リカ場 ~私の脳脊髄液減少症のリカバリー~

医師も知らない脳脊髄液減少症当事者の思いと現実

脳脊髄液減少症患者である親の会

本日、ここの記事のコメント欄を使って、「子を持つ、脳脊髄液減少症の親」の会をここに置きます。

新たにブログやサイトを立ち上げようと思いましたが、今のところ、その体力、気力が私にないので、いったん、ここに置くことにします。

参加可能者は、「脳脊髄液減少症の子」を持つ親ではありません。

私を含め、親自身が、脳脊髄液減少症の親たちのための場です。

患者であり親である気持ちや現状を吐き出し、それを社会に知ってもらいたいからです。

保護者に守ってもらえる子供の患者と違って、闘病しながらも、子を守り育て、生活を維持しながら、自分の事も自分でしなければならない大人患者の過酷さは、代弁してくれる人もなく、自分で発信しなければ、表に出てこないと感じたからです。

原則として、ここのコメント欄は、子を持ちながら家事をし、時には働かざるをえず、子育てをしなければならない状況の中、脳脊髄液減少症を発症し闘病している父親、母親の人たちのみ参加可能です。

シングルマザー、シングルファザーの脳脊髄液減少症で闘病中の患者の方々の書き込みも歓迎いたします。

たとえ誰からも書き込みをいただけなくても、私自身がその時々の思いを、コメント欄に書き込んでいこうと思っています。

それによって、少しでも、「脳脊髄液減少症の当事者である親」のことが社会に伝わればいいと思っています。

 

 

 

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自己紹介

lily

脳脊髄液減少症のサバイバーです。私が生きているうちに「原因不明」「異常なし」「精神的なもの」とされたり、何かすでに別の病名がついている人たちの中に、脳脊髄液減少症が隠れている可能性について、広く社会に伝えたいと思っています。

「脳脊髄液減少症を知っていますか」

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