リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

医師も知らない脳脊髄液減少症当事者の思いと現実

脳脊髄液減少症患者である親の会

本日、ここの記事のコメント欄を使って、「子を持つ、脳脊髄液減少症の親」の会をここに置きます。

新たにブログやサイトを立ち上げようと思いましたが、今のところ、その体力、気力が私にないので、いったん、ここに置くことにします。

参加可能者は、「脳脊髄液減少症の子」を持つ親ではありません。

私を含め、親自身が、脳脊髄液減少症の親たちのための場です。

患者であり親である気持ちや現状を吐き出し、それを社会に知ってもらいたいからです。

保護者に守ってもらえる子供の患者と違って、闘病しながらも、子を守り育て、生活を維持しながら、自分の事も自分でしなければならない大人患者の過酷さは、代弁してくれる人もなく、自分で発信しなければ、表に出てこないと感じたからです。

原則として、ここのコメント欄は、子を持ちながら家事をし、時には働かざるをえず、子育てをしなければならない状況の中、脳脊髄液減少症を発症し闘病している父親、母親の人たちのみ参加可能です。

シングルマザー、シングルファザーの脳脊髄液減少症で闘病中の患者の方々の書き込みも歓迎いたします。

たとえ誰からも書き込みをいただけなくても、私自身がその時々の思いを、コメント欄に書き込んでいこうと思っています。

それによって、少しでも、「脳脊髄液減少症の当事者である親」のことが社会に伝わればいいと思っています。

 

 

 

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コメント

  • Lillyさん、こんにちは。私も脳脊髄液減少症になり今年で、3年目になります。(病気発症時、長男5歳、次男2歳でした。)
    ですが、周りに頼れる人といえば、夫(土日祝日仕事で、勤務が7時〜22時なので頼れない)だけで、保育園、学童教室も働いている親を優先しているため、病気を誤魔化して私もフルタイムで働いています。
    ヘルプカードを昨年いただき、病院に行く時に、まだまだヘルプカードへの偏見(目に見える障がいだけが障がいではないのに)を持つ人たちが多いと思います。
    また、闘病中子を持ち育児、家事、仕事をしている親に対して、医師も理解しないタイプと理解してくれるタイプに分かれていることに(頸部のブラッドパッチの為、県外の病院に入院した時に、理解されませんでした。)
    「育児、家事できているんだから、他の同じ病気の患者より元気そうだよ」とブラッドパッチ処置してくれた医師に言われました。
    有無を言わず、育児、家事、仕事をしている闘病の親に対して、怒りを感じます。

    by 283 €2019年3月2日 9:19 AM

    • 283さん、はじめまして。
      コメントありがとうございました。
      お返事が大変遅くなってしまい、申し訳ありませんでした。

      この「親の会」の記事、約1年前に書きましたが、誰からもコメントがないままでした。
      はじめて283さんからコメントいただきました。本当にありがとうございました。

      私は、脳脊髄液減少症で、仮に同年代、同じ症状、同じ身体的精神的症状の程度であったとしても、寝たままゆっくりできて家族に支えてもらえる人と、
      そうではなく、症状があっても動かざるを得ず、家事育児をせざるをえない状況にある人に分かれると思います。

      子供を抱えて、家計の大黒柱でどうしても働かざるをえない脳脊髄液減少症患者もいるでしょう。
      特に、シングルマザーやシングルファーザーは過酷でしょう。

      しかし、そういう人たちは、生きることで精いっぱいでその人たちが感じている困難を社会に発信することさえできないと思うのです。
      ですから283さん、大変な中、コメントいただき、本当に感謝いたします。
      こうして、たとえ少数者でも、声をあげられる当事者の私たちが声を上げなければ、社会も医師たちもいつまでたっても脳脊髄液減少症患者に誤解をしたままでしょう。

      by lily €2019年6月8日 5:40 PM

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自己紹介

lily

脳脊髄液減少症のサバイバーです。私が生きているうちに「原因不明」「異常なし」「精神的なもの」とされたり、何かすでに別の病名がついている人たちの中に、脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

「脳脊髄液減少症を知っていますか」

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