リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

原因不明の症状に潜む脳脊髄液減少症の早期発見と回復、症状理解による患者に優しい社会の実現のために、私ができること

脳脊髄液“漏出症”の私がつらいと感じたこと(2017年10月9日記)

脳脊髄液減少症の私が今まで、つらいと感じたこと

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脳脊髄液減少症の病名が判明するまで

・本当に日常生活もつらい症状があるのにその症状の存在を医師になかなか信じてもらえなかったこと。

・どんなに検査をしても、「異常なし」と言われ続けたこと。

・絶対原因があるはずだと、なんとしてもその原因を自分で突き止めようと医師を巡れば巡るほど、「ドクターショッピング患者」として、ますます「精神的なものが原因での症状」「心気症」扱いされてしまうこと。

・病院を巡るために、仕事を休んで周りからひんしゅくを買ったり。病院に行くための時間、予算、体力、気力など、よけいなことを消費し続けたこと。

・体調がしんどくても、誰も家族が病院に連れていってくれず、自分で病院を巡るしかなかったこと。

・当時も脳脊髄液漏出症に関する情報など皆無で、どんなに当時できる手段で症状の原因を調べようとしても、一切原因の検討もつかなったこと。

・自分で「これかもしれない」と病名を探して、その病名に詳しい医師を受診しても、その行為自体が、「心気症」「心が原因での病院めぐり」と誤解され続けること。

・今思えば、天候による症状の変化だったのだろうが、当時はそれがわからず、症状が寝込んで動けないほど苦しんだり、それがケロッと治ってしまったりするために、その症状の変化で、家族にも「心の病では?」と思われ、不審がられたこと。

・望んで医師めぐりをしていたわけではなく、当時の医師たちが、誰も私の原因を見つけられたなったからしかたなく医師巡りをしていたのに、それによって、検査が繰り返され、交通費を含め、病院代がかさみ続けたこと。

・仕事をなんとかできていても、感染症にかかりやすく治りにくく、悪天候時には急に動けなくなり、友人知人との約束のドタキャンや、当日になっての急な仕事の休みの連絡で、たびたび仕事を休むため、周囲には「誘ってもドタキャンする人」「虚弱で職場に迷惑をかける使えない人」と思われてしまうこと。

・見た目からは、症状のつらさが回りには一切伝わらないようで、家族にもただの怠けもの、精神的なもの、気のせいと思われてしまうこと。

症状がある時、症状再発時の専門医以外の地元医師受診時や家族の対応で“つらい”と感じたこと

・専門医への連携での早期発見早期治療が必要な脳脊髄液漏出症と、点滴でしばらく様子をみていい低髄液圧症候群との違いを、きちんと地元医師にも早期に見極めてもらえない現状を知ってしまったこと。

・症状が再発しても、地元ですぐさま頼れる医師がいないこと。

・症状再発にそれが「髄液漏れの再発」なのか「単なる気圧の変化による一時的は髄液圧低下による症状悪化なのか」は患者本人が今までの経験からだいたいわかるのに、それを地元医師にうっかり言うと、過去の誤解された経験や相手にされなかった経験から、ますます「自分で診断する変な患者」と思われそうで怖く、言えなくなること。

・勇気を出して正直に感じている症状を言っても、深刻に受け止めてもらえず、結果的に早期発見早期治療の機会を失い悪化させてしまうこと。

・専門医が少なく、地元に脳脊髄液漏出症に詳しい診断治療に経験豊富な医師が皆無であること。

・症状悪化時に、地元医師がすぐさま専門医と連携して早期発見早期対応してくれないこと。

・地元医師には脳脊髄液漏出症の症状の苦しさが理解されておらず、見た目だけで「大丈夫そう」と判断されてしまい、結果的に放置されてしまうこと。

・脳脊髄液減少症患者は、歩けないほどになっても、その症状には日内変動があり、長く横になっていて起きた直後や、少し横になるとしばらく歩けたりして一時的に回復したり、天候によって晴れで気圧が高いと症状が回復して普通に歩けたりするため、見た目だけで判断され、患者の感じている「異常事態」をなかなか地元医師には信じてもらえず軽視されてしまうこと。

・そのため、歩いて病院に来れる段階で、「患者の訴えは大げさ」「様子を見ても大丈夫」と地元医師には思われて、家に帰されてしまうこと。

・他の疾患だと、自覚症状があまりなくても、検査で異常が見つかれば、即入院で治療が開始されることもあるが、脳脊髄液漏出症の場合、患者があきらかな身体的異常を感じて動けないほどであっても、普通の検査では「患者の訴えを裏付けるような緊急性を伴うような原因が見つからないため」「このまま様子を見ても自分でまた病院に来れるはず」「入院は必要ない」と判断され、そのまま「気のせい」と追い返されるか、良くて次回も自分で通院してくるよう、せいぜい次回の予約を取ってもらえるかのどちらかであること。

・うちでは診られないし、入院対応ができないから、よそへ当たったら?と言われること。

・その「よそ」がダメだったから、ここへきていることが理解されていないと感じること。

・脳脊髄液漏出症患者を、診断、治療、症状悪化時の対症療法での対応、詳しい検査、入院での対応、などの一連をトータルで診てくれる脳脊髄液減少症の専門医が、地元にいないから、地元では、しかたなく患者が医師ごとに頼れる範囲で、複数の医師を確保することしかできないのに、そのことを、地元医師は理解しておらず、「浮気性、ドクターショッピングの患者」として「患者の訴えにいちいち医師側が翻弄されないように、要注意すべき患者」としか思われていないように感じること。

・心気症患者、演技をする患者、精神的な症状」と誤解されかねない症状の出方、消え方をするのこそ、脳脊髄液漏出症の特徴なのに、そのことを医療にかかわるだれも大学で学んでいないこと。

・動こうと思えば動ける時、でも、その動きにくさや体のしんどさが半端なくつらくても、結果的に動けてしまうことで「ほら動けるじゃない、気のせいだよ。」と周囲から思われてしまうこと。「動ける」という結果だけで、症状があることを、ますます信じてもらえなくなること。

・そもそも、健常者の家族や脳脊髄液減少症に詳しくない地元医師は、脳脊髄液減少症になったことがないので、患者の見かけからは想像もできない、危機的なほどの体の異常が、想定外であるということ。

・想像もできないことは理解できるが、せめて「インフルエンザで一番きつい状態のとき、40度の高熱がある時でも、動けなくて寝込む人以外にも、子供や家族のために必死で動こうと思えば動いて家事をするぐらいの根性のある人だっている」ことぐらい想像していただきたいものだが、それを全く想像してもらえないこと。

・動ける=髄液は漏れていない。といいうことでは全くないのに、「動ける=髄液は漏れていない。」と検査もせずして患者の見た目だけで思う医師が多いと感じること。「動ける=心臓病ではない。とか、動ける=糖尿病ではない、などとは他の病気では絶対思わないし、そんなことはありえないことなのに。

・たとえば高齢者が、骨折しても、すぐさま近くの病院で治療を受けられないということはまずない。ましてや、骨折したまま、数百キロ離れた病院の医師の受診しか道がなく、しかも骨折の痛みと苦しみに耐えて、数か月待って、骨折を治療する手術を受ける入院日を待つというようなことは、普通考えられない。
しかし、脳脊髄液漏出症では、その信じられないことが起こっている。というか多くの医師の非協力により、一部の医師に患者が集中し、その信じられないことが普通に起こってしまっている。それは、なぜかというと、

骨折と同じくらい身近なケガである脳脊髄液漏出症は、脳脊髄液漏出症の治療に取り組む医師があまりにも少なく、ほとんどの医師が無関心で重要視しておらず、見て見ぬふりをしたり、ただでさえ少ない専門医に押し付けたり紹介したりしているため
一部の脳脊髄液漏出症の専門医のところに患者が殺到してしまうから、そのあまりにも厳しい事態が、専門医と患者の両方を苦しめていること自体が信じられないしつらいし、悲しいと感じる。

・それらの周囲の誤解や偏見によって症状再発時でも、家族や脳脊髄液減少症に詳しくない地元医師からは、症状の苦しさが理解されず、ぞれによって、ますます早期の対応が遅れて、患者が苦しみ抜くことが続いてしまうこと。

・患者が歩いて病院に行けるような軽症の状態でも、心臓病は心電図などで不整脈が見つかるなど、検査で異常が早期に医師に把握されるから、このまま入院しましょうと助けてもらえるのに、髄液漏れ患者は、患者が歩いてこれても、異常な症状を感じて危機感を感じていても、外来で適切に早期に「髄液漏れ」をその場で診断できるような検査方法がないため、絶対に「このまま入院しましょう。」といった対応はしてもらえないこと。

・私の過去を振り返っても、歩いて患者が自分で病院巡りをしていたり、自分で異常を医師に訴えて受診できるぐらいの時こそ、髄液漏れの早期発見のチャンスなのに、それが脳脊髄液漏出症の場合、症状に詳しい医師がいないため、早期の発見や医師の対応などが困難であること。そのため、重症化、悪化させてしまう患者が多くいるであろうということ。

・脳脊髄液漏出症・脳脊髄液減少症に関しては、日本に住んでいても、医師のいないような発展途上国にいるのと同じ扱いを受ける。休日診療所や、救急車の制度、救急病院があったとしても、脳脊髄液減少症の症状に関しては、脳脊髄液減少症・脳脊髄液漏出症の症状に詳しく、経験豊富あるいは、患者の対応の教育や訓練を受けたような医師でもない限り、全く無力。
脳脊髄液漏出症、脳脊髄液減少症患者が、症状が悪化で苦しみだし、自分や家族が救急車を呼んだとしても、救急病院に運ばれたとしても、他の病気か怪我かを疑って医師に診られるだけだから、それらの他の病気やケガがないというだけで、結果的には何もしてもらえず、家に帰されてしまい、患者の苦しみは少しもやわらがず、延々とその後も苦しみ続けるというのが現実。
脳脊髄液減少症患者にとっては、症状悪化の緊急時、病院も休日診療所も、救急車も、普通の医師しかいない地域の患者にとっては、何の役にもたたない。

家庭でつらいと感じたこと

・毎日毎日私を見てきた家族でさえ、体調悪化で患者本人が感じている苦しさが、私の外見からでは全く感じ取れないようであること。

・そのため普通に家事をすることが当たり前であるように求められること。

・病院に行くこと、主治医に連絡すること、入院準備、入院準備のための物品の、買い出し、そのすべてを、どんなに症状が苦しくても自分でやらねばならないこと。

・核家族の大人の脳脊髄液漏れ患者は、子供がいると、どんなに症状がつらくても、治療前もブラッドパッチ治療後も家事や子供の世話もしなければならないこと。時には生活のために症状を抱えて、こどものために働かなければならないこと。

・職場までの通勤、仕事、家事、育児、そのすべてを、重病人みたいな体調を感じながらも、こなさなければ、生き残れなかったこと。それが医療で「病人」と認めて収容し支えてくれる仕組みがなかった時代、仕方がなかったことだし、今現在であっても、他の病気やケガ人のような十分な医療的ケアは受けられないから現状は当時とあまり変わらないと思われること。

・大人は、ゴミ出し、食事作り、洗濯干し、洗濯たたみ、お風呂掃除、宅配の受け取り、集金などの支払いで家で安静になんかしていられないので、家での安静闘病は無理なのに、脳脊髄液減少症に無理解な医師の多い地域では、入院での患者を支える仕組みが全く整っていないこと。

・見た目が元気そう見えるし、時間限定で動けたりするから、患者が感じている苦しさは、いつも地元医師には伝わらずほったらかされて結局家に戻され、苦痛の症状を抱えて働かされてきた経験から、私と同じような大人患者が世間にたくさんいるであろうと想像すると、あまりにも残酷な事故後遺症だと思うこと。

・体感的には重病人のようなしんどさを感じているのに、見た目は元気そうに見えるし、少し横になると一時的に普通に動けたりするので、寝たり起きたりしながらなら何とか日々がこなせてしまうことで、ますます「医療が必要な患者」には見えなくなること。

・外見からは家族にも普通の人にしか見えなくても、ひどい体調の自分が、健康な家族のお弁当や、食事作りをしなければならないこと。一度料理をすると、フライパン、鍋、まな板など大量の洗い物が出てそれが、だるくて立っているのもきつい体調で、手足に力が入らない体でやるのは、拷問のように悲しく感じること。

・自覚症状がたいしたことがなくても、入院させてもらえ、食事が三食提供され、家族の食事作りや世話や、仕事から「病人」として逃れることを許された、他の疾患の患者とは、あまりにも過酷な状態に置かれ続けること。

・症状悪化時も、家族が心配して、患者に代わって病院に連れていってくれたり、主治医に連絡したり、入院準備をしたり、地元医師に掛け合ってくれたりすることも一切なく、大人の患者は、自分を守ってくれる保護者もなく、すべて自分で動かないと、何も始まらないこと、つらい体調ですべて「主治医への連絡」から「入院手続き」から「入院書類書き」から「入院準備」からすべて自分で動かなければならないということが、他の疾患に比べて、「やろうと思えば自分でなんとかできる。」「見た目普通そう」ということからきているような気がしてつらいこと。動かない体と頭でこれらのことをこなすのは、非常につらく、エネルギーがいる行為であること。

・検査から治療費がすべて自費だった時期だったため非常にお金や交通費がかかるため、交通事故の被害者なのに、金食い虫のように、家族にも迷惑がられること。

・治療費払うのは「やだよ」と家族に言われたこと。

また、思い出したり、気づいたら今後も追記していきます。

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自己紹介

lily

健康オタクの脳脊髄液減少症のサバイバーです。「原因不明」「異常なし」「精神的なもの」とされたり、何かすでに別の病名がついている人たちの中に、脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

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