リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

原因不明の症状に潜む脳脊髄液減少症の早期発見と回復、症状理解による患者に優しい社会の実現のために、私ができること

自己紹介

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自己紹介

女性の脳脊髄液減少症サバイバーです。

立場

患者、家庭内調理担当者、ときどき庭師

好きなもの

・健康食品、サプリ、健康グッズ(キャリア30年以上の健康食品オタク)
・お花、ガーデニング、フラワーアレンジメント
・おいしいもの(辛い体と脳を癒す感じがするから)
・ネットショッピングと宅配食材(思うように外出できなかった時、家に届けてもらうことで何度も助けられたり、全国の味で励まされたり、楽しませてもらった経験から。)
・脳にやさしい音楽
・猫と猫グッズ

好きなこと

自然。

香り、色、音、触感などをで、脳と体で感じ癒されること。

好きな食べ物

・完熟いちご、完熟バナナ、完熟マンゴー

・チョコレート

・アイスクリーム

感謝している人

脳脊髄液減少症を治そうとしてくださった主治医
脳脊髄液減少症なんて疾患はないと言われていた時代、脳脊髄液減少症患者患者を取材し、無理解無関心な社会に報道し続けてくださったマスコミの皆さま。
脳脊髄液減少症のブラッドパッチ治療が健康保険適用になるよう、署名に協力して下さったり、議会で取り上げてくださったり、
さまざまな形で患者を救おうと努力し続けてくださった皆様。
まだまだ脳脊髄液減少症に無理解な医学界でも、脳脊髄液減少症について詳しくないながらも、自分にできることで相談にのることで患者を支えようとしてくださった地元医師の方がた。
そして、私の闘病生活を支え、辛い日々であってもいろいろな楽しみを与えてくれた家族。

これからの目標

できれば完治すること。

それが無理なら、症状があっても楽しく生き抜きたい。

願い

早く日本中に、脳脊髄液減少症に対する正しい知識が広がってもらいたい。

近くの医師に、脳脊髄液減少症患者にも真剣に向き合ってもらえて、主治医と連携しながら、闘病をささえていただきたい。そして苦しい時には対症療法でいいから、適切に症状の緩和ケアをしていただきたい。

 

 

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原因不明の症状に苦しむあなたへ

自己紹介

lily

健康オタクの脳脊髄液減少症のサバイバーです。「原因不明」「異常なし」「精神的なもの」とされたり、何かすでに別の病名がついている人たちの中に、脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

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