リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

原因不明の症状に潜む脳脊髄液減少症の早期発見と回復、症状理解による患者に優しい社会の実現のために、私ができること

都道府県ごとの病院情報

 

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各都道府県庁がホームページで出している病院情報

都道府県庁ホームページでは脳脊髄液減少症の情報がみつからなかったところは、
やむなく、その都道府県内の付随機関の情報が貼ってあります。
単に、私が見つけられなかっただけのものもあると思いますので、その点、ご了承ください。

また、自治体によっては、その情報ページに

脳脊髄液減少症の相談や治療などの対応が可能だと自治体に回答しておきながら、

その公表を拒んでいる病院もあるようです。

患者に知られることで、患者が殺到し、現場が混乱することを恐れているのか?

自信がないのか?何が原因で公表を拒否しているのかわかりませんが、

とにかく、自治体の脳脊髄液減少症の対応可能病院リストに載っていない病院でも、

実際には対応してくれる病院もありますので、よくご自分でお調べください。

(個人的には、私はもし、本当に、脳脊髄液減少症に対応可能であるにもかかわらず、その情報をその都道府県庁ホームページで公開することを拒んでいる病院は、なんらかの理由で、「脳脊髄液減少症の相談に乗れるがそのことが、広く世に知られては困ることになる。」という考えの、医師のいる病院だと勝手に判断しています。それでは、なんのための、誰のための病院情報なのか?とその病院と医師に患者として問いたい気分です。)
また、私の自治体の病院リストを見ても、いざ実際に受診してみてわかったことですが、
脳脊髄液減少症の対応病院とは名ばかりで、
実際は「かけ声」や「自称」だけにすぎず、本格的な検査や治療に取り組んでいるとはいいがたい病院、クリニックもありまりましたので
みなさんの地域でもそういう場合があると想像され、各自治体のリストに載っていても、医師の認知度、習熟度のレベルには、かなりの差があると考えられ、充分ご検討の上受診されることをおすすめします。

 

各都道府県庁が出している脳脊髄液減少症に関する病院情報等

各自治体のリンク先をごらんください。

1、北海道

2、青森県

3、岩手県

4、宮城県

5、秋田県

6、山形県

7、福島県

8、茨城県 (県庁のページに見つからなかったので、水戸市ホームページをリンクしておきます。)

9、栃木県

10、群馬県

11、埼玉県

12、千葉県

13、東京都 では公式ホームページでは見つけられませんでした。
東京都難病相談支援センター 

※注1

14、神奈川県

15、新潟県

16、富山県

17、石川県 県庁のホームページから PDFを見つけました。

18、福井県

19、山梨県

20、長野県

21、岐阜県

22、静岡県 静岡県は毎年勉強会を年何回か行っています。

23、愛知県

24、三重県

25、滋賀県

26、京都府

27、大阪府

28、兵庫県

29、奈良県

30、和歌山県

31、鳥取県

32、島根県

33、岡山県

34、広島県

35、山口県
山口県健康福祉部健康増進課リーフレット「脳脊髄液減少症をご存じですか? 」

36、徳島県

37、香川県

38、愛媛県

39、高知県

40、福岡県

41、佐賀県

42、長崎県

43、熊本県

44、大分県

45、宮崎県
宮崎県難病相談支援センター脳脊髄液減少症対応可能機関
★ちなみに脳脊髄液減少症当事者の私は、脳脊髄液減少症の情報や相談を、「難病」扱いすることに非常に抵抗感を感じています。

 

 

46、鹿児島県

47、沖縄県
沖縄県教育委員会

※注1ちなみに私は脳脊髄液減少症は誰にでも起こりうる事故後遺症であるという認識のため、難病ではなく、難病支援センターで情報を流すことについて、患者として強い違和感を感じています。

難病支援センター扱いということで、「難病=特定の人にしか起こりえない治療方法もない難しい病」というイメージや誤解を与えかねず、難病支援センターが脳脊髄液減少症の情報を扱うのは、ふさわしくないと思っています。

脳脊髄液減少症は、誰でもいつでもなる可能性があり、早期発見早期治療で回復可能であることから、
決して「難病」ではないと私は考えています。

一見、原因不明の症状で治療法もないような難病のような状態に患者をしてしまっているのは、

脳脊髄液減少症がいまだ医師にも認知度が低く、
情報が非常に少ないため、本人も医師も気づくことが遅れ、
早期発見と治療が遅れ、治りにくい状態になることがあるためであり、「難病」であるからではないと
考えています。

難病相談や難病支援センターが脳脊髄液減少症の情報を扱っている自治体は、
そのこと自体がすでに「脳脊髄液減少症に対して無理解な自治体」であると、患者の私は感じています。

脳脊髄液減少症の情報を発信する部署は、
難病相談の部署より、むしろ、
県民の「誰でもいつでも事故でなる可能性のある疾患」を扱う健康や安全を扱う部署がふさわしいと感じています。

そういう部署が、脳脊髄液減少症の情報や相談の窓口になっている自治体は、
それだけで、他のそうでない自治体より、脳脊髄液減少症に理解があると思っています。
他県でも難病支援センター扱いの県は、誤解防止のため担当課を改めていただきたいと思います。

 

私の個人的な判断基準ですが、

都道府県庁のホームページで病院情報を発信していないところや、

病院リストに、大学病院の脳外科がひとつも入っていない都道府県は

脳脊髄液減少症に対して、その都道府県では、

脳脊髄液減少症の検査に必要な医療機器のある病院に、理解ある医師がいないと私は判断しています。

そういう県は、残念ながら、脳脊髄液減少症に対しての医師の取り組みが

相当遅れていると私は判断しています。

そういう理解が進んでいない県で、むりやり医師をさがすよりも、その周辺の県で、

脳脊髄液減少症に理解ある医師のいる病院を探すほうがいいのかもしれません。

 

ここまで都道府県庁のホームページで情報が発信されるまでに、

先に、脳脊髄液減少症の症状のつらさに加え、
医療機関での無理解に苦しんでいた多くの先輩患者たちの

何年にも及ぶ 根気づよい自治体への働きかけがありました。

 

自治体や医師に無視されても、追い返されても、

非難されても、伝え続けた患者さんや家族がいます。

そのかたがたの大変なご尽力があって、

これだけ全国に理解が広がってきたことを、

ここに来て下さった方にもお伝えしたいと思います。

 

全国の、自治体で脳脊髄液減少症の情報を公開するよう、働きかけを行ってくださった、 患者とそのご家族の皆さまに 心より感謝申し上げます。

都道府県庁の、県民の健康を守る課の脳梗塞などのように、誰にでもその疾患にかかる可能性があり、 脳梗塞などの早期発見の重要性を呼び掛けているような担当部署が、
脳脊髄液減少症の情報発信部署として、ふさわしいのではないかと私は思っています。

毎年、対応可能病院を調査して、こまめに更新している県、毎年勉強会を開催している県、 さまざまな情報を出している県、研修を行っている県、
何年も更新がなく、最新の病院情報も掲載しておらず、病院情報のページが何年も放置されている県と、いろいろです。

都道府県庁ホームページの脳脊髄液減少症の情報を見るだけで、
その県の行政や医師の脳脊髄液減少症に対する認知度や取り組む姿勢が、だいたいわかる感じがします。

あなたの住んでいる県の、ホームページをぜひチェックしてみてください。

どうか、ご自分の都道府県庁の出している情報と、他道府県の出している情報を比べてみてください。

もし、あなたがあなたの県が、他の自治体のホームページより脳脊髄液減少症の情報が少なかったり、
研修会などで県民に伝えようとする自治体の努力が遅れていたら、

皆さんがご自分の住む自治体に対して、他県のホームページでの情報と比べて
こんなところを改善してほしいと思いを伝え、脳脊髄液減少症について
多くの情報を発信してほしいと、働きかけてほしいと思います。

そのことで、さらに、脳脊髄液減少症の情報が日本中に広がることを願っています。

2016年2月25日(木)

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自己紹介

lily

脳脊髄液減少症のサバイバーです。「原因不明」「異常なし」「気のせい」「精神的なもの」と医師に言われる症状の影に、実は脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

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