リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

原因不明の症状に潜む脳脊髄液減少症の早期発見と回復、症状理解による患者に優しい社会の実現のために、私ができること

私のリハビリ方法

time 2016/06/22

私のリハビリ方法

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私をここまで回復させたリハビリは家事

私は、自力では外出が困難な時は、ゴミ捨てだけは 頼みましたが、 それ以外の、家でできる家事のほとんどを
やり続けていました。

家事ができるくらい軽症だったからではありません。 幸いか不幸か、家族に 病人扱いを全くされず、 やらざるを得ない環境に置かれていたのと、それこそが自分の筋力低下のリハビリだと 自分でも思っていたからです。

一日のほとんどを寝ていたような状況であっても、 立っているのが数分間が限界の時であっても、 足に力が入らず、よりかからないと立っていられない時でも、 手に力がはいらず、物を落とすような時でも、 短時間ずつ家事をやり続けました。

そのかわり、手抜きをしましたし、どうしても限界がきた時は、そこで放り投げて横になったりも していました。

見かねた家族が皿洗いをしてくれたことも、 お米をといでセットしてくれたことも、ありました。

でも、家事のほとんどを、 できないなりに、 自分なりにやり続けてきました。

家事はがんばりすぎない

私は、たとえ、家族の誕生日とか何かの記念日であったとしても、 料理をすべて手作りしようなどと思いません。うまく冷凍食品、既製品、半完成品を使いこなし、 完璧を目指さず、適当においしく食べられればそれでよしとする、いいかげんさを持ちました。

そうでなければ、ふつうにできない自分を責めるか、 過去の自分と比べて落ち込んで、家事も続かなかったと思います。

テレビのお料理番組や、料理雑誌を参考にするような料理ができなくなり、 高次脳機能障害からか、料理本を読みこなせなくなり、凝った料理が全くできなくなりました。

そんな自分に落ち込むこともありましたが、 健康な人のつくる料理と自分とを比べることをやめました。

食べられればいい、 食あたりしなければいい、ぐらいの気持ちを持つようになりました。

闘病が長引けば長引くほど、以前のようにできない自分に落ち込み 生きることさえつらくなってきます。

時には、家族に頼んでコンビニお惣菜や弁当、持ち帰りお弁当を買ってきてもらったこともありました。

食材の買い物には行けず、 宅配で届けてもらうか家族に頼んで買ってきてもらいました。

家族の協力が期待できない時は、コンビニで弁当を毎日宅配してもらったこともあります。

現在では食材やお弁当など、宅配してくれるところもいろいろあるのでそれを利用することや、 ネットで冷凍のお弁当やお惣菜も買えるのでそれを利用することもしました。

それもこれも家族の経済的支えがあってこそできることですが。 私は、恵まれていたと思います。

私が家事に時間がかかったわけ

私もかつては夕食づくりに4時間かかるのが常だったことがありました。

特に手のこんだ料理をつくるために4時間がかかったわけではなく、手抜き料理をしようにも、脳がうまく働かず、料理のメニューがうかばなかったりしました。
高次脳機能障害で料理の手順が混乱して、 健康な時のようにてきぱきできないのと、やる気も前より落ちているのと、体調的にもだるくてしんどくて、立って料理をするということ自体が困難で、 長く台所に立っていられないし、手がうまく動かず、包丁をうまくこなせないなど、 見た目ではわからない数々の困難が複数重なってあったためです。それでもなるべく料理をし続けました。

つらくても寝たきりではいられない環境に置かれたことで、自分で料理をせざるを得ない状況でした。

当時は、なんて自分はかわいそうなんだ、と何度も涙しながら家事をしましたが、 今思うと、料理をし続けたことは、脳と体のリハビリにとって、非常に有効であったものと今なら思えます。

「なまけ病と言われて」という脳脊髄液減少症を扱った漫画本があります。

「なまけ病」と言われて~脳脊髄液減少症~ (書籍扱いコミックス)

それには、 脳脊髄液減少症になり、寝たきりのようになっているお母さんのお話がでてきます。

症状がひどい時、義父母がいて、こどもの食事作りも自分の食事も、洗濯も 自分で家事をせずにすんでいる風景は、うらやましい限りでした。
「いいなぁ、みんなに大事にされて、子供たちに暖かい言葉もかけてもらえて、代わりに家事をしてくれる大人が複数いて、家族の食事を作らず寝ていられて。抱きしめてくれる夫がいて」と 本当にうらやましくなったし、

自分と比べてつらくなって、 その漫画本が以後、読めなくなったほどです。

私の場合は、あんな状況の中でもなんとか起き上がり、這ってでも伝い歩きでも移動し、 つかまり立ちで立ち、
短時間ずつ家事をやり続けたからです。

まんが本の中のそのお母さんのおかれた周囲の理解ある環境が、とてもうらやましかったのですが、 私にはそんな暖かい環境がないのですからしかたがありません。
他人と比べたってしかたがないし、 私は私が置かれた環境で生きるしかないのですから。

私も自費の治療を受け続けられるだけ、恵まれていたからこそ、今があるのはわかるのですが、

しかし、 今思えば、私にとっては、料理など助けてくれる人がいなかったことは、 逆に、脳と体の回復のためには、自分でやらざるをえない状況に追い込まれ、それがかえってよかったのかもしれないと思うようになりました。

さらに、「暖かい言葉をかけてくれる」こどもも 死にたいくらいに心も体もつらい時に、「優しく励まし抱きしめて励ましてくれるような夫」もいなかったことで、逆に、結局最後は自分自身しか頼る人がないという、当たり前のことに早くから気付き、 自分を生かすのは自分だと思う意識や、生きる残るために意地が芽生えたのかも?と最近思うようになりました。

心構えについて

医師であろうと、家族であろうと、自分以外の別の人である人間には、脳脊髄液減少症の苦しみは絶対にわからない。 どんなに理解がありそうな人間であっても、支援がずっと続くとは限らない、 だからたとえ誰に理解されなくても、最後は自分は自分の心と体を支え、守りぬく意識を常に持つことだと思います。
それさえあれば、たとえどんな無理解にあおうとも、自殺だけはせずに生き抜けるはずだと思います。

私は、支えてもらうのと、甘えるのとは、別だと思っています。
それでもついつい「自分に優しく」人が手伝ってくれるのを期待してしまうのですが・・・。

支えてもらうのは必要最小限にして、なるべくできることから自分でやることが、 結果的に脳脊髄液減少症の回復につながると私は思っています。

できないことを、最小限、手伝ってもらえるなら助けてもらう、 けれど 自分でできることがあるのなら 患者自身もなるべく周囲に手伝ってもらわず、 できるだけ、自分でやっていこうという意識を常に持つことも必要だと思っています。

家族は、なんでも本人に代わってやってあげるのが支援なのではなく、 患者が何が一番困っているのか、何が本当にひとりではできないのかよくみきわめ、どれを手伝うべきで、 どれを、心を鬼にして、なるべく自分でやってもらうのか?を よく観察しながら、 相手に聞きながら、的確に判断して、支援していくことが大切だと
私は思います。

私の場合、振り返ると、 手伝ってもらえたことと、 手伝ってもらえなかったことを考えると、ほどよいバランスだったと思っています。

私を患者扱いしない、ふつうの人間と扱うような、 決してやさしくはない 脳脊髄液減少症に無関心な家族だったからこそ、 それがかえって私の回復のためには良かったのかもしれないと、 今なら思えます。負け惜しみかもしれませんが・・・。

でも、その苦しみのさなかには思えませんでしたが・・・。

介護の現場ではよく知られていることですが、 本人ができる可能性のあることまで 介護者が先回りしてやってしまうことは、 本人の回復の可能性まで奪いかねないのです。

そのことを、 脳脊髄液減少症患者の家族も、意識して日々考えながら行動すると、 脳脊髄液減少症患者にとって、 つらいかもしれませんが、日常生活こそが リハビリだと思えるようになるかもしれません。

家族の 患者のためを思っての優しさや「至れり尽くせり」の支援が、 実は患者の脳機能と身体機能の低下を
助長させてしまう危険もあることを、 家族は知っておくといいかもしれません。

人それぞれ、脳脊髄液減少症患者のおかれた環境の中で、 自分でできるリハビリテーションを見つけることが
大切だと思います。

必要のある無理と必要のない無理

私は今までの自分を振り返って、 脳脊髄液減少症の患者自身にとって、 「必要のない無理」と「必要のある無理」があると思っています。

「無理する必要がないこと」はやる必要はなく、手抜きをしたり、適当でいいものはがんばらず、 「無理する必要がある無理」は「多少無理しても頑張ってやってみる価値」があると思っています。

それが結果的に脳機能と身体機能の低下の予防や、リハビリになったと、 私自身が、今振り返って感じているからです。

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自己紹介

lily

健康オタクの脳脊髄液減少症のサバイバーです。「原因不明」「異常なし」「精神的なもの」とされたり、何かすでに別の病名がついている人たちの中に、脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

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