リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

原因不明の症状に潜む脳脊髄液減少症の早期発見と回復、症状理解による患者に優しい社会の実現のために、私ができること

検査・治療入院の準備と心得

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サバイバーの私のアドバイス

不幸自慢はしたくないし、入院回数や治療経験を自慢したいわけではないですが、今までの入院歴、20回近く、脳脊髄液減少症がらみだけでも入院治療歴とも10回以上の私は、あとに続く皆さまに経験からお伝えできることが多数あるように思います。

人間とは、回復すればするほど、過去のつらかった時期の記憶は消えていくようで、私が体験から感じたすべてはお伝えできないかもしれませんが、思い出したらここに書き足しておこうと思います。

私は現在も、療養中です。早期発見と早期治療が遅れたため、というより、早期発見自体が無理だった時代だったため、その後に脳脊髄液減少症に気づいても、治療と回復にてこずったということです。

(現在もてこずっていますが・・・以前よりはまだましです。)

交通事故が原因での脳脊髄液漏出症という病態の存在自体が世の中に「存在しない。」とされていた時代ですから、しかたありません。

早期発見早期治療自体が存在しなかった時代を生きてきたので、診断と治療が遅れたのですから、それぐらいは仕方ないと思っています。

こんな患者の私は、初心者患者さんたちに、何か伝えられることがあるかもしれないと思っています。

これから書くことは、あくまでも私個人の経験からの考えであることを、あらかじめご了承の上お読みください。

入院での検査や手術、治療を、怖いもの、恐ろしいもの、嫌なものと感じないために、いかに入院生活を楽しみ、快適にすごし、まるで家事から解放され、食事つき別荘で休ませてもらっているように、自分がいい方向へ感じられるか?という視点でいろいろな工夫をしてきました。

入院が迫ってから準備しようとすると、体調次第では準備が難しいこともあるので、検査入院や治療入院などの日にちが決まったら、毎日少しずつでも早めに準備するとよいでしょう。(しかし、これが脳脊髄液減少症の、「取り組みにくさ」という症状があると、なかなか取り組めないのですが・・・)

入院時用意する書類

・健康保険証 (自費治療の場合も持っていく。)

・診察券

上の二点は絶対忘れないように・・・。健康保険での検査や治療のを受ける場合は、健康保険証を忘れると全額自費治療になります。

・各種医療受給者証・限度額適用認定証(70歳未満の人)・標準負担額減額認定証(70歳以上の人)など

・入院申込書

保証人などの印鑑が必要な場合もあり、相手に連絡して了承を得るなど、早めの準備が大切です。

・入院誓約書

・入院照会同意書

・印鑑

このほか、

・入院保証金(用意が必要な病院もあります。特に自費治療、高額治療などの場合)

・差額ベットの同意書

・各種検査の同意書      などの提出を求められる場合があります。

主な持ち物

日用品

・湯呑み (割れないプラスチック製の、ふた付のものが便利)

・はし  (普段使っているお箸の長さのものを、箸入れに入れて持っていくのがベストだと思います。 病院などで売っているものはセット品だと、長さが短くて使いにくいお箸もあるので。)

・スプーン (カレーやシチューなど、どうしてもスプーンでないと食べにくい病院食も出ることがあります。)

・ティッシュペーパー

・濡れティッシュ

・アルコールティシュ (入院したら、ベット柵やテーブルなど、手が触れるところはまずは拭きます。)

・携帯タイプの小さいトイレ消臭剤 (相部屋だと、次使う人に臭いが気になると困るので。特に大。)

・携帯は病室では使用禁止の病院もあります。けれど家族との連絡には必要です。

・テレビ用イヤホン

薬関係

・お薬手帳

・今飲んでいる薬

着替えなど

・寝間着上下

ただし、私は見るからに病人臭い上下柄の同じパジャマは大嫌いでいつも入院中は一切着ませんでした。スェットウエア上下、スポーツウエア上下、フリースのリラックスウエア上下など、普段の部屋着に近い、けれど外にも出ていけるような、そんな着替えを持っていきました。その方が入院中も気分的に明るく前向きになれる気がしています。

 

・パンツ(金属糸、ボタンなどないもの)

・ブラジャー(検査に影響のないワイヤーレスタイプで金属フックの一切ないもの、金属飾りボタンのないもの)

・替えの靴下、

・上履き(スリッパがわりのかかとまで包むズック靴など)

・羽織れる衣類 (金属のついていないもの。検査時寒い時、着たままでもMRIが撮れるから。温度調節や、売店への外出時も羽織るものがあると便利です。)

洗面道具

・歯ブラシ

・歯磨き粉、

・プラスチックコップ、

・ハンドタオル、

・タオルハンカチ、

・洗顔クリーム

・化粧水、乳液、クリームなどいつも使っている基礎化粧品を旅行用に詰め替えるなどするか、旅行用のものをコンビニで買ったりして持っていきました。

・くし

・ヘアゴム

髪の毛が長い場合、頭の検査時、髪をまとめられるもの。金属製のヘアピンはダメだから。

入院中、入浴する場合の用意

・シャンプー

・リンス

・コンデショナー

など、旅行用のもの。ヘアを乾かすハンドタオル、バスタオル

・あかすりタオル(体を洗う時に使うもの)

・ドライヤーは持っていってはいけない病院があるのですが、病院の浴室には備え付けていない場合がほとんどで女性は髪を乾かすのが大変だと思います。4~5日の入院なら入浴や洗髪を我慢するのも手ですが、入院中もなるべく気持ちよくすごすためには、入浴するのも気持ち的にも体的にもスッキリするから治療の一環だと私は思ってきました。)

衛生品

・耳栓 (脳脊髄液減少症の聴覚過敏の症状がひどい時期は特に、相部屋だと他の患者の深夜のトイレなどの音や、他の患者のいびき、他の患者の昼間の見舞客の音や、他の患者の手術後の機械の音や看護師の頻繁な出入りなどの音で、昼も夜も音がつらい時があります。)

生理用品

・生理パット (長時間用)

・タンポン

・紙おむつ (排尿コントロール障害のある人)

(生理の時にはなるべく検査入院や治療が当たらないように計画すべきですが、そううまくはいかないので、もし、当たってしまいそうなら、生理パットの他、タンポンや念のために履くタイプのおむつは持参するといいと思います。 病院のベットのシーツは真っ白なので・・・)

あると便利なもの

・小さい携帯用の枕(自分の首や頭にあったもの)

・筆記具 ペン、ノート いろいろメモするとき、看護師さんに言うこと、聞くことがあるとき忘れないように書いておく。

脳脊髄液減少症の光過敏対策として
・アイマスク (天井の白い照明がまぶしい場合使用。あるいはまぶしい時は、頭の位置を逆にして寝て、光を避ける)

・サングラス (昼間の室内がまぶしい場合)

・ツバのある帽子(経験上、窓側で日差しが暑い時、顔が焼けそうな時、でも、相部屋の手前カーテンが閉めにくい時、あるいは、通路の照明がまぶしい時などに、かぶることでまぶしさ軽減、日焼け防止、日中眠る時、アイマスク替わりに使えます。ただし、同室の人や看護師さんに診られるとなんでベット上で帽子をかぶっているのか不審がられるかもしれませんが・・・。)

・市販の鼻炎用点鼻薬  首のブラッドパッチ後、低気圧接近時、鼻づまりがひどく呼吸がつらくなることがあるので。

・普段読みたくてもなかなか読めなかった本、雑誌、まんが。(入院生活をたいくつなものにしないために)

・テレビガイドあるいは、新聞の週刊番組表 (入院生活を退屈で苦痛なものにしないために、点滴中などもじっと耐えているより、何かをしていると気がまぎれて時間が苦痛でなくなったり、時間があっという間にすぎます。)

・個包装のふりかけ、ごましおなど(糖分制限や減塩が必要ない体であっても、入院中の食事は全体的に減塩食の場合が多いため、味が薄くて食が進まない場合があります。そんな時、大人のふりかけやごま塩など、常温保存可能で個包装の使い切りのものを用意すれば、食が進んで毎食おいしく完食できます。私は入院中は、けっして病人ぶらず完食するように心がけています。ノリの佃煮や、梅干しなどは持っていきません。たとえ冷蔵庫が備え付けてある部屋であっても、ごはんのお供は衛生上あくまでふりかけなどの渇きモノだけ。)

・寒い時、重ね着できる衣類(入院中、かぶる布団は患者一人につき、1枚しか与えられないと思うので、寒い時は衣類で自分で調整できるよう、着る毛布的なフリース素材の上着とズボンを一応準備していきます。これさえあれば、病院内は暖房がきいて温度が一定のため、寒く感じてもたいてい乗り越えられます。私は寒いからといって安易に布団の追加は求めません。)

・腰痛ベルト (腰が痛い時はもちろん、ブラッドパッチ後、生食パッチ後、人工髄液治療後など、上からぎゅっと圧を加えて押さえることで針穴を圧迫して包帯的に使ってました。その方が安全な気がして)

・使い捨てマスク (病院での自己防衛のため)

・曲がるストロー

・曲がるストローが刺せるペットボトルキャップ

・ストロー付き保冷マイボトル

曲がるストロー付きのマイボトルなどは、水分とるのに、重宝します。
治療直後で体が起こせない時でも、寝たままでも飲めるような用品はあると便利です。

闘病は楽しく明るく

通院も、入院も、家での闘病も、辛い症状に集中せず、悲しい日々にしないために、

自分の工夫次第で明るく楽しい時間にすり替えてしまうことができます。

それはつらい時間を楽しい時間だと脳をだますこと。

それはいくらでもできると自分の体験から私は感じます。

それは、つらいことに集中しないようにつらい時期を何かたのしいこととくっつけること。

闘病には工夫が必要です。

わがまま&てこずらせ患者にはならない

私は、入院中もなるべく、ただでさえ忙しい看護師さんや介護士さんなど病院スタッフに手をかけさせず、病人ぶらず、入院生活さえ楽しんでしまおうと、自分なりに考え、いろいろと工夫してきました。

忙しいからナースコールを呼ばず、「転倒してしまう。」というのでは、本末転倒です。

私がお伝えしたいことは、そういうことではないのです。

患者として助けが必要な時と、そうでないときを見極めるということです。

一人で移動してベットから落ちたり転倒事故につながるようなことは我慢せずに、看護師さんを呼ぶべき時にはしっかりと助けをかり、

たとえば、寒い暑いなど、自分の衣類で対処できるようなものは、自分であらかじめ羽織るものを用意して対応するなど、自分で対処すべきことと、医療スタッフの助けを借りるべきことを、しっかり見極め、事故につながらないような自分の個人的な分野と思われることは、なるべく自分で対処するということです。

たとえば、曲がるストローを用意するのも、小さい時計をベットサイドに奥のも、自分で時間を把握したり、飲みやすい工夫をする意味では、快適な入院生活、かつ人の手を煩わせないちょっとした自分のできる対処です。

転倒の危険がなく、普通に歩ける人は、自分で食べた病院食の食器トレーを、自分でワゴンまで運ぶのも、それも運動だし、リハビリだと私は思っています。

入院しているのだから、なんでもかんでも人にやってもらおうとは私は思いません。

 

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自己紹介

lily

健康オタクの脳脊髄液減少症のサバイバーです。「原因不明」「異常なし」「精神的なもの」とされたり、何かすでに別の病名がついている人たちの中に、脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

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