リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

医師も知らない脳脊髄液減少症当事者の思いと現実

治る患者・治らない患者

私が今までを振り返って感じることです。

治る患者と治らない患者の差とはなんなのか?考えました。

ただ単に、脳脊髄液漏れを見逃されていた時間、月日が長いから、早期発見早期治療でなかったから、漏れがひどいから、「重症化してしまったから」なかなか治らないとは限らない、と最近思います。

だって、私のように長年、髄液漏れが見逃されてきた人間だって、一時は、座っていることも立っていることもできなかった人間だって、外出したり、行列に並んだりすることや運動までできるようになるんですから。

一概に、漏れのひどさ、見逃された期間が長い、だけで、「治りづらい」とするのはいかがなものかと思います。

逆に、何も脳脊髄液減少症でなくても、別のどんな病気やケガの、しかも最近発症の患者さんであっても、自分でできる努力をする人と、しない人とでは、回復に差がでるのは、当然だ同じだと思います。

どんな病気でも怪我でも早期発見早期治療が回復への近道であることは事実ですが、脳脊髄液減少症の場合、医師も脳脊髄液減少症を知らない場合が多いし、症状も患者自身がなかなか言い表すことも難しいし、たとえ必死に医師に症状の深刻さを伝えようとしてもなかなかそれが医師に伝わらないのが現状です。

そのため、患者自身の行動力の有り無し、考え方で、予後に大きな影響を与えてしまうのが脳脊髄液減少症だと思います。

患者は自分自身できることは何か?

治る患者と治らない患者の差とは、単に運とか、自分ではどうしょうもない運命とか、病状の差とかの他にも、

治る患者がしてきたことを、治らない患者はしていないんじゃないか?との疑問から私自身が今までの経験を通じて考えてみたことを書いてみます。

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私が考える“治る患者”

・医師も人間、間違うこともあると理解している患者。

・ひとりの医師の言うことや考え、診断、がすべて正しいとは限らないということを理解して、常に、医師の考えと自分の考えを対比しながら考える癖をもっている患者。

・“病名”からではなく、“自分の症状”から、検索できる患者

・自分の症状は自分ですべてを把握している患者。

・自分は最終的に自分が救うものだとわかっている患者。

・薬や医師は、自分を助ける補助にすぎず、最終的には自分の体が自分の症状を治すんだということをわかっている患者

・自分の症状が、天候や生理、気温などと関連性がないか、メモして気づける患者。

・気づいたことを、医師に遠慮せず、適切に伝えられる患者。

・短い診察時間でも、医師に適切に自分の状態や変化を確実に伝えられる患者。

・主治医に理解されていないと思ったら、そこでふてくされたり、医師への不信感を増すだけで去るのではなく、次の機会に理解していただけるような努力ができる患者。

・この医師の診断には納得できない、しかし、医師は頑として自分の考えを変えないとわかったら、義理にしばられず、今までの医師と距離を置きつつ、違う医師の考えを聞く勇気を持つこと。

・自分の症状の原因が何か、一つの可能性でなく複数の可能性を考えられる患者。

・自分の住んでいる地域で、先輩の患者を自ら探しだし、情報を集めたり、話を聞こうとする患者。

・診察時、家族に代弁してもらうことなく、自分で医師に直接症状を伝える患者。

・何でも治ると思われる治療は、挑戦する気持ちがある患者。

・一度の治療で治らないからと言って、あきらめない患者。

・診断や治療は、あくまで、回復へのスタートだとわかっている患者。

・回復への道のりの本番は、診断され、はじめての治療を受けてからの自分自身の在り方、考え方だとわかっている患者。

・自分の回復への道のりを、自分で探し出す努力を惜しまない患者。

・自己責任で自分に良いと思われることは試す勇気のある患者。

・医師まかせではなく、自分自身で自分を回復させることを常に考え、時には、いい方法を探し出し、時には失敗し、自分の間違いに気づきながらも、試行錯誤しながらも自分で自分を回復させるための努力を日々惜しまない患者。

私が考える“治らない患者”

・医師は神様で、すべてを知っていて、その医師がいうことなら、絶対に間違いはない、と信じている患者。

・ひとりの医師の言うことや考え、診断のすべて正しいと、盲信して、違う視点で自分の症状を考えられない患者。

・一度、医師を信頼してしまうと、その医師の言うこと考えはすべて正しいと思い込み、自分の体なのに、自分で考えることをやめてしむ患者。

・医学は常に進歩していて、昔“原因不明”とされてきたものも今なら別の視点で“違った病名”がつき、回復の方法もあるかもしれないのに、何年も前の診断名にしがみついて離れようとしない人。

・医学は常に進歩しているのだから、常に“自分の症状”で検索し、新しい情報を得る努力をせず、検索するときは、いつも、ひとりの医師が診断した“病名”から検索する人。(古い情報にたどりつくばかりで新しい情報にたどりつきにくい)

・自分の症状や診断や治療は、すべて他人の医師まかせで、自分で考えることをしない患者。

・自分は最終的に自分が救うものだと思わず、誰かが自分を助けてくれる、治してくれることを期待してばかりで、すべて人まかせ医師まかせ家族まかせの患者。

・最終的には自分の体が自分の症状を治すんだということをわかっておらず、対症療法的な薬に依存している患者。薬や医師は、自分が自分で体を治すための補助にすぎないということを理解していない患者。

・症状の根本原因を探ろうとせずに、とにかく症状を和らげたいと、薬ばかりを医師に要求する患者。

・自分の症状が、天候や生理、気温などと関連性がないか、注意深く観察したり、メモすることなど全くしないで、自分の回復のための情報集め、試行錯誤を全くしないで、信頼する医師に自分の回復を丸投げしている患者。

・気づいたことを、メモするなどしていかず、診察時に疲れ切って適切に症状を伝えられない患者。

・自分の症状を、自分で医師に伝えようとする努力をせず、症状がきつから、だるいからなどと理由の元に、すべてを家族などの代弁してもらうことを当たり前にしている患者。(高齢、幼児、乳児、認知症、高次脳機能障害などなんらかの障害で、医師に伝える手段を全く持てない人以外は、自分で表現できる能力が少しでも残っているなら自分で症状を伝える方が、適切に医師に症状が伝わるはず。家族はいくら身近でも、絶対に脳脊髄液減少症患者の代弁者にはなれないから。)

・短い診察時間でも、医師に適切に自分の状態や変化を確実に伝えられるよう、症状メモなどで工夫する努力が全くしないで、家族まかせ、人まかせの患者。

・医師の言い分にまるめこまれて、自分の言い分を強く医師に言えない患者。

・医師に権威を感じて、いつも自分が医師に支配されているから何も言えないと思い込んでいる患者。

・自分の体のことはすべて医師におまかせの患者。

・自分の体のことなのに、自分で考えることをやめた患者。

・信頼してずっとかかっていた医師が、医師の誤解からなかなか自分の考えや状態がその医師に理解されず、信頼できなくなっりそうになったとき、次の機会に理解してもらえる努力もせずして、ただ、黙って去ってしまう患者。

・たった一度のブラッドパッチ治療で治らないからと言って、すぐ「あの医師は」「あの治療は」ダメだと結論を出してしまい、回復をあきらめてしまう患者。

・今まで優しく親身になってくれた医師だけれど、脳脊髄液減少症についてあまり知識がないとわかった以上、もしかしたら今まで誤診されていたのかも?とうすうす気づきかけても、今までの義理もあるし、「誤診されていたかも?」という思いを自分自身で認めると、その医師を信じてついてきたいままでの自分も全否定することになるから、それがつらくて「誤診されてきたかもしれない」という現実をいつまでも認めようとしない患者。

・今までお世話になってきた医師の診断にはもはや納得できないと思っても、義理人情に縛られて、その医師のその診断名をはなれられない患者

・今までの義理にしばられず、今までの医師と距離を置きつつ、違う医師の考えを聞く勇気を持てず、新たな行動を起こせない患者。

・一度病名がついてしまうと、安心しきってしまい、別の病名との因果関係に気づけない患者。

・一度、なんらかの病名がついてしまうと妙にその医師の考えに同調してしまい、治らないなら別の原因があるかも考えもしない患者。

・自分の症状の原因が何か、常に解決策を自分で考えることをやめた患者。

・症状の原因が、一人の医師のいうひとつの診断名の他に、他の可能性があることを考えない患者。


・自分の住んでいる地域で、先輩の患者を自ら探しだし、情報を集めたり、話を聞こうとする患者

・自分の住んでいる地域で、先輩の患者を自ら探しだし、情報を集めたり、話を聞こうとする努力をしない患者

・診察時、自分で問診票に書いたり、医師に言葉で伝えたりせず、すべて家族に代弁してもらう患者。

・何でも治ると思われる治療は、挑戦する気持ちが全くない患者。

・自分を救うために、協力者を探し出す努力を自分でしない患者。

・一度の治療で治らないからと言って、すぐ「この治療はダメだ、あの医師はだめだ」とすぐ判断する患者。

・「やっとわかってくれた医師がいた。」と、診断や治療をして、真剣に向き合ってくれた医師と出会っただけでそこで安心してしまう患者。

・本当のゴールは「診断」ではなく「回復」であることを忘れて、常に情報収集し自分で解決策を常に考えることをしない患者。

・「診断」とはそのひとりの医師の見立てや考えにすぎない、ということをわかっていない患者。

・回復への道のりの本番は、診断され、はじめての治療を受けてからの自分自身の在り方、考え方だと全くわかっておらず、診断や治療に至れたことでそれがゴールだと勘違いしてしまい、そこからの情報収集や、自分で考えることをやめた患者。

・頭も体も、なるべく使わず、「ひたすら安静」がだけがすべて回復につながると思い込んで実行している患者。

 

 

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自己紹介

lily

脳脊髄液減少症のサバイバーです。私が生きているうちに「原因不明」「異常なし」「精神的なもの」とされたり、何かすでに別の病名がついている人たちの中に、脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

「脳脊髄液減少症を知っていますか」

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