リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

原因不明の症状に潜む脳脊髄液減少症の早期発見と回復、症状理解による患者に優しい社会の実現のために、私ができること

管理人について

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自己紹介

首都圏在住、

元祖・脳脊髄液減少症の花嫁で、

元祖・脳脊髄液減少症の母でもあり、「脳脊髄液漏出症」の存在すらも、世界中の誰も気づけなかった時代を
症状抱えてもなお、生き抜いたプロ級のサバイバーです。

サバイバー(survivor)とはここでは、
逆境に負けず、生き残った人、今も負けずに前向きに生き続ける人、という意味です。

なんども脳脊髄液減少症によって命を奪われかねない、危険な目に遭いながらも、治療もされずに生き残ってきたことと、

脳脊髄液減少症の親ということは、こどもの患者と違って親が守ってくれることなど期待できず、それどころか

自分が子を守り育てなけれなならないという、より過酷な環境に置かれるのです。

そこを生き残ってきたからです。

偶然の幸運が重なって、生き残り、
ついに症状の原因が判明し、治療にたどりつき今に至ります。

見逃され期間が長く、診断がついてからも闘病期間が長かったため、
脳脊髄液減少症のありとあらゆる症状を経験済みです。

医師にも相手にされなかった時代、自分でそれらの症状をやり過ごしたり、
地域の医師にも助けてもらえなかったため、症状に耐え自分で工夫して対処してきたため、
いろいろなサバイバル術(自己流でなんとかしようとたどりついた症状緩和法など)をたくさん経験しています。

そのため、自然に健康食品や健康グッズマニアにもなりました。
当時は、すがるものがそれしかなかったからです。

趣味

主な趣味はガーデニングです。

たまに自然散策をします。桜などのお花見大好きです。
新緑の季節、夏、秋、冬、いつの季節も自然が大好きです。

とにかく生きた植物や生きた自然
草花や土、木々と触れていると、傷ついた心が癒されます。

あと、健康づくりにかかわること(運動、サプリ、グッズ、食品、健康に関するDVD、本)も今では趣味の部類になっています。

健康はあこがれであり、
それに一歩一歩近づくための努力やそのプロセスが楽しいし、それが今の私の生きがいにもなっています。

好きな食べ物

完熟のくだものすべて

闘病中は甘いものがほしくて、スィーツ漬けでしたが、回復した今は自然にスィーツはあまりほしくなくなりました。むしろ果物の自然の甘さがとてもおいしく感じます。

意識して食べているもの

肉、乳製品、大豆製品などたんぱく質

好きな動物

猫。猫ブームからではなくずっと以前から何度も脳脊髄液減少症の症状のつらさ、孤独を
猫が癒してくれました。

好きなサプリ

アミノ酸系、プロテイン系、プロテオグリカン

苦手なもの

パソコンなど機械操作のすべて。DVDも、デジカメも、すべて。
(本当に機械の操作のすべてが苦手な中、がんばって周囲に教えていただきながらこれを書いています。)

性格

もともとは社交的で前向きで積極的。しかし脳脊髄液減少症によりひきこもり、ネガティブ思考の時にさせられるます。

得意料理

脳脊髄液減少症でも簡単にできる手抜き料理のすべて。

ホットケーキミックスや、

炊きこみごはんの素

麻婆豆腐の素、青椒肉絲の素など、合わせ調味料などは常備品

自分の使命だと思っていること

脳脊髄液減少症の現状を世界中に知らしめ、自分で早い段階で気づけるようにすること。

世界中の医師に、脳脊髄液減少症患者の感じている苦しみやつらさ孤独感を伝え、改善し、
いつでもどこでも脳脊髄液減少症患者が適切に救ってもらえる社会を築くこと。

かつて日本でバッシングされていた、少数派だった脳脊髄液減少症の治療医に対し、
これからは多くの人たちがその貢献に気づき、感謝し尊敬し、
多くの医師たちが今までを反省し、過去の間違いから学び、今後の医療での患者救済のあり方を学ぼうとするような日本の社会を築くこと。

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原因不明の症状に苦しむあなたへ

脳にいいこと

自己紹介

lily

脳脊髄液減少症のサバイバーです。「原因不明」「異常なし」「気のせい」「精神的なもの」と医師に言われる症状の影に、実は脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。「リカ場」で検索!

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