リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

原因不明の症状に潜む脳脊髄液減少症の早期発見と回復、症状理解による患者に優しい社会の実現のために、私ができること

管理人について

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自己紹介

脳脊髄液減少症のサバイバーです。サバイバー(survivor)とはここでは、逆境に負けず生き残った人、今も負けずに前向きに生き続ける人、という意味で使わせていただいております。

長年の引きこもり闘病生活のおかげで、家の中でテレビばかり見ていて現在、健康番組ウォッチャーです。

また、原因不明と言われた症状を抱えて生きなければならなかったため、自分で症状をなんとかせねばならず、結果、いろいろと情報を集めては自分に良さそうなことをためすということを繰り返した結果、健康食品、健康グッズオタクになりました。

脳脊髄液が交通事故で漏れ出す「脳脊髄液漏出症」の存在すらも、世界中の誰も気づけなかった時代に事故に遭い、誰にも理解もされず、病名もつかない症状を抱えて、脳脊髄液減少症によって何度も命を奪われかねない危険な目に遭いながらも、幸運の連続に恵まれて偶然にも生き延びることができた幸せ者です。見逃された結果、慢性化し完治には至れていませんし、今も症状の再発に苦しんでいますが、治療で以前よりは動けるようになりました。

症状抱えながらも理不尽な人生に絶望せず、前向きに生きています。

首都圏在住。(そのためテレビ関係記事は首都圏が中心の番組記事になります。)

元祖・脳脊髄液減少症の花嫁で、元祖・脳脊髄液減少症の母。

診断がつき、症状の原因がわかった今も、診断が遅れて慢性化した症状を抱えながらも、自分によさそうなことはためしながら、前向きに生きています。

そのため、ブログでは主にテレビの健康番組を見た感想などを書いています。
健康オタクになる中で、いろいろな健康グッズ、サプリ、身体にいい食品などを試すのが楽しみのようになっているので、そうしたことも書いています。

今、私がこうしていられるのも、偶然の幸運が重なって生き残れたからと主治医など助けてくれたごく少数の人たちのおかげです。
その幸運に感謝しています。そんな私が何かできないかと考え、ここを運営しています。

見逃され期間が長く、診断がついてからも闘病期間が長かったため、脳脊髄液減少症のありとあらゆる症状を経験済みです。

医師にも相手にされなかった時代、自分でそれらの症状をやり過ごしたり、地域の医師にも助けてもらえなかったため、症状に耐え自分で工夫して対処してきたため、いろいろなサバイバル術(自己流でなんとかしようとたどりついた症状緩和法など)をたくさん経験しています。

私の経験が誰かのお役に立つかもしれないと考え、その経験についても書いていきたいと思っています。

私の願い

脳脊髄液減少症の実態を世界に伝えて、たとえ発症してもいつでもどこでも誰でも、医師や自分で早い段階で気づけ、適切に扱ってもらえるようになること。

世界中の医師に、脳脊髄液減少症患者の私が今まで感じてきたすべてを伝え、今後は改善されていくこと。
いつでもどこでも脳脊髄液減少症患者が適切に救ってもらえる社会を築くこと。

かつて日本でバッシングされていた、少数派だった脳脊髄液減少症の治療医に対し、これからは多くの人たちがその貢献に気づき、感謝し尊敬し、多くの医師たちが今までを反省し、過去の間違いから学び、今後の医療での患者救済のあり方を学ぼうとするような日本の社会を築くこと。です。

よろしくお願いします。

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原因不明の症状に苦しむあなたへ

自己紹介

lily

脳脊髄液減少症のサバイバーです。「原因不明」「異常なし」「気のせい」「精神的なもの」と医師に言われる症状の影に、実は脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

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