リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

原因不明の症状に潜む脳脊髄液減少症の早期発見と回復、症状理解による患者に優しい社会の実現のために、私ができること

本日オーエスワンを箱買いしました。

time 2016/06/30

本日オーエスワンを箱買いしました。

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オーエスワンで経口補水療法

本日、オーエスワンを本日箱買いしました。

今日から、オーエスワンを一日2本までを目安に、
飲んで来るべき夏に備えたいと思います。

すでに、この低気圧と湿度で、

だるさ、手足の脱力、腰痛、足の動きにくさ、両手のしびれなどの症状が出始めてきているので。

絶対に、この夏だけは、悪化せずになんとか過ごしたいと、
最近インターバル早い速歩にも取り組みはじめました。

と、同時に、

手首足首に力が入りにくく、ぶらぶらした感じはありますが、杖を使わず歩きます。
昨日は40分ほど歩きました。

外見では、私が闘病中だとは思わないでしょう。

汗が出やすい体を作って夏の暑さに備えるためです。

昨年夏症状が悪化して、秋冬とこの春まで回復せず、症状が悪化してからでは、回復が大変なのを思い知りました。

夏の暑い中、具合が悪くなっては、病院に行くのも大変です。

病院にいく体力、受付までの時間、移動、点滴の拘束時間、会計までの待ち時間、
とにかくすべてが具合が悪い体には負担です。

症状を悪化させない工夫と、なるべく脱水にならないように自分で家でできる努力はしたいと思います。

医師も言っていました。
なるべく点滴より、口から水分を摂った方がいい、
点滴は口から飲めない時、症状が激しいだけにした方がいい。と。

私もそう思います。

しかし、患者が「点滴依存症」になる気持ちもわかります。
点滴すると確かに体調が良くなることを知ってしまうと、
辛い時すがるものが点滴だけしかないから、つい点滴さえすれば、と思ってしまいがちだからです。

私も、一時期具合の悪さに耐えきれなくて、点滴すると体調が劇的によくなるので、
点滴点滴とすがった時期もありましたが、行くのが大変だし、
医療費はかかるし、時間もかかるし、病院に行くこと自体が体の負担になるし、待ち時間が無駄だし、
点滴で針を繰り返しさしてばかりしていると血管が固くなってしまい、やめました。

第一、自分で近所の病院に行けるようになる前は、
自分で病院なんて一人で行けなかったし、
近所に、脳脊髄液減少症の私の症状に点滴が効くことを認めて助けてくれる医師も
見つけることさえできませんでしたから、
点滴に行くことさえ不可能だったのです。

そんな時、私を助けてくれたのが、オーエスワンでした。

まさに、脳脊髄液減少症に理解のない社会の中で、
脳脊髄液減少症患者にとって、救いの神様、
いえ、オアシスのような存在でした。

とにかく、一回の点滴にかかるお金でオーエスワンや塩分を含んだペットボトル飲料が何本か買えるなら、
経済的にも体にも優しいと思います。

ですから、私はこの夏、次の通院時まで、
点滴はなるべくせず、口から飲むことを選択し、
なんとか夏を乗り越えたいと思います。

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コメント

  • 私も6月初めに頚椎の痛み、肩コリ、背中の痛み、肩甲骨周辺の腫れた痛み、腰痛がブラッドパッチにより消失して、少し重たかった身体が軽くなった感じがして治ってきてる!と喜んでいましたが、昨日の梅雨の雨と湿気で背中が少しチクチク痛む症状【炎症反応?】と頭重でやられて、ぶり返してしまいました。ブラッドパッチをしてから不思議とよく眠れます。むしろ、過眠の症状が出てきてます。家で引きこもりダラダラで少し太ってしまいました。ぶり返しの症状がマシになったので夕方1時間30分ほど腕をブンブン振って吊り橋を渡り山を超え早足で歩きました。靴底に穴が開いてしまいました。汗だくでしたがスッキリして頚椎、肩、肩甲骨周辺が軽いです。汗と一緒に体内の毒素が少しずつ抜けていく感じがします。まだ目の症状や強迫性障害【家の鍵、火の元、車のサイドブレーキを引いたか気になる】が残っていますが、やっぱり運動は大切ですね。たまにロードバイク【自転車】で峠を越えて海岸まで45kmコースを走ります。有酸素運動は強迫性障害にも有効なので…お互い頑張りましょう。

    by 郵便屋 €2016年6月30日 9:08 PM

    • 郵便屋様 いつもコメントありがとうございます。
      郵便屋様も、いままで周囲に症状を理解されず、誤解され、ひどい目にあい、お辛い思いをされましたね。
      でも、よくご自分で情報を集め、考え、判断され、脳脊髄液減少症と診断できる医師を訪ねる行動を起こし、検査治療を受ける勇気を持たれましたね。
      髄液漏れの脳で行動を起こすことは、本当に困難なことですが、これができるとできないとではその後の人生が変わってくると思います。
      低気圧で症状がぶり返すのはこの疾患では日常茶飯事です。私はいちいち驚きません。またか。という程度です。
      その上、運動にまで取り組みすばらしいですね。
      そうなんです。ブラッドパッチ後安静ばかりでは治らないんです。
      髄液漏れで自律神経狂いまくってますから。運動は自律神経の調整に有効です。私で実証済みです。

      ただし、1時間30分で靴底に穴が開くほどのウォーキングはやりすぎではないでしょうか?大丈夫ですか?
      いきなり激しく運動して悪化する場合もありますから。私みたいに。
      運動は悪化のリスクと改善が背中合わせですから、よくご自分の体と相談して、
      その日その日の体調に合わせて運動を取り入れるといいと思います。
      これから猛暑で悪化しやすいですから、今から汗を出す訓練をしていくことは大切ですよね。

      治療で少しでも症状が良くなってよかったですね。そのことから考えても、やはりすべての症状の原因は髄液漏れだったのではないでしょうか?
      とすると、私のように、通院での経過観察や、検査や治療を重ねれば、今ある症状も薄皮がはげるように回復していくと思います。
      今困っていらっしゃる強迫神経症のような症状は私も経験済みですが、以前も書きましたが、今はほとんど感じません。
      精神科医のほとんどが、脳脊髄液減少症で強迫神経症のような精神症状も出ることをご存じないのではないでしょうか?
      精神科医が脳脊髄液減少症に気づいてくれて、専門医への紹介で脳脊髄液減少症の早期発見早期治療につながる患者さんが出てくるといいのにと思います。
      精神科ルートで早期発見が実現するのは、今からまだまだ先の話でしょうね。
      あと、過眠と、肥満、脳脊髄液減少症の回復の過程で私も経験済みです。
      あまり気にすることはないと思います。運動していればやせますし、自律神経が整ってきたり、髄液圧が上がってくると、
      睡眠のリズムも整ってきます。

      同病の患者さんが日本のどこかでこうして頑張っておられるとわかると私も励まされます。
      お互い、頑張りすぎない程度に、自分と相談しながら適度に頑張りましょう。
      励ましありがとうございます。

      by lily €2016年7月1日 9:26 AM

  • はじめまして。私も脳脊髄減少症です。昨年ブラッドパッチしていただきました。
    ところで一日の中でも体調に波があったりしませんか?
    私は10分前まで元気でお喋りしていたたのに突然肩から脱力、重力が10倍にも感じてしまい動けなくなったり、またその逆でその症状が突然すっとなくなったり。見た目分からないのでその短い周期?波?のせいで家族に大袈裟?付いていけない?と思われてしまいます。本当に落差激しいのに。
    もう少し書きたかったのですが、また波が来てしまい、ここまでで断念です。
    誰にも分かってもらえていなくて孤独だったので書きたくなってしまいました。
    聞いていただいてありがとうございました。
    お互いに涙出ても頑張りましょう。

    by 深呼吸 €2016年7月9日 7:39 PM

    • 深呼吸さん、はじめまして。
      コメント書き込むのに、メールアドレス記入が必須で書き込みにハードルが高かったでしょうに、勇気を出してコメント書き込んでいただき、ありがとうございます。
      私は症状が激しい時には、他の人のブログを見る気持ちにもなかなかなれなかったし、他人とネットで接触するのさえ怖かったし、人が信じられなくて、
      誰もが怖くて、(今思えば、脳の偏桃体がおかしかったのだと思いますが)コメント書き込むのにメールアドレス記入が必須のところなど、書き込むことなど
      なかなかできませんでした。(もともと社交的で怖いもの知らずの積極的な性格だったのですが)
      さて、まだブラッドパッチしたばかりでは、そうった症状は当たり前にあると思います。私も気圧や天候の変化ではもちろん、一日単位でも一時間単位でも症状の波がでましたよ。
      さっきまで普通におしゃべりしていたのに、突然ろれつがまわらなくなるとか、スタスタ歩いていたのに、突然、脱力で足が持ち上がらなくなり歩けなくなるとか。
      この間まで左半身にマヒを感じていたのに、今日は右半身とか・・・。そういったことが、今までの医学概念では理解不能なため、無理解な医師には仮病扱い、
      あるいは、身体表現性障害扱いされます。医師でもこういった脳脊髄液減少症の症状を理解している人が少ないのですから、ましてや、素人のご家族が理解できるわけはないでしょう。
      これだけは、経験したものでないとわからない症状です。仮病でもなく、精神的な病でもなく、演技でもなく、本当に、症状が一日の間でも目まぐるしく変わることがあるのです。
      このことについてはまた記事にしたいと思います。
      脳脊髄液減少症の理解がなかなか広まらず、症状を誤解され、誰にもわかってもらえないのは、本当につらいですよね。
      私は、脳脊髄液減少症以外の、がん患者さんや、他の病名の患者さんが、社会や、医療や、家族や、地域の医師たちに理解され、手厚く支援されているのを見ると、
      脳脊髄液減少症に対する社会と医療の、あまりにもひどい無関心と無支援を改めて思い知って、とても悲しくなります。
      なんとか、社会と日本中の医師に、脳脊髄液減少症について理解してもらいたいと思っても、こればかりは、体験した人ひとりひとりが、声を上げ続けない限り、
      なかなか脳脊髄液減少症で人体に起こることを信じてもらいないと感じています。

      もし、私がその一日の症状の波について今後記事にしたら、その記事をご家族に読ませてあげてください。
      他人の患者の私の体験であれば、少しは、理解してくださるかもしれませんから。

      あと、励ましをいただき、こちらこそ、ありがとうございます。
      同じ患者さんがここに来てくださると、私も励まされます。
      私も、実質、今も孤立しておりますので・・・。

      by lily €2016年7月10日 12:54 PM

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自己紹介

lily

脳脊髄液減少症のサバイバーです。「原因不明」「異常なし」「気のせい」「精神的なもの」と医師に言われる症状の影に、実は脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

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