リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

医師も知らない脳脊髄液減少症当事者の思いと現実

NHK紅白歌合戦で感じた、自分の回復

time 2018/01/01

NHK紅白歌合戦で感じた、自分の回復

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2018年がスタート

あけましておめでとうございます。
2018年がはじまりました。

髄液漏れ、たとえ再発していても、体つらくても、気持ちだけは前向きです。

テレビで、富士山の頂上に初日の出が出る、ダイヤモンド富士も見ました。

おせちも自分でつくったり、買ったのを並べたりして食べましたし、お雑煮もたべました。

一日中、家族も家にいて、穏やかな一日でした。

昨年は、症状が悪化したり、悲しいことがあったりと、あまりいい年ではありませんでした。(懸賞には、新米10キロ、クオカード、クリスマスケーキ2個、など、いろいろ当たりましたが、総合的にみても、体調的にもはあまりいい年ではなかった感じ)

でも、今年は、なんとなく、いい年になる予感がしています。

なぜかはわかりません。ただの予感です。

回復を実感し、勇気づけられたNHK紅白歌合戦

昨夜、NHKの紅白歌合戦を見て感じたのですが、今、ある症状が再発していても、いまだ再発していない症状があることに、テレビを見ていて気付きました。

それは、今、体はしんどくても、テレビの音をうるさく感じない事。激しい動きでも目がついていけることに気が付きました。自分の声も大きくでます。
以前は、音がつらかったし、自分の声もでにくくなって、小さな小さな声しかでなかったし、動きの激しい映像には、目がついていけず目が回ってしまう感じがしたのですが、今は、そういった症状が治まっていることに、紅白を見て改めて気づきました。

これらのことから、どうやら、漏れが再発しても、漏れている場所によって、症状が変わるようです。

検査してみないことにはわかりませんが、おそらく、今は、腰から下から漏れが再発している気がします。

胸から上、首からの漏れはあまりない気がします。

首から漏れていると、高次脳機能障害やが強いきがしますし、腰から下が漏れていると、目のぼやけやだるさ、自律神経障害など、全体的にいろいろな症状が起きますが、特に手足の脱力や歩行障害などが強いように感じます。

以前は、大みそかの紅白歌合戦の、すべてを座ってみることはできませんでしたし、

何より音がつらくて、特に、早いリズムの激しい歌や音には、脳がついていけず、

過去には音楽番組は苦痛しか感じませんでした。

早口の歌詞も、それがテレビ字幕で出てくる文字も、聞いても見ても、

目と耳からの情報処理が追い付かず内容が理解できず、

音楽を理解することも歌詞を理解することもすべてがついていけませんでした。

だから、テレビで歌を楽しむというより、苦痛でしかなかったのです。

それが、昨夜の紅白歌合戦は、音楽がどんなに激しくても、リズムが早くても、ダンスの動きが早くても、カメラワークが激しくても、少しも苦痛ではなく、楽しめました。

以前はとにかく、目と耳からの情報処理がおいつかず、

映画やテレビでの激しいカメラワークを見るだけで目が回ってしまう感じがしたし、脳が混乱する感じや、平衡感覚を失う感じさえしました。

それが昨夜は、激しいダンスも歌詞も字幕で理解でき、なんども励まされました。

特に、AIさんの「キラキラ」や、郷ひろみさんとコラボした、大阪府立登美丘高等学校の激しい動きのダンスには、励まされ勇気をもらえた気がしました。

高齢者が「うるさいだけ」と言った曲も、私には思わず、ノリノリで手拍子するほどで「うるさく」は感じませんでした。

AIさんの歌も、高校のダンス部のことは、今回の紅白で初めて知りました。

郷ひろみさんの失礼ながら聞き飽きた歌も、大阪府立登美丘高等学校ダンス部の皆さんが、バブル時代のジュリアナ東京で狂喜乱舞していたような女性たちに扮して躍るバブリーダンスが加わると別モノで、楽しめました。

大阪府立登美丘高等学校は、今年の高校生のダンス大会で、準優勝し、その動画がすでにネットで話題になって再生回数がものすごかったんですね。

私は、昨日までそのことにさえ、気づきませんでした。
高校生のダンスにはあまり興味がなかったし、自分が動けない時に、激しく踊る人たちを見るのがつらい時期もあったから、あえて見ないようにしていた時もありました。

しかし、昨夜は楽しめました。

総合司会の内村光良さんの存在がとても見ていて安心感があってよかったです。

いつもは、総合司会の人の緊張が、見ているこちらにまで伝わってきて、ハラハラドキドキしてリラックスして紅白歌合戦を見ていられない時も多かったのですが、

昨夜は、内村さんがいるだけで、安心してリラックスして見ていられたことが、
番組を楽しめたことにもつながっていると感じました。

そこにいるだけで、人に「安心感」を与えられる人ってすごいな、そういう人になりたいな、と思ったりもしました。
芸人さんとか、歌手とか、プロってすごいな、と。

私は、脳脊髄液減少症に人生を振り回され、結果的に家にひきこもらざるを得ない期間が長く、
継続して働いたり、社会に何か貢献したりできなったことがとても悔しいけれど、
死ぬまでには、何か、社会に生きた証を残したいなと思ったりもしました。

「2億4千万の瞳」を歌った郷ひろみさんも還暦を過ぎてなお、紅白に出続け、あの声量、あの体形、あのダンスで、見る人を楽しませてくれるプロ意識は、日々、相当の努力を重ねているはずだと感じました。

大阪府立登美丘高等学校ダンス部の高校生たちが紅白に出るまでの、今までのダンス大会での軌跡をyoutubeで知り、
何事も、小さな努力の積み重ねが今につながっているんだと思いました。

私も「回復へ挑戦し続けた患者のプロ」にはなれるかも?と思ったりもしました。

脳脊髄液減少症の回復への道のりは、地元では専門医もなく、理解ある医師も少ない現状では、見た目だけで「軽症」だと判断されがちで、患者本人が感じている苦痛が周囲の人たちに伝わりにくく、そのため、とても孤独です。

専門家がいないのですから、コーチがいないようなもので、回復への道のりを自分で考え、自分で探し、自分で決め、自分で見つけ、自分で自己決定し、自分で選び取りながら前に進むという作業が多い、孤独な闘いなのです。

でも、時々逆もどりして、悪化したり、再発したりしても、根気よく前に進む努力を積み重ねていけば、きっと、道は開けていく、そんなことを、改めて思わせてくれる紅白歌合戦でした。

今年も、何があろうと、回復だけはあきらめず、前に進み、自分でも努力していこうと思っています。

体は今、死ぬほどきついけど、それでも年賀状を書き、おせちをつくって家事もしてます。

今年は、きっと、いい年になる、そんな予感がして、今わくわくしています。

いえ、絶対、いい年にしてみせます。

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自己紹介

lily

脳脊髄液減少症のサバイバーです。私が生きているうちに「原因不明」「異常なし」「精神的なもの」とされたり、何かすでに別の病名がついている人たちの中に、脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

「脳脊髄液減少症を知っていますか」

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