が、
あくまでその患者さんとその主治医の考え方に基づく水分摂取方法であって、

すべての患者さんに当てはまるものではないと、
私は思います。

しかし、脳脊髄液減少症の知識のない人々があのビビットの番組をみたら、
そんなことまで伝わるはずはないし、
ひとりの患者さんの水分摂取方法が、
脳脊髄液減少症のすべての患者さんの症状改善に必要なことだと誤解されたり、
他の患者さんが真似されても危険だな~と、
個人的には感じました。

自分の体からの声を聞く大切さ

点滴するにしても、
口から飲むにしても、
その人の体にとって、ベストの方法は、
その人にしかわからないのです。
医師だってわかりません。

主治医の考え方や治療方針、療養上の指示も、
医師によって考え方もいろいろでしょうが、

自分の体からの声を注意深く聞き、
主治医と相談しながら、ベストな水分摂取方法を見つけ最終的に実践するのは、
患者自身だということを、
誰もが忘れないでほしいと思います。

自分の体に水分を入れるのは医師ではなく、
「自分自身である」という自覚、

それも、自分の体に自分で責任を持つ、
「セルフメディケーション」の一つだと、
私は考えています。

最終的に、
医師からの提言も、水分摂取の方法や品を選ぶのも、
決めるのは、 患者自身です。

少なくとも、
ここまで回復してきた私は、
ほとんど寝たきり状態の症状のひどい時であった時でも、
「2日に一度の1リットルの点滴」もしてこなかったし、
その点滴に加えて
「必ずしも、一日に4リットルの水分を(口から)摂取していた。」ってことは、
なかったってことです。

それはいったいどういう意味か?

もちろん点滴もしたことはありますし、
スポーツドリンクも飲んできました。

でも、それは決してノルマ化することはなく、
その時の自分の体に応じて、臨機応変に対応してきました。

私の脳脊髄液減少症の闘病生活における、
セルフメディケーションの考え方、実践方法については、
詳しく書くと長くなるので今後、少しずつ書いていこうとは思いますが、

簡単に言えば、脳脊髄液減少症の症状改善のためには、
私の経験から学んだことは、

「成分はなんでもいいから、たくさんしかも頻繁に点滴すればいいってもんでもないし、
その時の医師の指示する点滴の成分がたとえなんであっても、
ただなんでもいいから点滴すればいいってもんでもないし、

自宅で飲むドリンク類も、
成分はなんでもいいとか、
毎日必ず一定量、たくさん飲めばいいってもんでもない。」ってことです。

そのときの、その人の、その時分の体に必要な成分を医師とともに見極めて、
天気や温度や湿度によって変わる体調にも配慮して、

水分とともに、その水分が体に入っていく速度まで考えて、
飲む温度まで考えて、

そのつど、自分でも、自分の症状を水分摂取時の体調変化に注意しながら、

その時、その症状
自分の体にベストだと思われる、
摂取方法や水分の種類を考え、
医師と相談しながら、
選びながら、
最終的には自分の体と相談しながら、
摂取していくってことです。

私が実際の自分の体験から学んだことは
詳しくはいずれまた。

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自己紹介

lily

脳脊髄液減少症のサバイバーです。「原因不明」「異常なし」「気のせい」「精神的なもの」と医師に言われる症状の影に、実は脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。「リカ場」で検索!

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